Dagbladet omtalte 16. mai en underskriftskampanje for å få endret eller stoppet et forskningsprosjekt på tredagersintervensjonen Lightning Process (LP) ved ME/CFS. Norges ME-forening har også skrevet brev til Forskningsetisk komité NTNU. I Dagbladet 26. mai beskriver Olav Osland og Bjørn K Getz Wold i ME-foreningen deres syn.
- Skremmer ME-syke
Recovery Norge (RN) er en organisasjon av mennesker som har erfart å bli friske gjennom strategier som endrer kroppens reaksjonsmønstre gjennom endringer i tanke- og handlingsmønstre. Mange har benyttet seg av Lightning process. RN er støtteorganisasjon for den planlagte studien på tredagersintervensjonen.
Vi mener det er bekymringsfullt at individer og organisasjoner forsøker å stoppe og påvirke forskningen og at forskere som ikke oppfattes å bidra til «riktig syn» motarbeides. ME-organisasjoner internasjonalt og i Norge er ensidig negative til forskning på alt som forbindes med noe «psykologisk».
Vi ser en konstant spredning av frykt og nedsnakking av slike strategier. Dette kan forhindre forskeres arbeid, påvirke rekruttering til studier, og påvirke resultatene. Hvis tillit, forventning, håp og motivasjon er viktig, kan svært negativ omtale virke som en noceboeffekt (det motsatte av placebo), og forverre kroppslige reaksjoner. Våre medlemmer har ofte erfart hvordan frykt for forverring er sentralt i helseproblemet og hvor viktig det er å tørre å prøve.
Når Osland og Getz Wold i ME-foreningen skriver at de ikke er imot forskning på LP «dersom det kan forsikres at pasientens sykdom ikke blir forverret», illustrerer det motviljen. Hvis man måtte forsikre helt mot negative utfall, ville ikke medisinsk forskning kunne finne sted i det hele tatt.
Professor: Slik blir framtidas ME-behandling
Dagbladet PlussHva sier forskningen om Lightning process? Tidligere forskning på kognitiv terapi og den første randomiserte, kontrollerte studien på LP (Crawley et al., 2018) viser positive endringer, og kanskje viktigst: det var trygt.
I én kvalitativ studie rapporterte sju av ni ungdommer seg bedre eller friske etter kurset, mens to ikke hadde effekt. Én av disse fikk skyldfølelse for å ikke lykkes, og opplevde derfor å ha det verre. En annen kvalitativ studie viste at utbytte av kurset krever forståelse av innholdet, tillit til instruktør og mestring av metoden.
- De sier jeg er farlig
Dagbladet PlussOsland og Getz Wold skriver at LP handler om å undertrykke symptomer, men våre medlemmer kjenner ikke dette igjen. For dem handler det om å identifisere og finne alternativer til negative tanke- og handlingsmønstre og dermed påvirke kroppslige reaksjoner. Mange av våre medlemmer har hatt ME-diagnose etter alle kriterier, og noen har vært blant de sykeste pasientene som ligger på mørke rom i årevis, og har fortsatt opplevd utbytte.
Vi frykter at tredagersintervensjonen Dagbladet omtaler vil bli gjenstand for systematisk motarbeiding. Det må hegnes om forskernes og prosjektets integritet.
Full ME-krig: - Aldri opplevd lignende
Lyst til å diskutere?
