KAN HJELPES: Hilde Schrøder Røyset og sønnen Ola fotografert 17. mai i fjor. Ola har muskelsykdommen SMA og kan få hjelp av medisinen Spinraza. Men den er for dyr for norske myndigheter. Foto: Privat
KAN HJELPES: Hilde Schrøder Røyset og sønnen Ola fotografert 17. mai i fjor. Ola har muskelsykdommen SMA og kan få hjelp av medisinen Spinraza. Men den er for dyr for norske myndigheter. Foto: PrivatVis mer

Debatt: Dyre medisiner

Mitt utrydningsønskede barn

Hvordan holder man ut å vite at det finnes hjelp uten å få den?

Meninger

Dette er en samtale mellom mor Hilde Schrøder Røyset og hennes sønn Ola Schrøder Røyset. Han har muskelsykdommen SMA. I dag finnes medisinen Spinraza, som kan gi Ola flere leveår. Men hvordan overleve at myndighetene sier at den er for dyr?

– Mamma, husker du ubåten Kursk?

– Den russiske atomubåten som sank?

– Ja, etter en eksplosjon om bord døde alle. Men noen kunne ha blitt reddet, hvis de russiske myndighetene hadde bedt om hjelp. De gjorde ikke det. Tenk om de om bord hadde visst – at de kunne ha overlevd. Slik er det å ha muskelsykdommen SMA nå. Vi kan reddes, men vi må akseptere at myndighetene ikke vil.

Ola er født med SMA, spinal muskel atrofi. Han er 24 år. Jeg er Hilde, hans mor. Det har aldri eksistert noen medisin som kunne behandle Ola. Men lille julaften 2016 kom nyheten fra USA om en ny medisin for muskelsykdommen. Det snudde opp ned på livet, og månedene siden har vært grusomme. For medisinen Spinraza virker, men den er dyr. Det første vi gjorde var å tenke at nå selger vi alt vi eier. Det handler om å redde vårt barn. Men så rike er vi ikke, pengene strekker ikke til. Nå diskuterer Norge hvor mye et liv skal være verdt. Hvor mye skal et menneske koste samfunnet økonomisk. Det statlige organet Beslutningsforum har sagt nei til medisinen på grunn av prisen.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Jeg vet jeg ikke får Spinraza. Det er verdens dyreste medisin, og jeg er ganske dyr fra før av. I et samfunnsøkonomisk perspektiv er det ikke ønskelig å la meg leve lengst mulig.

Ola flytter den ene fingeren han fortsatt kan bevege, og bruker joysticken på rullestolen så han kan legge seg bakover i stolen. Han har kjørt elektrisk rullestol siden han var to og et halvt år. Jeg har fryktet døden siden han var født, og sett han bli svakere for hver eneste måned. Kampen for livet kjempes daglig. Viljen og kjærligheten er drivkreftene for å holde ut.

– Håper du likevel at du skal få medisinen?

– Håp, mamma, det vet du at jeg ikke har.

– Du mener at du ikke tør å håpe?

– Det er dine ord. Når du på tross av noe ønsker at ting skal skje, er håpet blindt og naivt. Men det har også en ekstrem påvirkningskraft og kan sørge for store framskritt. Men hvis du har håp og det ikke skjer, kan konsekvensene bli katastrofale.

– Det er Spinraza og ditt liv vi diskuterer, Ola. Får du medisinen kan du begynne å spise normalt igjen, og jeg kan glede deg med god mat.

– Ja.

– Og du kan fortsette å snakke.

– Ja.

– Og du kan fortsette med å kjøre din egen rullestol.

– Ja, og med medisin kunne jeg slippe å bruke respirator om dagen og den evige spyttingen. Jeg kunne klare å svelge mitt eget spytt igjen.

– Og du vil kunne leve lenger.

Ola blir stille. At han skal leve lenger er et vanskelig tema. Da han var liten fikk jeg vite at han kunne dø før han var tre år. Seinere har heldigvis alderen forskjøvet seg i takt med årene som har gått.

– Da jeg var 14 tenkte jeg at jeg kom til å dø når jeg ble 18. Da jeg var 18, fryktet jeg at jeg kom til å dø når jeg ble 30. Nå er jeg 24 og bryr meg ikke lengre.

Vi har aldri turt å håpe på at det skulle komme en medisin. Det viktigste har vært å leve dagen i dag, føle frihet i alt det stengte og finne livskvalitet, som nesten ingen andre kan finne kvalitet i. Nå er jeg redd. For min sønn og alle andre med SMA. Hvordan holde ut å vite at det finnes hjelp uten å få den. Akkurat nå er det mange søvnløse foreldre og fortvilte barn. Verdien av et liv veies opp imot verdien en har for samfunnet.

– Du er glad i livet, Ola. Og du liker å leve?

– Ja, men definer hva det innebærer å leve.

– Hjertet slår og du puster.

– Det er jeg ikke så keen på, hvis det bare er det vi prater om. Jeg må ha frihet, på samme måte som deg. Til å stå opp når jeg vil, jobbe, prøve og feile. Være meg selv.

– Du kan jo det hvis du får Spinraza?

– Ja, jeg ville ikke blitt frisk, men jeg ville fått det bedre. Jeg håper Spinraza blir godkjent for alle med SMA, og jeg tenker mest på barna. Men jeg vet ikke om jeg er verdt det. Det er lett å måle byrden ved meg, men ressursen ved meg er ikke like lett å tallfeste.

– Kjæreste Ola, vi er alle like mye verdt.

– Nå må du gi deg. Du oppdro meg til å være rasjonell, så den fungerer ikke. Jeg vet at jeg er en byrde. Jeg vet at jeg allerede koster latterlig mye penger for samfunnet. Men jeg vet også at jeg er en ressurs, men er det nok?

– Kjære Ola, du er i hundre prosent jobb og betaler skatt. Du er samfunnsengasjert, er en ettertraktet kursholder. Du er en ressurs. Er dette rasjonelt nok for deg? Men må alt måles i penger da?

– Det er jo sånn samfunnet er bygd opp, så ja. Tid kan måles i penger, og det er tid en betaler med. Og min tid er kostbar, mamma.

I 2012 sa Helsedirektoratet at myndighetene er villig til å betale maks 588000 kroner for å forlenge et liv med ett år.

– Ser du, selv om du tar med inflasjonen vet du at det ikke er nok.

– Hva gjør du hvis Spinraza ikke blir godkjent, og du ikke får den?

– Da slutter jeg i jobben. Jeg føler at jeg ikke skylder samfunnet noe lengre dersom medisinen ikke blir godkjent. Ja, jeg vet at dette ikke er rasjonelt, følelser er sjelden det. Men med et nei til medisin, sier samtidig samfunnet at byrden med meg er nok som den er.

Som familie har vi alltid vært fokusert på å løse problemer. Hverdagen har vært så spesiell at det fantes ingen brukermanual på hvordan vi skulle leve. Så vi lærte raskt at har du et problem, løs det. Hvordan var ikke så viktig, vi hadde sjelden tid til å tenke på hvordan.

– Er dette en vanskelig samtale, Ola?

– Slapp av, jeg har gjort verre.

– Du mister ikke nattesøvnen, da?

– Den har jeg allerede mistet, fordi det finnes en løsning for meg, men jeg får ikke bruke den. Man kan ikke som samfunn si at jeg ikke kan få medisinen av økonomiske årsaker, mens du som mor samtidig sier at jeg er uvurderlig. Det går ikke. Da må du velge side. Jeg er ikke utrydningstruet mamma, men jeg er utrydningsønsket.

Lik Dagbladet Meninger på Facebook