Leve eller la dø

Når skal legene igangsette eller avslutte livsforlengdende behandling? Og hvem skal avgjøre disse vanskelige etiske spørsmålene? Problemstillingen er aktuell i forbindelse med saken om fireårige Kristina. Faren, Oddmund Hjartåker, anla søksmål mot Helse Bergen etter at Haukeland Universitetssykehus vedtok å avslutte behandlingen.

ET VANSKELIG juridisk og etisk spørsmål for helsetjenesten er når en skal respektere pasientens eller pårørendes ønske om at livsforlengende behandling skal avsluttes eller ikke igangsettes. Som hovedregel bør kompetente pasienters ønske om behandlingsunnlatelse respekteres selv om det kan føre til at pasienten dør tidligere enn aktiv behandling skulle tilsi. Hvordan avgjørelsen bør tas når pasienten ikke kan tale sin egen sak er langt vanskeligere, men pasientens interesser og antatte vilje bør være førende.

Mediedebatten den siste tiden reiser imidlertid spørsmålet om hvem som skal avgjøre når pårørende på vegne av en alvorlig syk pasient ønsker behandling som helsepersonellet mener er nytteløs og muligens påfører pasienten lidelse.

I en artikkel om denne typen overveielser i legeforeningens tidsskrift fra 1990 av Ola Didrik Saugstad og Randi Nygaard, slås det fast at legene i forståelse med behandlingsteamet bør ta den endelige avgjørelsen, men at det er et nederlag og i tillegg dårlig medisin hvis helsepersonellet ikke klarer å følge opp og støtte pårørende også i livets sluttfase. Det legges til at dersom foreldrene, tross legenes anbefaling ikke ønsker at behandling skal avsluttes, kan dette skyldes at de ikke har forstått situasjonen. «Da bør foreldrenes ønsker følges, slik at det blir mer tid til forklaring.»

DETTE ER en god hovedregel, men vi mener det også kan tenkes at det er noe helsepersonell ikke har forstått i slike situasjoner. Det er ikke nødvendigvis slik at helsepersonell i slike situasjoner er allvitende eller rasjonelle, mens pasient eller pårørende er uvitende eller at deres vurderinger kun styres av den sorgen de er inne i.

For det første kan det i noen situasjoner være stor usikkerhet knyttet til fakta, hvilke fakta som bør vektlegges og hvordan fakta skal fortolkes (f.eks. bevissthetsnivå og prognose når barn rammes av alvorlig hjerneskade). For det andre kan pasient og pårørende i noen situasjoner (f.eks. ved kroniske tilstander) ha så stor kjennskap til lidelsen (f.eks. om livskvalitet) eller konsekvensene av behandling (f.eks. om funksjonsforbedring og bivirkninger) at deres syn bør være avgjørende for hva som skal gjøres.

Mange mener at pårørende til alvorlig syke pasienter ikke må gis et for stort ansvar ved slike valg. Det er imidlertid pårørende som skal leve videre med et minne om en avdød eller kanskje med et familiemedlem med multihandikap, og hvilket ansvar de selv ønsker å bære er også av betydning. Pårørendes perspektiv er ofte sentralt for å avgjøre hva som er i pasientens interesser og for å kunne ivareta disse interessene på en god måte. Men når pårørende krever visse former for helsehjelp må pasientens interesservære det styrende innenfor rammene av det som er faglig forsvarlig.

Hva som er forsvarlig, nytteløst eller uvirksomt er imidlertid ofte vanskelig å avgjøre. Hvordan bør en f.eks. vektlegge det å skape tillit eller å gi pårørende tid? Medisinske fakta må alltid fortolkes og settes inn i en kontekst for å kunne gi svar på hva som bør gjøres i enkelttilfeller. En viktig del av denne konteksten er pasientens preferanser og verdier og eventuelt pårørendes kjennskap til dette. Helsepersonells verdier vil imidlertid også styre de etiske vurderingene på ulike måter om en vil det eller ikke, og disse verdiene kan variere.

