Ikke prioritert: Hvordan vi prioriterer sier noe om hvilke verdier som ligger til grunn for den offentlige helsetjenesten, skriver Synne Lerhol. Foto: Markus Søgård.
Ikke prioritert: Hvordan vi prioriterer sier noe om hvilke verdier som ligger til grunn for den offentlige helsetjenesten, skriver Synne Lerhol. Foto: Markus Søgård.Vis mer

Helse:

Jeg er nå ni år for gammel for livsforlengende medisin

I dag er det ett år siden Beslutningsforum, direktørene i Norges helseregioner, endret spillereglene og prioriterte meg bort.

Meninger

I dag er det ett år siden Beslutningsforum, direktørene i Norges helseregioner, prioriterte meg bort. Jeg var åtte år for gammel.

For ett år siden avgjorde Beslutningsforum at Spinraza bare skulle gis til barna med min diagnose.

Jeg har blitt svakere siden dagen jeg ble født. Jeg brukte år på å godta realiteten, men vi får alle våre kort utdelt ved livets begynnelse. «Spinal muskelatrofi» sto det på et av mine. De andre kortene var ganske gode. Jeg bestemte meg for å spille best mulig med det jeg hadde.

I mange år fantes det ingen behandling for min muskelsykdom. Jeg har alltid blitt svakere, men jeg stoppet sjelden opp for å tenke på det. Dagene var fulle av barndom og ungdomstid.

Det nytter sjelden å dvele ved ting man ikke kan gjøre noe med. Det er bedre å leve livet så godt man kan så lenge man har det. Mestre det man kan. Tenke framover.

Noen ganger stopper jeg likevel opp. Jeg ser et gammelt bilde av at jeg løfter begge hendene mine i været. Det kan jeg ikke lenger.

Jeg ser et bilde av at jeg svømmer. Det makter jeg ikke nå. Jeg minnes å kjøre i full fart på humpete grusveier på gården i Valdres uten hodestøtte. Nå sliter nakken med å støtte hodet når jeg ruller sakte over dørstokken til møterommet på jobb.

Det er ett år siden jeg så på TV at jeg var for gammel til å få livsforlengende behandling, til å stogge svekkelsen, til å gjenerobre funksjoner som er så banale at det føles teit å skrive dem ned. Ta meg et glass vann selv. Klø meg på nesa. Fjerne maskararester i øyekroken.

Det siste året har jeg vært mer bevisst enn noen gang på funksjonene jeg mister. Når alternativet er der, blir tapet relativt til hva som kunne vært – om jeg bare ikke var åtte år for gammel.

For noen år siden, da jeg var ansatt i en pasientorganisasjon, satt jeg i Prioriteringsrådet som var et råd sammensatt av representanter fra hele helsevesenet, akademia og brukere. Vi ga råd til myndighetene i prioriteringsspørsmål innen helse og omsorg som ikke omhandlet legemidler.

Dyktige, reflekterte og kloke mennesker som diskuterte et av de vanskeligste spørsmålene vi som samfunn må stille oss når vi ikke har ubegrensede ressurser: Hvis noe skal prioriteres opp, hva skal prioriteres ned? I rådet var diskusjonene åpne, drøftende, tvilende. Det var aldri enkle svar.

Jeg visste ikke at jeg et år seinere skulle være en av dem som ble nedprioritert. Jeg kunne fortsatt diskutere prioritering med en viss distanse. Der og da gjaldt det ikke meg. Det var en oppgave jeg tok på det største alvor, men det var like fullt en intellektuell øvelse. I hvert fall for en liten stund.

Prioritering er politikk om liv og død. Hvordan vi prioriterer sier noe om hvilke verdier som ligger til grunn for den offentlige helsetjenesten. I 2016 vedtok Stortinget spillereglene for prioritering.

Prioriteringsmeldingen skisserte klare prioriteringskriterier: Nytte, ressurs og alvorlighet. Alle prioriteringsbeslutninger skal veies opp mot disse kriteriene. Stortinget vedtok også hva som ikke skal påvirke beslutninger. Alder, blant annet. Uansett om du er 10 eller 40 har du rett på lik behandling om nytten, alvorligheten og ressursbruken tilsier det.

Du er like mye verdt. Det er spilleregler vi forstår.

Når noens livreddende behandling prioriteres ned er det ytterst viktig at avgjørelsen oppleves som legitim, at vi forstår bakgrunnen og avveiningene, og at spillereglene følges.

For ett år siden la Beslutningsforum spillereglene til side, og fant på sine egne. De innførte en presedens for å sette alder som et selvstendig kriterium da de bare ga medisin til barn under 18 år. De hoppet bukk over Stortingets vedtak og eget mandat.

Samtidig ble Prioriteringsrådet lagt ned av helseminister Bent Høie, og debattene om prioritering flyttet bak lukkede dører i Helsedirektoratet. Det er i strid med åpenheten og transparensen som har preget disse spørsmålene tidligere.

Å stenge offentligheten ute av denne debatten vil svekke tilliten til systemet på sikt. Det har svekket min.

Jeg er nå ni år for gammel for livsforlengende medisin.

Lik Dagbladet Meninger på Facebook

Meninger rett i innboksen?

Meld deg på vårt nyhetsbrev for å motta ukens viktigste saker fra Dagbladet Meninger hver fredag. Nyhetsbrevet kan inneholde annonser. Du kan når som helst melde deg av.