Medisinske verdivalg

DET ER TILLATT

å ta abort, innen gitte kriterier, dersom fosteret har sykdom eller kromosomavvik. Gjeldende lovgivning aksepterer således allerede at enkelte velges bort. Spørsmålet i dagens situasjon i Norge er derfor ikke om vi skal tillate at noen velges bort på grunnlag av genetiske egenskaper, men hvor grensen skal gå for å tillate slik sortering.

I Bioteknologiloven settes stolpene opp både i forhold til metode for utvelgelse (preimplantasjonsdiagnostikk eller fosterdiagnostikk), hvilke egenskaper man skal tillate å velge bort, og - som i saken rundt Mehmet, - formålet med seleksjonen.

Dette er blant de mer krevende overveielser politikere, fagfolk og vi som samfunn stilles overfor. Hva som oppfattes som rett eller galt i forhold til hvor grensene skal settes vil selvfølgelig variere. Alle som har forsøkt å gå grundig inn i denne type problemstillinger, bør vise respekt for følelsen av tvil og usikkerhet.

Skal vi tillate at liv skapes i den hensikt å bidra til å hjelpe en som er alvorlig syk? Stortinget vedtok sist høst ny Bioteknologilov som forbyr undersøkelse av befruktede egg for dette formål. Etter kort tid kom den første saken i media som setter prinsippene og politikerne på prøve - Mehmet-saken. Møtet med enkeltskjebner og deres lidelse setter i gang sterke følelser. De negative følelsene rettes mot ansvarlige politikere. Det er ikke første gang stor oppmerksomhet mot enkeltpasienter presser fram krav om politiske vedtak og reguleringer. I den opphetede debatten rundt slike tragiske enkeltsaker blir det vanskelig, men desto viktigere å trekke fram de prinsipielle faglige, helsepolitiske og ikke minst etiske sidene.

I DEN AKTUELLE SAKEN

er det første prinsipielle spørsmålet om man skal tillate at et liv blir til som et middel for å behandle alvorlig sykdom hos en annen. Men hvor går grensene for hva som skal klassifiseres som alvorlig sykdom, hvor går grensene for hva barn kan utsettes for av lidelse og risiko når formålet er å hjelpe andre, og bør annen behandling dersom den finnes, men er noe dårligere, likevel foretrekkes?

Det andre sentrale spørsmålet er knyttet til undersøkelser av et befruktet egg før det settes inn i livmoren. Med unntak av alvorlig kjønnsbundet sykdom setter bioteknologiloven et forbud mot preimplantasjonsdiagnostikk. Formålet er å hindre en sortering av liv som bryter med prinsippet om likeverd. Det som er spesielt i Mehmet- saken er at hensikten med undersøkelsen og utvelgelsen av embryoet primært er å sikre en bestemt egenskap (vevsforlikelighet) for å kunne helbrede alvorlig sykdom. Målet er altså ikke primært å velge bort bestemte egenskaper. I denne forstand rammes undersøkelsen ikke av argumentene mot «sorteringssamfunnet». For mange er dette en etisk relevant forskjell. På den annen side vil man samtidig ha behov for å velge bort de befruktede egg som måtte innebære at det fødes et nytt barn med samme sykdom.

DET KAN HEVDES

at tillates først preimplantasjonsdiagnostikk, er det alltid en risiko for utglidning. Dersom metoden tillates ved sykdommer med kort og lidelsesfylt liv, hvorfor skal man ikke tillate det for andre nesten like alvorlige lidelser - med mer lidelse, men kanskje lengre levetid? Hvorfor kan ikke metoden benyttes for å unngå at familier, som kanskje allerede er i en svært vanskelig situasjon, får et (nytt) barn med sykdom? Et absolutt forbud mot preimplantasjonsdiagnostikk kan synes inkonsekvent all den stund det er tillatt å abortere et foster som får påvist sykdom ved ultralyd eller fostervannsprøve. Også ved ultralyd kan det reises spørsmål om en slik jakt på avvik ved normale svangerskap, kan føre til en utglidning der tilstander som er mindre alvorlige og er forenlig med liv etter hvert velges bort. Dette er etiske problemer som dreier seg om langt mer enn kvinnens rett til å bestemme over egen kropp.

Etikken, og ikke minst områdene knyttet til reproduksjonsteknologi, er full av paradokser, og det er tilnærmet umulig å opptre konsekvent. Det må politikere og fagfolk leve med og hele tiden ha et bevisst forhold til i en evig debatt. I lys av en rivende medisinsk-teknologisk utvikling er det kun én ting som er sikkert - det at utfordringene vi blir stilt overfor bare vil bli større. For å hjelpe syke mennesker erverves stadig ny kunnskap som er til stor gavn. Samtidig blir vi utfordret i forhold til å benytte metodene på problemstillinger de kanskje ikke var tenkt for, men som de kan benyttes til.

Møtet med enkeltskjebner viser konsekvenser av politiske vedtak. Det er etter vårt syn politikernes oppgave og plikt å sette grenser gjennom prinsipielle vedtak - etter en prinsipiell debatt. Helsepersonell plikter å følge de samme grensene. I etiske spørsmål må konsekvensene av handlinger vurderes både på kort og lang sikt - også når media med bred penn trekker fram enkeltskjebner.

SVARET PÅ SPØRSMÅLET

om det skal være åpning for å gjøre unntak i forbudet mot preimplantasjonsdiagnostikk hviler til syvende og sist på en tro på om det går an å sette grenser og hindre en gradvis liberalisering av praksis. Uansett, så lenge grenser finness, kommer man ikke unna at noen må få nei. Samtidig som det er lett å forstå at politikere, opinion og fagfolk finner det høyst rimelig å søke å bidra til å hjelpe enkeltpasienter, er det også problematisk dersom politikere og fagfolk ikke synes å se de mer prinsipielle og langtrekkende konsekvenser av slik tilnærming.

Det kan hevdes at de som har råd til det alltid vil kunne få tilbud i utlandet som ikke tillates her hjemme. Dette er et følsomt argument i Norge hvor vi har en sterk tradisjon for at tilgang til helsetjenester skal være uavhengig av personlig økonomi. På den annen side, dersom vi etter grundig vurdering - også i lys av regulering i andre land - kommer fram til hva vi mener er etisk rett og galt, så må vi stå ved våre valg. Det kan vises til at f.eks. eutanasi er tillatt i andre europeiske land.

En offentlig debatt om etiske spørsmål, om nytten og kostnadene i vid forstand ved medisinsk teknologi, er viktig. I Norge har skepsisen mot fosterdiagnostikk vært større i befolkningen enn i mange andre land. En levende debatt er den viktigste hindring mot bruk av medisinsk teknologi som ikke kan forsvares etisk. For at debatten skal bli meningsfylt, må kompleksiteten i spørsmålene bli tydelige. Forenklinger reduserer verdien av debatten. Her har også media et klart ansvar.

DET ER VÅR KLARE

overbevisning at når nye grenser skal trekkes opp eller gamle grenser flyttes, må man vurdere disse ut fra en prinsipiell tilnærming. Vurderer man i stedet ut fra enkeltstående sykdomstilfeller, er risikoen mer til stede for at man ved det ikke overskuer konsekvensene. Legers primære ønske er alltid å hjelpe pasientene, men legene er også blant de som tydelig ser de etiske dilemmaer ved egen virksomhet.