MINNES: Amalie døde to år gammel. Torsdag 15. oktober minnes hun og alle andre barn som dør uventet  på den internasjonale minnedagen for barn som døde i svangerskapet og livets begynnelse. Foto: Privat
MINNES: Amalie døde to år gammel. Torsdag 15. oktober minnes hun og alle andre barn som dør uventet på den internasjonale minnedagen for barn som døde i svangerskapet og livets begynnelse. Foto: PrivatVis mer

I dag tenner vi en bølge av lys for barna vi mistet

Samfunnsøkonomisk er det mye å spare på å gi tidlig sorgspesifikk hjelp og få folk raskest mulig tilbake i arbeid.

Meninger

15. oktober er den internasjonale minnedagen for barn som døde tidlig i livet. I kveld tenner jeg et lys for min Amalie, som bare ble to år. Sammen med tusenvis av andre lager jeg en bølge av lys rundt kloden når lys tennes i alle tidssoner kl 19.00.

Hvert år dør rundt 400 barn i siste del av svangerskapet og i småbarnsalder i Norge. Tilbake står familier i sjokk og dyp fortvilelse. Ringvirkningene er store, både venner, naboer, kolleger og bekjente berøres av disse dødsfallene. I 2004 ble min familie rammet: Vår lille Amalie døde mens hun sov. Diagnosen ble krybbedød.

Amalies dødsfall var ingen katastrofe som rystet en hel verden. For oss ramlet allikevel hele verden sammen, vi mistet fotfestet. Katastrofer der flere dør samtidig utløser naturlig nok stor oppmerksomhet. Godt hjulpet av media blir de rammedes hjelpebehov aktualisert, og støtteapparatet mobiliseres raskt.

Vi unner pårørende og etterlatte i større katastrofer all den hjelp de kan få. På samme måte må enkeltkatastrofene anerkjennes. Enten det er ett barn eller flere barn som dør samtidig, er tapet like vondt. De samme behovene for hjelp utløses. På tvers av kulturer er det å miste et barn en ekstrem belastning. Mange har sterke og langvarige sorgreaksjoner.

Barnedødsfall kan ha store helsekonsekvenser. Internasjonale registerstudier viser at etterlatte foreldre har økt risiko for sykdom og tidligere død. Det er vanlig med kraftige stressreaksjoner, både fysisk, mentalt og følelsesmessig. Mange etterlatte er borte fra arbeidslivet i kortere eller lengre tid på grunn av manglende arbeidsevne. Barnedødsfall omtales i fagmiljøer som potensielt traumatiske hendelser og opptil 70 prosent av etterlatte foreldre utvikler komplisert sorg. Disse har behov for hjelp som er direkte rettet mot sorgens konsekvenser.

Det er avgjørende å bli møtt på konkrete problemer som grubling, bekymring, vonde sanseinntrykk, søvnproblemer, sosial tilbaketrekning og energiløshet. Uten riktig hjelp og støtte (sorgspesifikk hjelp) kan det ta svært lang tid før situasjonen normaliseres. Mange forteller om lang ventetid hos psykolog og andre fagpersoner. Vi trenger lavere terskel for profesjonell hjelp, og denne hjelpen må i større grad tilpasses de sørgendes behov for å oppleve mestring i hverdagen.

Tidlig og tilpasset hjelp fra hjelpeapparatet forebygger utvikling av sykdom og komplisert sorg. Samtidig vet vi at hjelp og støtte fra sine nærmest og fra andre i lignende situasjon fyller andre behov og er avgjørende for at etterlatte kan bygge opp et godt liv igjen. Å møte andre med samme erfaring er dokumentert som den nest viktigste hjelpen for etterlatte etter støtten fra nært nettverk.

Da vi mistet vår kjære Amalie for elleve år siden, ble Landsforeningen uventet barnedød (LUB) den livbøyen vi trengte for å finne tilbake til et liv med mening. Fellesskapet med familier som selv hadde opplevd det utenkelige, ga oss håp i en tung tid.

Siden 2005 har LUB opplevd en kraftig økning i antallet henvendelser fra familier som har mistet barn. De etterspør felleskap med andre rammede, samtaler om det å leve med sorg og savn. Vår kapasitet til å møte behovet for likemannsstøtte er derfor under stort press. Siden forekomsten av dødfødsler og dødsfall i sped- og småbarnsalder er relativt stabil, kan ikke dette forklare den enorme økning i antall henvendelser til LUB.

Vi mener nedleggelse av offentlige tilbud til rammede familier er en viktig årsak. For eksempel tilbyr ikke lenger de fleste sykehusene i Oslo og Akershus sorggrupper for foreldre. Vi vet også at tilbud i regi av primærhelsetjenesten er nærmest ikke-eksisterende. Stadig flere av foreldrene som kontakter oss forteller at de, etter den første akutte fasen, får lite eller ingen tilbud om hjelp fra helsevesenet. Paradoksalt nok skjer denne nedtrappingen parallelt med at betydningen av adekvat hjelp til etterlatte etter traumatiske dødsfall blir stadig bedre dokumentert.

At helsevesenet
i mindre grad tilbyr sorggrupper og annen oppfølging forklares med at det
ikke finnes penger. Nok et paradoks. Slike tilbud bidrar til å forebygge utvikling av kompliserte sorgreaksjoner og psykiske lidelser blant etterlatte. Samfunnsøkonomisk er det mye å spare på å gi tidlig sorgspesifikk hjelp og få folk raskest mulig tilbake i arbeid. Å sikre god støtte til etterlatte er imidlertid en helseutfordring vi deler med offentlig hjelpeapparat. LUBs likemannsstøtte er kvalitativt annerledes enn profesjonell hjelp fra helsevesen og hjelpeapparat. Likemannsstøtte skaper gjenkjennelse og normalisering ved at erfaringer deles.

Man treffer andre som «virkelig forstår» og som med troverdighet kan gi råd for mestring. Foreldre som har hjelpebehov utover det LUB kan og skal tilby, må få dette fra kompetente profesjonelle hjelpere ved behov. LUB vil gjerne samarbeide med helsemyndighetene om å sikre best mulig hjelp.

Sammen kan vi finne gode løsninger. Følgende konkrete tiltak mener vi helsemyndighetene bør prioritere fremover:
• Heving av kompetanse om sorgspesifikk hjelp.
• Økte ressurser til sorgstøttearbeid i regi av offentlig- og likemannsapparat.
• Lavere terskel for  å få hjelp.

Amalie er det mennesket i mitt liv som har formet og forandret meg mest. Hun har gitt meg krefter jeg ikke visste jeg hadde til å jobbe for at ingen andre skal oppleve en slik katastrofe som vi gjorde. I kveld tenner jeg og tusenvis av andre lys for å minnes dem vi har mistet.

I 30 år har LUB tilbudt et støttende felleskap med andre rammede familier. Når en bølge av lys går rundt kloden i dag kl 19.00, deltar jeg i et felleskap som gir meg styrke og håp for fremtiden. Dette gir rom for savn og vemod som alltid vil være der, samtidig som jeg får uttrykke takknemmeligheten over det Amalie har betydd for meg.