NESTEN FRISK: Pelle Sandstrak har Tourettes syndrom. Mottoet er å bli så frisk som han kan bli. Nå er han fornøyd. Foto: METTE RANDEM
NESTEN FRISK: Pelle Sandstrak har Tourettes syndrom. Mottoet er å bli så frisk som han kan bli. Nå er han fornøyd. Foto: METTE RANDEMVis mer

Levde på spareribs og juice

Nå har Pelle skrevet bok om Tourettes. Nettmøte.

(Dagbladet.no): - Vanlige mennesker forandrer ingenting! De fortsetter bare på det uvanlige mennesker har gjort før dem, sier Pelle Sandstrak til Dagbladet.no.

Og legger til:

- Ikke at jeg selv er så uvanlig, men...

Bodde i bilvrak
Enkelte vil nok være uenige i det siste utsagnet. Pelle Sandstrak har i alle fall levd et nokså uvanlig liv. Han har Tourettes syndrom, en lidelse mange forbinder med spontan banning, obskøne ord og ufrivillige bevegelser (tics).

Det er TV-serieversjonen av syndromet. For Sandstrak har det handlet mye om tvangstanker og -handlinger, i tillegg til ticsene. På barneskolen begynte han med en rekke ritualer, som å ta av seg skoene og strekke ut armene hver gang et fly passerte. Ellers ville hjernen skyte ut av hodet hans og styrte flyet, trodde han. Han ble stresset av lyder, farger og lukter. Han hadde problemer med bokstavene Z, X og Y, og fargen rødt. De var smittsomme.

Da han ble eldre og tvangstankene var på sitt verste, bodde han i et bilvrak i Oslo. Han sluttet å vaske seg, og levde på spareribs og juice fordi det var den eneste maten som ikke var smittsom. De minste gjøremål kunne ta timesvis.

Vendepunktet kom etter at han hørte en svensk professor snakke om Tourettes syndrom på radioen. Det var da han skjønte at han ikke var alene, og at det gikk an å gjøre noe med problemene. I dag, 20 år senere, er tvangshandlingene borte. Også ticsene er vanskelige å få øye på i løpet av intervjuet med Dagbladet.no. Han sitter bare litt urolig på stolen.

Skrevet bok
- Tics handler mye om sanser. De kommer med lukt, lyder og farger. Men jeg har blitt god til å kanalisere ut energien i fingrene og føttene. Tvangshandlingene ble jeg kvitt etter å ha jobbet med en svensk adferdsterapeut i seks år, sier han.

Vi møter ham i forbindelse med at den selvbiografiske boka «Mr Tourette og jeg» slippes på norsk. Den bygger på et foredrag med samme tittel, som han har turnert med over hele verden. Boka har blitt oversatt til en rekke språk, men kom først ut i 2007 i Sverige, der Sandstrak har bodd de siste 20 årene. 

- Jeg har vært langt nede i livet, men i dag har jeg det veldig bra. Jeg vil at andre som sliter skal se at det finnes håp, at det går an å komme seg opp, sier han.

Mottoet hans er å bli så frisk som han kan bli. Nå er han fornøyd. Men det er ikke helt enkelt å være tilbake i Oslo.

- Norge har vært det verste landet å gi ut boka i. Her er alt så nært. Det er så mye som gir minner, som en bestemt bygning eller en trappeoppgang. Selv om jeg har familie her, er jeg sjelden i Oslo mer enn et døgn av gangen, forteller han.

Bedre med flamenco
Sandstrak bruker ingen medisiner, men jobber mye med kroppen for å kanalisere ticsene. Han mediterer hver dag, og trener yoga. Flamencodansing fungerer også bra, synes han, fordi det er en støtvis dans. Og kajakkpadling, på grunn av rytmen.

- Det er viktig å bruke kroppen og energien konstruktivt. Det visste jeg ikke da jeg var yngre, sier han.

- Hvilket råd vil du gi til foredre som lurer på om barna har Tourettes?

- De skal ikke bare vente å se. Jo lenger de venter, jo mer kan det sykelige i tvangshandlingene komme fram. En skal være obs på om barnet har tvangstanker, gjentatte bevegelser og lyder, sier han.

Vanlighetsfascisme
Han er opptatt av at barn som har syndromet må få hjelp tidlig. Samtidig mener han at det uvanlige mennesket må verdsettes mye mer, også i klasserommet.

- Vanlighetsfascismen er forferdelig! At vi lever i 80 år og er redde for hva folk synes om oss, er jo skandaløst! Jeg tror vi ville hatt en mye mer avslappet samfunnsstruktur dersom flere var uvanlige. Da ville færre ha falt utenfor, sier han.

Selv har han ikke noe ønske om å være vanlig. Tvert imot.

- Det hender jeg våkner om morgenen og tenker: Tenk å ikke ha tourettes-energien i det hele tatt, hva skulle jeg da gjøre? Det blir nesten som en skrekk, en angst for å bli vanlig.