FIKK NEI: Professor Vegard Bruun Wyller sendte inn en søknad på en studie om å studere effekten av Lightning Process (LP), men fikk nei fra Forskningsrådet.
FIKK NEI: Professor Vegard Bruun Wyller sendte inn en søknad på en studie om å studere effekten av Lightning Process (LP), men fikk nei fra Forskningsrådet.Vis mer

Debatt: ME-forskning

Ideologi styrer forskningen

I et kontroversielt felt bør ingen av partene sitte på pengesekken. Om man velger å unnlate å forske på den ene tilnærmingen, så vil man fordomsfullt kunne hindre kunnskapservervelse.

Meninger
Live Landmark, mentaltrener, lederutvikler og instruktør i Lightning Process
Live Landmark, mentaltrener, lederutvikler og instruktør i Lightning Process Vis mer

Forskningsrådet øremerket 30 millioner kroner til ME-forskning. Så ba de om innspill fra pasienter og behandlere. En god del ønsket forskning på Lightning Process. Nå er forskningssøknaden avvist, basert på negative påstander fra ME-foreningen.

Forskningsrådet mottok 737 innspill til forskning. Basert på disse forslagene ble forskere invitert til å sende inn søknader om finansiering. Norges mest publiserte forsker på feltet, professor Vegard Bruun Wyller fra Akershus universitetssykehus (Ahus), sendte inn en søknad på en studie om å studere effekten av Lightning Process (LP).

Årsaken er at mange ME-pasienter har benyttet seg av dette mentale treningsprogrammet de siste ti årene. Flere av dem har fortalt offentlig om stor bedring og til og med full helbredelse etter kurset. En kvalitativ studie publisert i et internasjonalt anerkjent tidsskrift har anbefalt en større studie på programmet.

Normalt vurderes søknadene av en medisinsk ekspertgruppe og et utenlandsk ekspertpanel. Det stilles skyhøye kompetansekrav og nåløyet er trangt. Denne gangen gjorde Forskningsrådet et eksperiment og introduserte et nytt virkemiddel kalt behovsidentifisert forskning, der hensikten var å demokratisere forskningen:

Så satte rådet ned et brukerpanel som skulle sile søknader. Panelet besto av fire representanter fra ME-foreningen, to pårørende, seks behandlere og fire fra Helsedirektoratet og Forskningsrådet. Disse skulle vurdere de ulike søknadene som kom inn.

ME-foreningen er åpen på at den er en ideologisk organisasjon med et biomedisinsk ståsted. Foreningen er uttalt på at man ønsker en medisinsk behandling og ikke en psykologisk tilnærming. De vil altså ha en pille og ikke noen annen form for hjelp. Det er disse som er representanter i brukerpanelet.

ME er et betent felt, der det tidvis er tilsynelatende store kontroverser og mye emosjoner. I hvilken grad mener Forskingsrådet at ME-foreningen og deres meningsfeller er de riktige medspillerne i en slik prosess? Er rådet trygg på at ME-foreningen er representativ for pasienter med diagnosen? Kan det være en gevinst ved å være bredere representert?

Brukerpanelet avviste Wyllers søknad, noe som førte til at Forskningsrådet avslo søknaden med følgende begrunnelse: «Søknaden skåret lav nytteverdi sammenliknet med andre søknader. En brukerundersøkelse i regi av ME-foreningen har vist at mange ME-pasienter har fått forverret sin tilstand etter LP-behandling. Det ble vurdert som ønskelig å avvente resultatene fra en pågående studie av LP i England før det settes i gang studier med norske pasienter».

LP er et mentalt treningsprogram der deltakerne lærer seg enkel psykologi, stressfysiologi og selvregulering. Store deler av kursets innhold baserer seg på prinsipper fra kognitiv terapi, den best dokumenterte behandlingen for CFS/ME. Behandlingen strider imidlertid imot alt ME-foreningen står for.

Hvorfor forholder ikke Forskningsrådet seg til denne åpenbare interessekonflikten? I hvilke grad vil et brukerpanel med en stor andel personer med et ideologisk ståsted kunne ha interesse for kunnskap og fri undersøkelse? Hvordan mener Forskningsrådet at man kan sikre støtte til andre tilnærminger når brukerpanelet lammer undersøkelse av alternativer, samtidig som de fleste paneldeltakerne mangler fagkompetanse?

I avslaget legger Forskningsrådet en brukerundersøkelse fra ME-foreningen til grunn. Dette er en nettbasert undersøkelse i regi av foreningen på deres nettsider og har dermed et svært skjevt utvalg av respondenter, som sannsynligvis avgir et svar farget av foreningens holdninger til behandlingsmetoder for ME. Er slike undersøkelser noe Forskningsrådet kan tillate at blir brukt som argument imot annen forskning?

Vi publiserte en brukerundersøkelse på effekten av Lightning Process i Tidsskriftet for norsk legeforening (12.03.16). Undersøkelsen omfattet alle kursdeltakere i 2008, totalt 226 personer. De rapporterte signifikant økt livskvalitet, aktivitet i hjemmet og tilbakeføring til skole/arbeid og kraftig redusert behov for hvile. Ingen av deltakerne rapporterte om alvorlige bivirkninger av Lightning Process. I denne undersøkelsen hadde fire av fem oppgitt ME som diagnose, og det er ingen andre diagnoser som skiller seg ut i resultatene.

Harvard-forsker Silje Endresen Reme har publisert en kvalitativ, hypotesegenererende studie der syv av ni ungdommer ble friske eller bedre av LP.

Metoden har altså vist lovende resultater, men vi trenger randomiserte, kontrollerte forsøk. Og det er et stort behov for mer forskning på effekten av ulike tiltak ved ME.

Til tross for at man kjenner til konfliktnivået på feltet, velger altså Forskningsrådet et skjevfordelt brukerpanel, som ikke representerer bredden blant pasientene. Det faglige har ikke vært sentralt i vektleggingen, men derimot personlige meninger og ideologi. Samtidig har Forskningsrådet åpnet opp for at de ideologiske organisasjonene får blokkere fri forskning. Forskningsrådet bør snu og la Wyller sin søknad gå videre til et faglig kompetent ekspertpanel.

I et kontroversielt felt bør ingen av partene sitte på pengesekken. Om man velger å unnlate å forske på den ene tilnærmingen, så vil man fordomsfullt kunne hindre kunnskapservervelse. Forskningsrådets eksperiment med demokratisering av forskningen førte til en uheldig slagside. Kanskje bør det nå settes inn midler for å opprette balansen, og sikre at man også forsker på LP eller andre tilsvarende ikke-medikamentelle tilnærminger.

Svært mange unge mennesker trenger hjelp. De har ikke mer tid til å vente.

Lik Dagbladet Meninger på Facebook