NÅR SPØRSMÅLET om hvem som skal bestemme eller ha det siste ordet reises, kan en anta at tilliten er tapt og at den gode prosessen har sporet av. Hva kan gjøres for å bevare og skape tillit i denne type situasjoner? Her finnes det neppe klare og entydige svar, men det viktigste skjer i møtet mellom pasient og helsearbeider.

Det finnes etter hvert en rikholdig litteratur om «breaking bad news» og hvordan kommunisere når pasient eller pårørende er i krise. Noen stikkord er forberedelse, tilstrekkelig tid, timing og dosering av informasjon ut fra pasientens behov, oppriktighet, ivaretakelse og empati. God kommunikasjon er med andre ord helt sentralt. Det finnes også ulike instanser og fora som kan bidra til en god prosess. Et eksempel er kliniske etikk-komiteer som nå er opprettet ved alle norske helseforetak. De er tverrfaglig sammensattemed bl.a. leger og sykepleiere med interesse for og kompetanse i etikk, og kan sikre at etiske dilemma blir grundig belyst fra flere perspektiver og at alle berørte parter blir hørt. Andre aktører som kan ha en rolle er sykehusprestene (som også er representert i de kliniske etikk-komiteene), pasientombudene (som arbeider for å ivareta pasientens behov, interesser og rettssikkerhet), pasientforeninger, rådgivingsgrupper for alvorlig syke og døende, og de profesjonsetiske rådene.

En sentral utfordring er trolig at helsepersonell i vanskelig etiske situasjoner med potensielle konflikter erkjenner at de faktisk står overfor et etisk problem, og at helsepersonell i slike situasjoner tar seg den nødvendige tiden for å sikre en god prosess både i teamet, i forhold til pasient og pårørende, og at de noen ganger søker beslutningsstøtte og veiledning også utenfor den nærmeste kretsen av medarbeidere.

I NOEN TILTELLER kan en ny faglig vurdering eller «second opinion» være påkrevet. «Second opinion» kan være en mulighet til å kvalitetssikre de faglige vurderingene og gjenoppbygge tillit. Det er imidlertid sentralt å sikre at pasient eller pårørende gis mulighet til å være tilstrekkelig involvert og at en slik ny vurdering er tilstrekkelig grundig, tverrfaglig og uavhengig. En mulighet for å bevare tilliten mellom de berørte parter i en slik prosess er at det utvikles egne prosedyrer for dette eller at en ekstern instansbistår de berørte parter i utvelgelsen aveksterne sakkyndige.

Dersom tilliten er tapt er tilsynsmyndigheter og rettsapparatet trolig sjelden egnet til å gjenskape tilliten i pågående behandlingssituasjoner. At vi i helt spesielle tilfeller har et rettsapparat og tilsynsmyndigheter som kan utøve makt eller sanksjonere lovverket er imidlertid trolig nødvendig for den generelle tilliten til pasientrettighetslovene og helsetjenesten og for å avklare implikasjonene av helselovgivningen.

FOR Å SIKRE sikre at avslutning av livsforlengende behandling skal skje på en god måte i framtiden er en mulighet å opprette en bredt sammensatt nasjonal komité som kan uttale seg i vanskelige etiske spørsmål av prinsipiell karakter, for eksempel gjennom å utvikle veiledende føringer for behandlingsunnlatelse. Dette kan være et viktig supplement til den allerede eksisterende kvalitetssikringen og rettsikringen av denne type beslutninger. Samtidig bør det vurderes om ordningen med pasientombud og kliniske etikk-komiteer også bør kunne inkludere kommunehelsetjenesten. Sist, men ikke minst, bør det diskuteres om helselovgivningen er egnet til å regulere denne type avgjørelser og om føringene som gis er rimelige, bl.a. om pårørendes rolle når pasienten ikke kan tale sin egen sak er tilstrekkelig vektlagt.