DEBATT

Jeg spiller ikke syk, jeg spiller normal!

Jeg lever i en hverdag der hvert gjøremål, hver øvelse og hver bevegelse må avveies ut fra nytte og forventede konsekvenser. Jeg skulle ønske du kunne møte meg med respekt.

Jeg spiller ikke syk, jeg spiller normal!
Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Eksterne kommentarer: Dette er en debattartikkel. Analyse og standpunkt er skribentens egen.
Publisert
Sist oppdatert

«Hvordan kan hun være syk, hun ser så frisk ut? Jeg så henne i byen i går og i sommer var hun jammen meg på ferie i Syden. Nei, hadde det ikke vært for de gode trygdeordningene i Norge hadde hun nok vært i jobb!» Er du en av dem som har tenkt disse tankene? En av dem som sitter på gjerdet og dømmer hardt ut fra det du ser og dermed tror du vet noe om? I tilfelle er denne kronikken tiltenkt deg. Jeg vil gå bak fasaden og gi deg et glimt av livet til en langvarig smertepasient når scenelyset er slukket og alle har gått hjem. Det istykkerrevne og blødende livet de færreste orker å forholde seg til og som smertepasienter derfor har lært å skåne offentligheten for. Mitt ønske er at du skal utøve en større grad av ydmykhet før du neste gang fordømmer det du tror du vet noe om.

Vi var på fest sammen for noen uker siden. Smerter gjør at jeg sjelden sosialiserer meg, men denne festen hadde jeg gledet meg til et helt år. Formen hadde vært ustabil de siste dagene men jeg valgte å forsøke. Jeg smilte, lo og snakket om tema som passer seg på en fest. Du tenkte; «merkelig at hun kan gå på fest men ikke jobbe?» Det du derimot ikke så, mens vi snakket og lo, var at bak fasaden min akselererte smertene. Så mye at jeg etter to timer ikke klarte jeg å konsentrere meg om samtalen lenger. Festen endte derfor i fortvilelse og vridende smerter i en seng i andre etasje, mens jeg lå og hørte deg og andre festglade mennesker fortsette festen nede. Men det så ikke du.

I løpet av våre to timer sammen rakk du likevel å fortelle meg at; «syke som er for lenge utenfor arbeidslivet kommer aldri tilbake i full jobb fordi de blir vant med å ha det så godt». Det du ikke ser er at jeg allerede jobber overtid i en jobb jeg aldri har ønsket meg og aldri har søkt på. Jobben tilbake mot et liv etter at jeg fikk postoperativ CRPS, en sterkt invalidiserende smertereaksjon, krever alt jeg har av mental og fysisk kapasitet. Noe den har gjort i utmattende seks år. Hadde du overtatt jobben min hadde du sagt opp på dagen. Her er dårlig lønn og ingen anerkjennelse. Fri får jeg aldri, verken kvelder, netter, helger eller ferier, uansett hvor langt jeg drar av gårde. Smertene er til tider uutholdelige, men oppsigelsesmuligheter fines ikke. Det eneste jeg kan gjøre er å fortsette å jobbe mot målet; at jeg gjennom å trene, håndtere og mestre smerter en dag skal få frigitt nok kapasitet til et pusterom jeg kan fylle med noe så meningsfylt, respektgivende, sosialt og økonomisk belønnende som en vanlig jobb! Om enn bare en liten prosentstilling.

Men denne virkeligheten ser ikke du og fortsetter angrepet. Du gjorde det igjen da du så meg rydde én time i garasjen forleden dag. Du sa; «Er det mulig! Hun som ikke jobber!» De påfølgende tre dagene så du meg derimot ikke. Noe du ikke stilte spørsmål ved. De færreste gjør det. Da lå jeg med sterke, kontinuerlige smerter fordi jeg hadde presset meg for langt. Ute av stand til å bevege meg utenfor huset. Hvorfor da rydde i garasjen i første omgang spør du kanskje? Gjennom seks år har jeg møysommelig trent opp funksjon til et nivå der sammensatte bevegelser med hele kroppen igjen fungerer. Å rydde i garasjen er derfor både en seier og en avansert form for funksjonell trening for meg. Ett skritt på veien til å tåle enda mer. Men utfordringen er fortsatt å finne balansen, ikke for mye og ikke for lite. Det ble ett kvarter for mye. Nok en kraftig smerteoppblussing og påfølgende dager med utmattende venting på at smertebildet på ny skulle roe seg. Det så ikke du. Du så meg bare i garasjen en uke senere da jeg nok en gang hadde reist meg og funnet tilbake motet til å prøve igjen.

For veien ut av livet med langvarige sterke smerter er en skremmende balansekunst og samtidig en uhyre langsom og smertefull prosess. En prosess der jeg hver dag blir tvunget til å se min egen frykt i hvitøyet. Frykten for å forbli sosialt isolert. Frykten for aldri å bli en del av noe igjen. Frykten for fordømmelse og uvitende baksnakking. Men framfor alt frykten for mer smerte, fordi jeg nekter å gi opp, men hver dag forsøker å presse mine tåleevner litt lenger. Jeg lever i en hverdag der hvert gjøremål, hver øvelse og hver bevegelse må avveies ut fra nytte og forventede konsekvenser. Gjør jeg for lite mister jeg funksjon og får økte smerter. Mestrer jeg den hårfine balansekunsten blir smertene til å holde ut og jeg øker sakte funksjon. Gjør jeg derimot ørlite for mye kommer smertene ut av kontroll og jeg kastes ned i et brennende smertehelvete i alt fra dager til uker uten noen form for effektiv smertedemping. Men da ser du meg aldri.

Jeg skriver ikke dette fordi jeg ønsker at du skal synes synd på meg. Jeg skriver dette fordi jeg vet at jeg ikke er den eneste i Norge som lever i dette dobbeltspillet. En offisiell og en privat versjon. Halvparten av våre uføretrygdede lider av langvarige sterke smerter, og ifølge samfunnsforsker Dag Album er det en av våre mest stigmatiserte pasientgrupper. Derfor skriver jeg dette, fordi jeg vil at du skal vite at bak den offisielle versjonen du ser finnes en annen virkelighet. Vi blør. Og mange blør i hjel. For langvarige sterke smerter er dødelig.

Stadig flere studier viser at flere velger å ta sitt eget liv. Jeg har selv vurdert det flere ganger. Ikke fordi jeg var deprimert eller tenkte overilt. Men fordi de fysiske smertene over lange perioder har vært helt uutholdelige og fordi det eneste smertelegene kunne tilby meg var et liv i evig pine. Men et ørlite håp har fått meg til å fortsette. Håpet om at legene tok feil og at jeg en dag skal få tilbake et liv. Og sakte, sakte er jeg på vei ut av dette smertehelvetet gjennom tøffe prioriteringer og omfattende fysisk og mental trening. Det ser ikke du. Ikke ennå. Men i mellomtida ønsker jeg at du møter meg, og andre som meg, med den anerkjennelsen og respekten vi fortjener.

Skrive til oss? Send innlegg her

Tekstlengde:

  • Kronikk: 5000 tegn
  • Hovedinnlegg: 3600 tegn
  • Underinnlegg: 2800 tegn

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer