Kampen om egen diagnose

Faste rutiner for informering av pasienter om deres diagnose er snarere unntak enn regel i psykiske helsevern, skriver Arne Holte.

Diagnostisering av alvorlig mental sykdom er et dyptgripende personlig anliggende. Det berører fundamentale rettigheter til kunnskap om en selv. Uhensiktsmessig formidling av diagnosen kan virke dypt krenkende. Ved alvorlig kroppssykdom, som kreft, finnes mye forskning på hvordan man best gir det «dårlige budskap». I psykisk helsevern finnes få slike undersøkelser og i klinisk praksis knapt noen modell for formidling av diagnosen til pasienten.

Sammen med psykolog Kjersti Jensen undersøkte jeg på 90-tallet alle pasienter innlagt akutt i Tromsø for mental sykdom. De fleste var tvangsinnlagt. Likevel kjente de sin egen diagnose, og langt bedre enn pasienter i medisinsk avdeling. Men vi undersøkte ikke hvordan pasientene hadde fått vite diagnosen.

Nå viser en ny stikkprøveundersøkelse at bare halvparten av pasienter i behandling for schizofreni ved noen av landets ledende klinikker er forsvarlig informert om sin diagnose. Undersøkelsen er utført i Oslo-området av psykologene Morten Skiaker og Lin Cathrine Fosnæs. De har gjentatt psykolog Turi Grongstads studie fem år tilbake av hvordan mennesker med schizofreni selv opplever å få diagnosen. Men mens Grongstad studerte mest eldre pasienter innlagt i Nord-Norge fra sent 60-tall til tidlig 90-tall, har Skiaker og Fosnæs studert dagens praksis overfor unge pasienter.

Med vekt på pasientrettigheter, gir Skiaker og Fosnæs oss et unikt innblikk i klinisk praksis, sett fra brukernes synsvinkel. Unikt fordi: Opptrappingsplanen for psykisk helse har satt av kun 1,67 promille til å vurdere effekt av planen, og da prioritert økonomi foran brukerperspektiv og faglige virkninger. Forskningsutvalget i Rådet for Psykisk Helse prioriterer ikke brukerundersøkelser. Norges forskningsråds bevilgninger til mental helse er så knappe at brukerundersøkelser sjelden når frem. Norge står stadig uten et Nasjonalt Institutt for Mental Helse som uavhengig og løpende kan overvåke den faglige standard og drive metodeutprøving innen det psykiske helsevern.

Hvordan syns så brukerne at klinikkene informerer sine pasienter om alvorlige diagnoser som schizofreni? Ifølge Skiaker og Fosnæs skiller diagnoseformidlingen i ledende spesialklinikker i Oslo seg ikke særlig fra det den gang ressursfattigere Nord-Norge 10- 30 år tilbake. Halvparten av pasientene forteller at opplysningen om diagnosen ikke kom planlagt som integrert del av behandlingen. I stedet fant de diagnosen ved tilfeldighet, måtte selv kreve å få vite, eller de fikk høre den av pårørende.

«Hvordan formidlingen inntraff, virker delvis avhengig av den enkelte behandler og hans eller hennes forhold til diagnoser,» skriver Skiaker og Fosnæs. Slik bekrefter de tidligere stikkprøver av psykologene Tone Lindgren og Vibeke Mathisen blant pasienter med manisk depressiv lidelse, Martin Sjøly på personlighetsforstyrrelser, og Gunhild Berntsen og Vanja Stoltenberg på angstlidelsen «hypokondri». Faste rutiner for informering av pasienter om deres diagnose er snarere unntak enn regel i det psykiske helsevern.

Hør hva pasientene fortalte Skiaker og Fosnæs:

Erik: «Jeg hadde vært innlagt i to måneder og skulle ha samtale med overlegen. Men han hadde veldig liten tid, så han fikk ikke forklart meg ordentlig. Jeg fikk bare beskjed om at det var ‘paranoid schizofreni', og ferdig med det. Så gikk han!»

Kari: «Jeg spurte min terapeut om jeg hadde fått diagnose, og da fikk jeg vite det. Jeg opplevde henne som veldig unnvikende. Veldig unnvikende. Det var liksom ikke noe vi skulle snakke om. ‘Ja, ja du er schizofren,' sa hun, så begynte hun å bla i papirer, og så var det ikke noe mer snakk om det.»

Harald: «Vi hadde ikke snakket om diagnoser, jeg og psykologen min, og det var siste timen før jeg skulle skrives ut. Jeg ba om å få lese epikrisen. Han ville ikke; mente det var opplysninger jeg kunne ta litt ille opp. Men jeg insisterte. Der stod det: ‘Harald er schizofren'.»

Lise: «Jeg hørte det faktisk første gang via faren min, som hadde spurt legen, som sa ‘schizofreni'.

Vidar: «Jeg var til intervju for å overføres til nytt behandlingssted. Da sa legen direkte til meg: 'Du har en klassisk schizofreni-diagnose.' De gikk jo ikke i dybden. Han bare sa en setning om det.»

Noen fant diagnosen sin på et arkivkort, på en rekvisisjon, i papirer til kurs, o.l., eller ved å lese egen journal. Et vilkår for å delta i Skiaker og Fosnæs' undersøkelse var at deltakeren var gjort kjent med sin diagnose, vi vet derfor lite om hvor mange som ikke i det hele tatt får vite diagnosen.

Verken Nasjonalt folkehelseinstitutt eller Helsedirektoratet har oversikt over brukernes erfaring med formidling av alvorlige mentale sykdomsdiagnoser. Undersøkelsen til Skiaker og Fosnæs er kun en stikkprøve. De dypt krenkende pasienthistoriene gir grunn til bekymring, både for hvordan pasientrettighetsloven virker og for manglende faglig vurdering av multimilliardsatsingen på psykisk helse.

Den nye pasientrettighetsloven ' 3-2 sier at: «Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen,» men sier intet om formidling av diagnose. Behandler må selvfølgelig vurdere fortløpende hva som er «nødvendig». Men skal brukeren kunne vurdere om helsehjelpen holder mål, er kunnskap om diagnosen nødvendig. Loven åpner for at «informasjonen kan unnlates dersom det er påtrengende nødvendig for å hindre fare for liv eller alvorlig helseskade for pasienten selv». I andre land viser forskning at hver tiende med schizofreni tar sitt liv. Men det er neppe kunnskap om diagnosen som utløser det. Både Grongstad og nå Skiaker og Fosnæs fant at mye vondt kan følge med en mental sykdomsdiagnose, men også at visshet om diagnosen i det lange løp er bedre enn uvisshet.

Pasientrettighetsloven '3-3 sier at «dersom pasienten samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand eller den helsehjelp som ytes». Men loven avklarer ikke om personer med alvorlig sinnslidelse først skal informeres av helsepersonell, eller om beskjed via pårørende kan forsvares, eventuelt hvordan dette så skal følges opp av det psykiske helsevern.

Lov om helsepersonell har til formål å «bidra til sikkerhet for pasienter og kvalitet i helsetjenesten samt tillit til helsepersonell og helsetjeneste». (' 1). Diagnostikk skal bidra til dette ('3). Helsetilsynets kliniske retningslinjer sier at «strukturert informasjon om lidelsen schizofreni må alltid tilbys pasienten». Diagnostisering omtales grundig, men ikke hvordan pasienten skal informeres. Andre behandlingsveiledere utviklet av Norsk Psykologforening og Norsk Psykiatrisk Forening har heller ikke slike anbefalinger.

Samlet pålegger lovtekster og departementale retningslinjer å gi informasjon, men overlater til behandler, på bekostning av pasientens rettigheter, å vurdere hvordan formidlingen skal skje. Fra brukernes synsvinkel oppleves dette «ikke alltid som hensiktsmessig», konkluderer Skiaker og Fosnæs.

Det er alvorlig at Norge fortsatt ikke har en uavhengig institusjon til fortløpende å overvåke faglig kvalitet i det psykiske helsevern. Et Nasjonalt Institutt for Mental Helse ville kunne ivaretatt dette. Skiaker og Fosnæs bekrefter det Grongstad pekte på allerede fem år tilbake: Sett fra brukeren er informasjon om diagnosen til mennesker med alvorlige sinnslidelser tilfeldig og mangelfull. Hva vil helseministeren gjøre for at faglig metodeutvikling og uavhengig overvåkning av det psykiske helsevern blir mindre tilfeldig? Vil han bidra til å styrke pasienters tilgang til kunnskap om egen diagnose slik at de bedre kan vurdere den faglige kvalitet på hjelpen de mottar?