DEBATT

Debatt: Dyre medisiner

Mitt utrydningsønskede barn

Hvordan holder man ut å vite at det finnes hjelp uten å få den?

KAN HJELPES: Hilde Schrøder Røyset og sønnen Ola fotografert 17. mai i fjor. Ola har muskelsykdommen SMA og kan få hjelp av medisinen Spinraza. Men den er for dyr for norske myndigheter. Foto: Privat
KAN HJELPES: Hilde Schrøder Røyset og sønnen Ola fotografert 17. mai i fjor. Ola har muskelsykdommen SMA og kan få hjelp av medisinen Spinraza. Men den er for dyr for norske myndigheter. Foto: Privat Vis mer
Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Eksterne kommentarer: Dette er en debattartikkel. Analyse og standpunkt er skribentens egen.
Publisert

Dette er en samtale mellom mor Hilde Schrøder Røyset og hennes sønn Ola Schrøder Røyset. Han har muskelsykdommen SMA. I dag finnes medisinen Spinraza, som kan gi Ola flere leveår. Men hvordan overleve at myndighetene sier at den er for dyr?

– Mamma, husker du ubåten Kursk?

– Den russiske atomubåten som sank?

– Ja, etter en eksplosjon om bord døde alle. Men noen kunne ha blitt reddet, hvis de russiske myndighetene hadde bedt om hjelp. De gjorde ikke det. Tenk om de om bord hadde visst – at de kunne ha overlevd. Slik er det å ha muskelsykdommen SMA nå. Vi kan reddes, men vi må akseptere at myndighetene ikke vil.

Ola er født med SMA, spinal muskel atrofi. Han er 24 år. Jeg er Hilde, hans mor. Det har aldri eksistert noen medisin som kunne behandle Ola. Men lille julaften 2016 kom nyheten fra USA om en ny medisin for muskelsykdommen. Det snudde opp ned på livet, og månedene siden har vært grusomme. For medisinen Spinraza virker, men den er dyr. Det første vi gjorde var å tenke at nå selger vi alt vi eier. Det handler om å redde vårt barn. Men så rike er vi ikke, pengene strekker ikke til. Nå diskuterer Norge hvor mye et liv skal være verdt. Hvor mye skal et menneske koste samfunnet økonomisk. Det statlige organet Beslutningsforum har sagt nei til medisinen på grunn av prisen.

For å fortsette å lese denne artikkelen må du logge inn

Denne artikkelen er over 100 dager gammel. Hvis du vil lese den må du logge inn.

Det koster ingen ting, men hjelper oss med å gi deg en bedre brukeropplevelse.

Gå til innlogging med

Vi bruker aID som innloggings-tjeneste, med din aID-konto kan du enkelt logge inn på alle våre sider som krever dette.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer