Send mer penger, send denne saken til PFU:

Kjære Bent Høie, nå er det naboen som maser

Vi skriver om Mari som er den tøffeste jenta vi kjenner

BREVET TIL HØIE FRA NABOEN_ Tom Stalsberg bor i etasje tre i samme hus som der Mari Storstein er vokst opp og han kjenner henne godt og skriver i dag en sak,nok et brev til Høie, som kan sendes rett til PFU, men det er det verdt. Foto: Elisabeth Sperre Alnes
BREVET TIL HØIE FRA NABOEN_ Tom Stalsberg bor i etasje tre i samme hus som der Mari Storstein er vokst opp og han kjenner henne godt og skriver i dag en sak,nok et brev til Høie, som kan sendes rett til PFU, men det er det verdt. Foto: Elisabeth Sperre Alnes Vis mer
Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Publisert
Sist oppdatert

Kjære Bent Høie, nok et brev fra øverste del av Pilestredet i Oslo dog uten logoen til en eller annen Øvre Fagerborg-forening. Jeg vet at brevet er på kanten,over kanten, med tanke på de presseetiske retningslinjer og regler ettersom jeg henvender meg til deg via jobben i avisa og jeg skriver på vegne av noen jeg kjenner godt, skriver for å påvirke deg og for å støtte Mari. Hun fra førsteetasje i det skakke, rare og røde trehuset der vi tre familier har bodd i godt over 20 år. Hun heter Mari med etternavn Storstein. Du vet hvem hun er.

Mari, tøffeste jenta jeg kjenner og du skulle hilse på moren hennes, A.T. Mari i første etasje som både var glad og lei seg mandag da beslutningen om at medisinen Spinraza ble godkjent av Beslutningforum for bruk i Norge. Avgjørelsen gir nytt håp til barn opp til 18 år med den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA).

Godeste Bent, du kan vel forstå at hun også var langt nede på vegne av seg selv, og de andre i denne pasientgruppen, de som igjen faller utenfor. Mari er 32 år, lider av SMA type 2, men dette stopper henne ikke. Hun har jobb, kjæreste og står på døgnet rundt. Har blant annet laget serien «Søsken» og dokumentarfilmen «Brevet til Jens» sammen med broren Aksel. Mari har flere ganger hevet røsten og velformulert og ærlig fortalt om hennes sterke ønske om at både voksne og barn med SMA skal bli tilbudt Spinraza.

For å fortsette å lese denne artikkelen må du logge inn

Denne artikkelen er over 100 dager gammel. Hvis du vil lese den må du logge inn.

Det koster ingen ting, men hjelper oss med å gi deg en bedre brukeropplevelse.

Gå til innlogging med

Vi bruker aID som innloggings-tjeneste, med din aID-konto kan du enkelt logge inn på alle våre sider som krever dette.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer