Dette er en samtale mellom mor Hilde Schrøder Røyset og hennes sønn Ola Schrøder Røyset. Han har muskelsykdommen SMA. I dag finnes medisinen Spinraza, som kan gi Ola flere leveår. Men hvordan overleve at myndighetene sier at den er for dyr?

– Mamma, husker du ubåten Kursk?

– Den russiske atomubåten som sank?

– Ja, etter en eksplosjon om bord døde alle. Men noen kunne ha blitt reddet, hvis de russiske myndighetene hadde bedt om hjelp. De gjorde ikke det. Tenk om de om bord hadde visst – at de kunne ha overlevd. Slik er det å ha muskelsykdommen SMA nå. Vi kan reddes, men vi må akseptere at myndighetene ikke vil.

Ola er født med SMA, spinal muskel atrofi. Han er 24 år. Jeg er Hilde, hans mor. Det har aldri eksistert noen medisin som kunne behandle Ola. Men lille julaften 2016 kom nyheten fra USA om en ny medisin for muskelsykdommen. Det snudde opp ned på livet, og månedene siden har vært grusomme. For medisinen Spinraza virker, men den er dyr. Det første vi gjorde var å tenke at nå selger vi alt vi eier. Det handler om å redde vårt barn. Men så rike er vi ikke, pengene strekker ikke til. Nå diskuterer Norge hvor mye et liv skal være verdt. Hvor mye skal et menneske koste samfunnet økonomisk. Det statlige organet Beslutningsforum har sagt nei til medisinen på grunn av prisen.