Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer

Meninger

Mer
Min side Logg ut

DEBATT

ALS-syke

Hvorfor får jeg ikke hjelp?

Når skal arbeidet med å få på plass et tilbud til ALS syke komme i gang igjen?

Jeg skyver grensen for hva som er et liv med livskvalitet hele tiden. Hvorfor vil ikke nevrologene bruke compassionate use-ordningen for ALS-syke? Det kunne jeg tenkt meg et utfyllende svar på og ikke bare bortforklaringer, skriver Cathrine Nordstrand. Foto: Privat
Jeg skyver grensen for hva som er et liv med livskvalitet hele tiden. Hvorfor vil ikke nevrologene bruke compassionate use-ordningen for ALS-syke? Det kunne jeg tenkt meg et utfyllende svar på og ikke bare bortforklaringer, skriver Cathrine Nordstrand. Foto: Privat Vis mer
Meninger

EKSTERNT BIDRAG: Dette er en debattartikkel. Analyse og standpunkt er skribentens egen.

Cathrine Nordstrand
Cathrine Nordstrand Vis mer

Solen skinner, jeg sitter i en stol ute og kan se og høre mennesker som bader. For dem som går forbi ser jeg ikke syk ut, men jeg er ikke i stand til å reise meg og gå inn uten hjelp. Blir jeg tørst må noen hente drikke til meg. Det har snart gått fem år siden jeg fikk påvist ALS – sykdommen som skal ta livet fra meg.

Sykdommen nådde nylig tunga også. Jeg fikk sjokk. Det så ut som det bodde tusen maur på speed i tunga min. Det er lenge siden jeg har vært så redd.

Menneskene rundt meg ble også redde – det kunne vært tatt rett ut av en science fiction-film. Så nå skal tunga bli lam, og så følger svelget? Mest sannsynlig.

Du skal være sterk for å leve med de tankene hver dag. Og de tankene er jeg alene med. Det er de andre ALS syke også. Når jeg legger meg og skal sove, er jeg alene med hodet mitt og tankene mine, det samme når jeg våkner.

Jeg har fått følge med på sidelinjen i saken om en ALS-syk mann, som er avhengig av respirator for å puste. For halvannet år siden bestemte legene seg for at de ville skru av respiratoren, mot familiens vilje. Avgjørelsen ble utsatt, før fylkeslegen vurderte det til at loven ble brutt da vurderingen ble tatt.

Jeg har lest dokumenter og deltatt i møter. Jeg tror normale mennesker ikke ønsker å se et nært familiemedlem lide når døden nærmer seg. Slik er det også i denne familien.

De vil ikke at en ektemann, pappa og bestefar skal lide. Tvert imot. Og de mener han har det så bra som det er mulig, i den situasjon som han er i. Jeg er så sjokkert over hva offentlig helsetjeneste kan utsette en familie for, og hvor lite pasient og pårørende blir ivaretatt i en så krevende situasjon. Bør ikke behandlere ha ett fokus: hjelpe oss som er syke med å ha det så godt som mulig den tiden vi har igjen?

Hvis noen for 5–6 år siden hadde sagt til meg at jeg skulle bli så syk som jeg er nå, tror jeg at jeg ville sagt at jeg heller ville avslutte det hele. Men jeg har oppdaget én ting: Hva som er et liv jeg tenker er verdt å leve er noe jeg forandrer mening om etter hvert som jeg blir sykere.

Jeg skyver grensen for hva som er et liv med livskvalitet hele tiden. Det tror jeg mange syke gjør. Mannen vi snakker om, har gitt uttrykk for at han ikke vil at respiratoren skal skrues av, ifølge familien. Da vil han dø av komplikasjoner knyttet til sykdommen. Hvorfor kan ikke det respekteres? Jeg forstår at vi snakker om vanskelige etiske, juridiske og medisinske problemstillinger her og at denne saken er sammensatt.

Men, jeg står på mitt: Vi lar vel ikke alvorlig syke dø i Norge? Eller gjør vi det? Da bør vi i hvert fall snakke høyt om hva vi driver med. Jeg vil ikke henrettes hvis jeg sliter med å gjøre rede for meg. Vil du? Hva hvis du ikke har pårørende som orker kampen på dine vegne?

COVID-19: Miljøaktivister advarer om at pandemien har ført til økt forurensning av havet etter at de har funnet store mengder engangsmunnbind og engangshansker der. Video: Laurent Lombard Vis mer

Og mens sola skinner og folk koser seg, prøver jeg å holde hodet over vannet. Prøver å glede meg over alt som er vakkert rundt meg.

Likevel er angsten og uroen hele tiden der: Hva blir det neste? Hvorfor får jeg ikke hjelp? Hvorfor er det ingen vilje til å prøve å gjøre noe med situasjonen? Når skal arbeidet med å få på plass et tilbud til ALS syke komme i gang igjen? Er det virkelig mulig at ingenting fungerer når du får en ALS diagnose? Hvorfor vil ikke nevrologene bruke compassionate use-ordningen? Det kunne jeg tenkt meg et utfyllende svar på og ikke bare bortforklaringer.

Situasjonen i dag er uakseptabel. Jeg ønsker også å føle at mitt liv er verdt noe. Hvem skal ta grep og når?

Lyst til å diskutere?

Besøk Dagbladet debatt!