Informasjon til å dø for

Et ambulansefly er i luften på vei mot sykehuset. Pasienten slutter å puste og blir blå i ansiktet. Situasjonen er med ett svært dramatisk. Hadde helsepersonellet hatt all informasjonen de trengte, kunne turen vært en rutinemessig syketransport. Akkurat denne episoden fant sted tidligere i år, men er dessverre ikke noe enestående tilfelle. Episoder som dette skjer jevnlig. Oppsiktsvekkende ofte kunne imidlertid hendelser som dette vært unngått dersom informasjonssystemene snakket bedre sammen (noe de ikke gjør), og om helsepersonell hadde tilgang til viktige opplysninger i pasientjournaler når de trengte det (noe de ikke har). Vi trenger rett og slett et nytt lovverk, der relevante helseopplysninger er mer tilgjengelige. Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST) er i disse dager i gang med et stort og landsdekkende prosjekt som heter «Need to know». Målet er å avdekke hvordan informasjonen flyter i en akuttsituasjon, og hvor og hvorfor den stopper opp. I en akuttsituasjon kan sekundene være avgjørende for om livet berges eller ikke. Rask kontakt med 113 eller legevakt og slusing videre inn i den såkalte akuttkjeden er ofte avgjørende. Helsepersonell på vakt ved medisinsk nødtelefon eller legevakt er trenet i å prioritere, veilede og sette i gang de riktige ressursene for å gi optimal behandling.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Å yte god helsehjelp i akuttsituasjoner er også uløselig knyttet til det å kunne samle inn, tolke, dele og lagre opplysninger om pasienten. Tilgang til nødvendige, oppdaterte og korrekte pasientdata har betydning for hvilken medisinsk behandling og prioritet pasienten får. Ved NST får vi til stadighet høre historier fra folk som har opplevd rot og manglende informasjonsflyt i møtet med helsesektoren. Noen får et ekstra stressmoment i en allerede presset situasjon. Kanskje må de selv forsøke å huske navnet på narkosen de ikke tålte for ti år siden. Noen opplever det uverdige i å måtte brette ut sine helseproblemer gang på gang. Begge deler skjer fordi det ikke er lov å dele effektivt på informasjon i helsesektoren. Noen ganger utvikler rotet seg til direkte farlige situasjoner, som i tilfellet med ambulanseflyet. I dette tilfellet hadde de som var om bord noen svært dramatiske minutter før pasienten ble stabilisert og flyet fikk returnert til flyplassen. Hadde helsepersonellet hatt all informasjonen de burde hatt, kunne hele situasjonen vært unngått. Det er også nærliggende å tenke seg et scenario der en hel fløy på et sykehus må stenges og alle der må i isolat fordi et lite, men viktig notat om at en pasient har svineinfluensa ikke har blitt registrert. For å minke risikoen for slike episoder, er vi avhengige av endringer i et utdatert og uhensiktsmessig lovverk. Heldigvis er en slik endring på vei, i form av endringer i Helseregisterloven, der det åpnes for å slå opp i pasientjournaler på tvers av helseinstitusjonene. Uheldigvis har den møtt motbør, blant annet fra så uventet hold som Den norske legeforening. Alle deler av helsesektoren vil tjene på lovendringen helseminister Bjarne Håkon Hanssen foreslår. På ett område er endringen nærmest uunnværlig, nemlig i akuttkjeden.

Målet med prosjektet NSTs nå går i gang med, er å finne ut hva som kan gjøres for at informasjonen i et akuttforløp kan bli bedre. Gjennom en rekke samlinger skal de ulike aktørene i akuttkjeden landet rundt beskrive hva som dokumenteres og deles av opplysninger, og se på hvor og hvorfor informasjon stanser opp og ikke følger pasienten videre. Da vi begynte arbeidet med dette prosjektet, var vi bekymret for at det skulle bli vanskelig å få med disse aktørene, som inkluderer alt fra AMK-operatører og ambulansepersonell til anestesileger og legevaktsleger. Det motsatte var tilfellet. Det viser seg at akuttpersonell har et sterkt ønske og behov for å få satt søkelysforholdene. Vi ser fram til å få lede den første systematiske gjennomgangen av akuttkjeden, en kartlegging bestilt av Helsedirektoratet. Samtidig er vi spente på hva vi kommer til å avdekke. Dette vet vi allerede fra de innledende undersøkelsene.

Opplysninger om en enkelt pasient kan bli registrert i opptil 13 ulike systemer i løpet av ett enkelt behandlingsforløp.

For hvert ledd informasjon flyttes, kan man miste opptil 20 prosent av opplysningene.

Å rekonstruere pasientforløpene i ettertid er svært tidkrevende og komplisert.

Systemene er ofte lite brukervennlige, og dokumentasjonen registreres ofte først etter en hendelse.

Fortsatt er mange systemer papirbaserte, og slurvete håndskrift kan føre til misforståelser og farlige situasjoner.

…og vi vet også at mye av problematikken kan løses dersom de foreslåtte lovendringene blir vedtatt.

Som helseminister Bjarne Håkon Hanssen påpekte i et innlegg i Aftenposten 29. mai, skal den nye loven sikre at det bare er de som trenger informasjon om en pasient som skal få den. Nettopp derfor er det så fryktelig trist at Legeforeningen med sine utspill i debatten sår tvil om redeligheten til sine egne medlemmer, og andre ansatte i helsevesenet. I en debatt om Helseregisterloven på TV2s Tabloid 14. mai tikket meldingene forbi på skjermen; «mine helseopplysninger er mine egne, ingen skal få se dem!!». Denne type seer-sms-er er riktignok langt fra representative for hva det norske folk mener. Likevel må vi få lov til å være bekymret for at Legeforeningen skremmer opp befolkningen ved å rakke ned på sine egne medlemmer, godt hjulpet av lege og politiker Olav Gunnar Ballo (SV).

Bare så det er sagt nok en gang – en av forutsetningene for loven er at enhver skal ha muligheten til å reservere seg mot innsyn i egen journal. Slik er det også i dag. Alle har rett til å få vite hva som står i deres egen journal. Med lovendringen vil man i tillegg ha rett til å få en logg over hvem som har lest i journalen. Den muligheten har pasienter ikke lovfestet i dag. Etter at debatten har utviklet seg i den retningen den har, kan vi ikke annet enn å la tankene gå til helseministeren. Det må være særdeles urovekkende og frustrerende for ham å se hvilke forstokkede holdninger lovforslaget hans om åpnere helsejournaler blir møtt med. Men, i mye større grad enn vi er urolige for Hanssens nattesøvn, tenker vi på alle som har opplevd rot og tungroddhet i møtet med Helse-Norge. For noen av dem ble opplevelsen ikke bare brysom, stressende eller uverdig – for noen ble den direkte skadelig eller til og med dødelig.