ENORM FORSKJELL: I fjor var det topp stemning, for skolene ventet med å tillate blåsing i fløytene til toget hadde begynt å gå. En liten endring, en enorm forskjell, de fleste barna glemte å blåse etter de startet toget med sang og rop. Foto: Hans Arne Vedlog
ENORM FORSKJELL: I fjor var det topp stemning, for skolene ventet med å tillate blåsing i fløytene til toget hadde begynt å gå. En liten endring, en enorm forskjell, de fleste barna glemte å blåse etter de startet toget med sang og rop. Foto: Hans Arne VedlogVis mer

Skjulte funksjonsnedsettelser:

Hvor inkluderende blir 17. mai i år?

Selv om det ikke for alle ser slik ut, kan kaoset og lydene man møter 17. mai bli for mye for mange barn og unge. Da venter den tunge turen tilbake til bilen og knuste hjerter.

Meninger

Til foreldre som i fjor hetset rektoren som ba om at fløytene skulle være stille under toget. Til dere foreldre som ikke evner å se annet enn deres egen friske unge.

Her er min bønn til dere: Vær så snill, sett av fem minutter til å tenke dere at dere ikke var så heldige at dere slipper å tenke over at dette kan være et problem.

I motsetning til hva det kan være for foreldre til barn med autisme og andre nevrologiske funksjonsnedsettelser eller mange former for sansetap og vansker.

Det finnes mange barn med skjulte funksjonsnedsettelser i Norge. Barna dere ikke ser og slipper å forholde dere til, for foreldrenes deres er så slitne av å kjempe og rope om forståelse for hver minste ting, at de pakker seg inn og overbeviser seg selv om at det er like greit ikke å delta.

Men når barnet ønsker å delta, men summen av det man må forvente på 17. mai av kaos, korps, menneskemengder, roping og sang, i tillegg blir fylt av øredøvende blåsing i hundrevis av ulike lekeinstrumenter, må mamma eller pappa ta den tunge turen tilbake til bilen med et gråtende barn. Et barn som nok en gang får bevist at du hører ikke til i samfunnet vårt.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Om de i det hele tatt våget seg ut. Kanskje ble det så mye i fjor at de forsøker å overbevise barnet om at det er ikke viktig å være med vennene sine i toget. Vi kan spise is hjemme vi, «se her kan du vifte med flagget sammen med de på TV».

Eller barnet som ingen har sett at har en funksjonsnedsettelse, for det mestrer det aller meste ut av normale lyder og situasjoner, og som vennene ser på som en likeverdig. Du som forelder må ta vurderingen, skal jeg putte på barnet hørselvern eller ørepropper eller skal vi la være å dra?

De barna og familiene jeg snakker om her er ikke bare utenfor denne dagen, men hele året. Nyttårsaften, sankthans, juleavslutninger. Men deres utenforskap blir så synlig, men likevel for andre ubemerket, etter hvert. Det er der i hverdagen også, barnet som ikke klarer å delta i bursdager, på avslutningene, grendefesten.

Fra den dagen foreldrene begynner å godta og tilpasse seg, starter for mange spiralen som bringer dem ut av samfunnet, ut av fellesskapet. For jo mer skjermet de blir, jo mer de foreldrene beskytter dere andre for å få se, av frykt for å forstyrre deres idyll og glede, jo mindre får de trent seg på de sosiale situasjonene som er med på å skape en felles oppfatning av hva det vil si å være norsk, ha en lokal identitet, ha felles referanserammer for de store og små dagene i livet.

Disse barna vokser til, det startet kanskje med en bursdag og et 17. mai-tog. 17. mai i fjor satt ungdom og barn pyntet alene på rommet sitt og spilte på PC. Én gutt gråt sine bitre tårer for han ville så gjerne være med de andre, men kaoset og lydene ble for sterke enda han hadde hørselvern, som han bruker når han trenger det, mens mammaens hjerte brast.

I fjor sto en ung mann på 22 år på Toten pyntet, og forsøkte å skjule at han gråt med mobilen i hånden. Han hadde meldt alle han hadde hatt kontakt med fra skoledagene og andre sammenhenger, og drømte om å få være sammen med noen jevnaldrende på 17. mai.

Ingen svarte, mammaen hans har gjort alt i alle år for å lære sønnen det han trenger for å kunne ta del i samfunnet, selv om han uansett aldri blir som de andre. De var til stede, de tilpasset seg og de skjermet ikke han eller andre, men selv da ser ingen. Den unge mannen i finstasen fikk ingen svar. De få som prøver er nemlig det, de er for få.

For to år siden var jeg en av mødrene som fikk tilbake et gråtende barn. I fjor var det topp stemning, for skolene ventet med å tillate blåsing i fløytene til toget hadde begynt å gå. En liten endring, en enorm forskjell, de fleste barna glemte å blåse etter de startet toget med sang og rop.

Jeg var heldig, for mitt barn hadde gått i toget i en stor by i flere år hvor fløyter er forbudt, så jeg visste at mitt barn kan delta på lik linje som andre på 17. mai, og jeg krevde mitt barns rett til å få delta uten at barnet måtte ta på seg utstyr som ørepropper og hørselvern, som ville gjort barnets funksjonsnedsettelse synlig eller som barnet faktisk ikke trenger rent medisinsk.

Jeg måtte stå i hets og bli sammenlignet med den ansvarlige for 2. verdenskrig, men da meldingene om flere foreldre som hadde mye gladere barn tikket inn var det verdt det.

Nasjonaldagen skal markere oss som et samlet folk, et trygt og godt land for oss som bor her, og som det blir sagt i festtalene, vi har omsorg, toleranse og respekt for hverandre. Barna i vårt lokale 17. mai-tog klarte det i fjor, og vinnerklassen med beste heiarop ropte om å behandle hverandre bra og ikke mobbe. Det er mange voksen som kan lære av disse barna.

Må neste 17. mai-tog ha enda flere heiarop, mer sang, større korps og tusenvis av hurra, men også være en påminnelse om at vi er at land med mennesker med ulike behov, og noen vi må ta ekstra hensyn til, og det har aldri skadet noen, å ta hensyn og vise forståelse og omsorg for andre.

Setningen «Én gutt gråt sine bitre tårer for han ville så gjerne være som de andre, men kaoset og lydene ble for sterke, enda han hadde hørselvern, mens mammaens hjerte brast.» er justert til «Én gutt gråt sine bitre tårer for han ville så gjerne være med de andre, men kaoset og lydene ble for sterke enda han hadde hørselvern, som han bruker når han trenger det, mens mammaens hjerte brast.» (13.5)