SVARER: Jesper W. Simonsen, divisjonsdirektør i Forskningsrådet, svarer Live Landmark om Lightning Process og de andre innspillene til forskning om ME som kom til rådet. Foto: Forskningsrådet
SVARER: Jesper W. Simonsen, divisjonsdirektør i Forskningsrådet, svarer Live Landmark om Lightning Process og de andre innspillene til forskning om ME som kom til rådet. Foto: ForskningsrådetVis mer

Debatt: ME-forskning

Kritikken av Forskningsrådets prosess må bero på en misforståelse

Brukerpanelet vurderte ikke prosjektenes faglige kvalitet. 

Meninger

Forskningsrådet deler årlig ut over en milliard til helseforskning, hvor forskerne i stor grad selv kan foreslå sykdommer og problemstillinger det skal forskes på.

Forrige uke lyste vi ut 485 millioner kroner gjennom tematisk brede utlysninger. I tillegg har vi startet utprøvingen av en ny ordning hvor vi øremerket en mindre pott forskningsmidler (30 millioner kroner) til CFS/ME. En viktig premiss for akkurat denne øremerkingen er å gi de som er rammet, involvert og har blitt lite hørt til nå, muligheten til å velge forskningstema og prioritere søknadene de mener er mest nyttige. Initiativet utløste et fantastisk engasjement. Vi mottok over 700 innspill til forskning på ME. Basert på innspillene utformet et panel sammensatt av pasienter, pårørende, behandlere, forskere og helsemyndigheter en invitasjon til forskere om å sende inn søknadsskisser.

Professor Vegard Bruun Wyller ved Akershus universitetssykehus sendte inn to forslag. Det ene ble invitert til neste runde. Det andre, som var en studie av effekten av Lightning Process (LP), gikk ikke videre. Instruktør i LP-metoden, Live Landmark, kritiserer Forskningsrådets prosess. Hun mener forslaget på LP ble avvist på ideologisk grunnlag, og siterer avslaget som blant annet viser til ME-foreningens brukerundersøkelse. Samtidig trekker hun fram en brukerundersøkelse blant egne kursdeltakere. Tolkningen av begge disse to undersøkelsene er vanskelig, fordi utvalgene ikke er representative for hele pasientgruppen.

Landmarks kritikk av brukerpanelets manglende fagkompetanse må bero på en misforståelse. Brukerpanelet vurderte ikke prosjektenes faglige kvalitet. Panelet vurderte skissene ut fra om de svarer på utlysningen, i hvor stor grad brukerne medvirker i forskningen og forventet nytteverdi av prosjektene.

Basert på dette ga panelet en anbefaling om hvilke søknader de mente burde inviteres videre. I neste trinn sender forskerne inn fulle søknader som blir evaluert av utenlandske fageksperter. Av de 12 brukerne i panelet representerte fire de to ME-foreningene i Norge, med til sammen over 4000 medlemmer. I tillegg hadde panelet en uavhengig tidligere pasient og en uavhengig pårørende. Vi kjente til den dype faglige uenigheten på forhånd og forsøkte å sette sammen et balansert panel.

I ethvert balansert brukerpanel ville det vært uenighet om den omstridte LP-metoden. Av de 19 søknadene som kom inn var panelet enige om å anbefale ti videre. Det var uenighet om fire søknader. Det ble derfor foretatt avstemminger.

Forskningsrådets helseprogrammer er tematisk brede og dekker dermed også ulike typer forskning om ME. Og det trengs mer forskning og kunnskap om ME enn det de øremerkede 30 millionene kan gi.

Lik Dagbladet Meninger på Facebook