Kreftpasienters levekår

Det lever om lag 160 000 personer i Norge som har, eller har hatt, kreft. Svært mange av disse har behov for fysisk, psykisk og/eller psykososial målrettet bistand En utfordring er at de ordningene som finnes i dag ikke i tilstrekkelig grad ivaretar personer som er alvorlig og langvarig syke.

NYLIG KUNNE VI LESE i Dagbladet (lørdag 7. januar) om kreftsyke Hilde Kristine Johnsen. Etter to år med sykdom bønnfaller hun om å få hjelp til å løse de praktiske problemene som har oppstått i kjølvannet av sykdommen. Dessverre er ikke Johnsen alene. Kreftforeningen får stadig henvendelser fra pasienter eller pårørende som er i en liknende situasjon. Anslagsvis vil en av tre oppleve å få diagnosen kreft. I praksis utgjør dette 23 000 nye krefttilfeller årlig. Det betyr at kreft, direkte eller indirekte, rammer oss alle. Litt over halvparten av alle kreftpasienter blir friske, men det er store variasjoner i dødelighet mellom ulike typer kreft.Det lever om lag 160 000 personer i Norge som har, eller har hatt, kreft. Svært mange av disse har behov for fysisk, psykisk og/eller psykososial målrettet bistand, ofte fra flere hold. Det er veldig ofte nødvendig for å kunne komme tilbake til en normalisert tilværelse. I dette ligger også behovet for økonomisk bistand for å sikre verdige levekår. Det er utvilsomt et offentlig ansvar å sørge for at kreftpasienter og andre alvorlig syke får hensiktsmessig hjelp på disse områdene innen rimelig tid i ulike faser av sykdomsforløpet.

EN UTFORDRING er at de ordningene som finnes i dag ikke i tilstrekkelig grad ivaretar personer som er alvorlig og langvarig syke. En annen utfordring er å koordinere skreddersydde tilbud til den enkelte pasient. Hva er mulige svar på disse utfordringene? Hvordan kan Hilde Kristine Johnsen og andre med kreft eller annen alvorlig sykdom få best mulig hjelp til å takle de problemene som følger i kjølvannet av sykdommen? La meg først slå fast at det neppe finnes kjappe løsninger eller velferdspolitiske trylleformularer som løser disse utfordringene raskt og effektivt. Det er allerede mye som gjøres; likevel kan det gjøres mer og enda bedre enn i dag. I dette arbeidet er Kreftforeningen en viktig aktør som pådriver og talerør for kreftrammede. Vi jobber for å bidra til at flere kan unngå å få kreft, at flere overlever sykdommen og at kreftrammede og deres pårørende sikres best mulig livskvalitet.

KAMPEN MOT KREFT utspilles på mange arenaer. Først og fremst er det en personlig kamp for det enkelte menneske som får kreft. Vi vet at stadig flere lever med kreftsykdom i lang tid. Dette stiller velferdssystemet generelt og helseapparatet spesielt overfor store utfordringer, prioriteringer og valg. Individuelt tilrettelagte tjenester og tilbud er særlig viktig for kreftpasienter. Dette fordi mange har et svingende sykdomsforløp avhengig av hvor de står i behandlingsopplegget og hvilke resultater behandlingen gir. Å være i jobb eller komme tilbake til jobb er for de fleste, også kreftpasienter, et ønsket og villet mål. Kreftforeningen er opptatt av at hjelpeapparatet balanserer jobbfokusert tilretteleggings- og motivasjonsarbeid med realisme og fornuft. Det er svært viktig å innse at for mennesker som er, eller har vært, alvorlig syke, er ikke ordinær jobb på ordinære betingelser realistisk for alle, selv med god tilrettelegging.Ny arbeids- og velferdsforvaltning (NAV) omhandler organiseringen av arbeid, trygd og sosialtjenester. Hovedmålet er et inkluderende arbeidsliv for alle, samt en mer brukertilpasset, helhetlig og effektiv arbeids- og velferdsforvaltning. Jeg mener at en slik forvaltning ikke kan ses løsrevet fra samfunnets helsebetingelser. Skal vi fremme og sikre arbeid og velferd for alle må helsebetingelser som utdanning, bolig, ernæring, miljø, tilhørighet og påvirkningsmuligheter søkes oppfylt. For å nå hovedmålene i NAV må den nye arbeids- og velferdsetaten derfor samarbeide tett med helsevesenet. Den nye etaten må i tillegg styrke kompetansen sin når det gjelder kunnskap om alvorlig sykdom og konsekvenser av denne.

MENS KREFTFORENINGEN i hovedsak fokuserer på kreftrammede som gruppe, mener vi at hjelpeapparatet så langt det er mulig må yte bistand tilpasset den enkelte person. I tillegg til et slikt individperspektiv, må hjelpeapparatet også ha et familie- og relasjonsperspektiv. 3-4000 barn og unge opplever hvert år at deres foreldre, søsken eller andre nærstående får kreft. Det betyr at mange tusen barn må forholde seg til alvorlig sykdom, sorg og kanskje død, gjennom lang tid. Barn og ungdom som pårørende var et hovedtema for Kreftforeningen i 2005 og videreføres i år. For å kunne gi så god hjelp som mulig, oppfatter vi det som sentralt at den enkelte kreftpasient ivaretas både som individ og som omsorgsperson der hvor dette er aktuelt. Det betyr at de vurderinger som gjøres, omfatter personens nærstående ved behov slik at helheten ivaretas.

I NORGE HAR VI verdens beste sykelønnsordning. Det skal vi være svært fornøyde med. Men hva når sykepengene opphører etter 52 uker? I praksis betyr dette en overgang til langt lavere ytelser i form av rehabiliteringspenger, attføringspenger eller uføretrygd. For langvarig syke får dette i mange tilfeller svært alvorlige konsekvenser. Forskning fra SIFO viser at ved siden av arbeidsledighet og skilsmisse, er alvorlig sykdom og dødsfall i familien hovedårsakene til gjeldsproblemer. Alvorlig sykdom rammer blindt og den kan ramme alle. Jeg er opptatt av at de ytelser som gis må ligge på et anstendig nivå slik at livssituasjonen til den enkelte ikke forverres ytterligere på grunn av økonomiske problemer i sykdomsperioden. Likeså er det viktig at de som er syke gis et kommunalt tilbud om økonomisk veiledning og gjeldsrådgivning i tråd med gjeldende regelverk. Slik kan man i noe grad forebygge økonomiske problemer. Vi trenger mer systematisk og dokumentert kunnskap om kreftpasienters økonomiske levekår. På oppdrag fra Kreftforeningen er Fafo og Henær (Senter for helsefremmende arbeid i nærmiljøet) i gang med en slik undersøkelse. «Sammen skaper vi håp» er Kreftforeningens visjon. Frivillige organisasjoner spiller en betydelig rolle som pådriver og synliggjører av udekkede helse- og velferdsbehov. Kreftforeningen vil kontinuerlig arbeide for at kreftpasienter gis så gode levekår som mulig, det være seg helsemessig, sosialt eller økonomisk. Vi ønsker at Hilde Kristine Johnsen skal få et bedre liv. Hun - og de alt for mange i hennes situasjon.