DEBATT

Helse:

Jeg er nå ni år for gammel for livsforlengende medisin

I dag er det ett år siden Beslutningsforum, direktørene i Norges helseregioner, endret spillereglene og prioriterte meg bort.

Ikke prioritert: Hvordan vi prioriterer sier noe om hvilke verdier som ligger til grunn for den offentlige helsetjenesten, skriver Synne Lerhol. Foto: Markus Søgård.
Ikke prioritert: Hvordan vi prioriterer sier noe om hvilke verdier som ligger til grunn for den offentlige helsetjenesten, skriver Synne Lerhol. Foto: Markus Søgård. Vis mer
Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Eksterne kommentarer: Dette er en debattartikkel. Analyse og standpunkt er skribentens egen.
Publisert

I dag er det ett år siden Beslutningsforum, direktørene i Norges helseregioner, prioriterte meg bort. Jeg var åtte år for gammel.

For ett år siden avgjorde Beslutningsforum at Spinraza bare skulle gis til barna med min diagnose.

Jeg har blitt svakere siden dagen jeg ble født. Jeg brukte år på å godta realiteten, men vi får alle våre kort utdelt ved livets begynnelse. «Spinal muskelatrofi» sto det på et av mine. De andre kortene var ganske gode. Jeg bestemte meg for å spille best mulig med det jeg hadde.

I mange år fantes det ingen behandling for min muskelsykdom. Jeg har alltid blitt svakere, men jeg stoppet sjelden opp for å tenke på det. Dagene var fulle av barndom og ungdomstid.

Det nytter sjelden å dvele ved ting man ikke kan gjøre noe med. Det er bedre å leve livet så godt man kan så lenge man har det. Mestre det man kan. Tenke framover.

Noen ganger stopper jeg likevel opp. Jeg ser et gammelt bilde av at jeg løfter begge hendene mine i været. Det kan jeg ikke lenger.

Jeg ser et bilde av at jeg svømmer. Det makter jeg ikke nå. Jeg minnes å kjøre i full fart på humpete grusveier på gården i Valdres uten hodestøtte. Nå sliter nakken med å støtte hodet når jeg ruller sakte over dørstokken til møterommet på jobb.

For å fortsette å lese denne artikkelen må du logge inn

Denne artikkelen er over 100 dager gammel. Hvis du vil lese den må du logge inn.

Det koster ingen ting, men hjelper oss med å gi deg en bedre brukeropplevelse.

Gå til innlogging med

Vi bruker aID som innloggings-tjeneste, med din aID-konto kan du enkelt logge inn på alle våre sider som krever dette.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer