Når den alvorlig syke ønsker å dø

«Et uttrykt dødsønske fra en pasient kan altså ikke uten videre ses som uttrykk for hans innerste vilje. Det er et ønske som fremsettes i en dramatisk mellommenneskelig situasjon.»

Debatten om aktiv dødshjelp, legeassistert selvmord og lindrende sedering (dvs.. reduksjon av bevisstheten til mer eller mindre dyp søvn) hos døende har rimeligvis vært dominert av etisk og juridisk argumentasjon. Aktiv dødshjelp og assistert selvmord er forbudt ved lov, mens lindrende sedering hos døende, også kalt terminal sedering, er behandling i et etisk og juridisk grenseland. Debattens utgangspunkt er at en alvorlig syk pasient lider sterkt og ytrer ønske om å dø. Et slikt ønske må imidlertid forstås i lys av den mellommenneskelige situasjonen som pasienten befinner seg i. Dette psykologiske perspektivet har likevel vært så å si fraværende i den offentlige og delvis også i den faglige debatten, noe som etter min oppfatning svekker den etiske tenkningen på dette vanskelige området.

Undersøkelser tyder på at mellom fem og ti prosent av pasienter med svært langtkommet kreftsykdom har et klart ønske om å dø. Hos enkeltpersoner er dødsønskene imidlertid ustabile over tid, hvilket betyr at det ikke uten videre er forsvarlig å se dem som uttrykk for den sykes innerste vilje. Å begrense evalueringen til pasientens såkalte beslutningskompetanse idet ønsket fremsettes, kan innebære en problematisk kortslutning. I en studie av faktiske selvmord blant kreftpasienter fant forfatterne at selvmordene var knyttet til mangelfull behandling av symptomer som smerte og kvalme, men også til at psykologiske behov ikke ble tatt alvorlig og til at ingen lege hadde langtidsansvar for behandlingen. De understreker pasientens opplevelse av forlatthet og avvisning når lege/pasientforholdet opphører fordi pasienten ikke kan behandles kurativt og at disse følelsene kan bidra sterkt til at sykdommen og avhengigheten i sluttfasen oppleves som uutholdelig.

Disse funnene tydeliggjør at pasientens ønske om å dø må forstås i en mellommenneskelig sammenheng. De sentrale elementene i denne sammenhengen er forholdene mellom pasienten og de pårørende, mellom pasienten og behandlingsteamet og mellom de pårørende og behandlingsteamet. Alle disse relasjonene er viktige for den døende pasienten. Familien har en vanskelig tid; den skal forstå og støtte samtidig som den skal håndtere sin egen sorg. Opplevelsen av skyld og bekymring kan overvelde noen og føre til at de er hos pasienten mer enn de egentlig har praktisk og følelsesmessig dekning for eller til at de trekker seg tilbake fra pasienten. Den opplevde forpliktelsen til nærvær og empati representerer en betydelig belastning som lett kan tømme familien for krefter. Pasienten fanger opp denne utmattelsen og føler seg som en byrde, noe som kan bidra til ønsket om å gi opp og forlate verden.

Tilsvarende er det å være behandler for døende pasienter en krevende oppgave som kan medføre lignende opplevelser. Mens legerollen oftest er assosiert med kraftfullhet, instrumentalitet, handlingsorientering og suksess, konfronteres legen i behandlingen av disse pasientene med sin egen begrensning og med håpløsheten i situasjonen. Hvis han opplever et uttalt ansvar for at pasienten gjenvinner helse, og det gjør leger ofte, vil det kunne gi en intens følelse av nederlag og skyld. Konsekvensen kan være at legen trekker seg unna og overlater mer og mer av arbeidet til andre behandlere etter hvert som det blir klart at det ikke er mer å gjøre for pasienten. Legens tilbaketrekning kan også skyldes at han har problemer med å møte pasientens sinne, skuffelse og andre negative følelser, som naturlig rettes mot legen i den aktuelle situasjonen. Reaksjonen kan imidlertid også være sinne og forakt i dialogen med pasienten, eller overinvolvering, en slags forsert medfølelse. Den siste holdningen beror på det som kalles reaksjonsdannelse i dynamisk psykologi: at man gjør det motsatte av det man egentlig ønsker for å komme unna angsten og skylden som ledsager ønsket. Pasienten fanger lett opp disse følelsene hos legen og føler seg avvist. Også dette kan nære hans eller hennes dødsønsker.

Pasientens ønske om å slippe fra det hele kan videre tenkes å bli påvirket av relasjonen mellom legen/behandlerne og de pårørende. Familiens fortvilelse, sinne, desperasjon og fiendtlighet skal også håndteres av legen. Dette sinnet kan forsterke følelsen av nederlag og skyld. Når det avtar og de pårørende mer uttrykker sin hjelpeløshet, er det som om de sier til legen: vi skulle ønske du kunne befri oss fra denne byrden. Ønsket som ligger bak, at det snart må ta slutt fordi det er uutholdelig, at pasienten snart må få dø, at det ville være det beste for alle, kan komme til å smitte over på legen, som sier til seg selv at ja, kanskje er det best for alle at det tar slutt. I arbeidet med kronisk suicidale pasienter kan behandlere av og til gripe seg i å tenke at det kanskje ville være det beste at pasienten begikk selvmord. Når slike tanker slår inn, kan man være nokså sikker på at pasienten virkelig er truet. De ses ofte som en pålitelig indikator på at selvmordsfaren er overhengende og på at pasienten trenger hjelp mer enn noensinne.

Et uttrykt dødsønske fra en pasient kan altså ikke uten videre ses som uttrykk for hans innerste vilje. Det er et ønske som fremsettes i en dramatisk mellommenneskelig sammenheng. Diskusjonen om denne sammenhengen føres jevnlig i arbeidet med selvmordstruete psykiatriske pasienter, og den har vært ført, om enn for sjelden, når det gjelder eutanasi og legeassistert selvmord. Den bør inngå som et viktig element også i diskusjonen om lindrende sedering. For som løsning på det problemet den intraktable smerten representerer, minner sederingen om eutanasi og legeassistert selvmord, selv om den også kan være noe annet. Å frata et menneske bevisstheten fjerner jo lidelsen, for pasienten, de pårørende og for behandlerne. At lindrende sedering kan tenkes å løse et påtrengende og uutholdelig problem i første rekke for andre enn pasienten, dvs. for de pårørende og behandlerne, gjør behandlingen problematisk i forhold til legeloven, som pålegger legen alltid å handle til pasientens beste. For at dette vilkåret skal oppfylles, må vi vite at det faktisk er pasientens, og ikke primært de pårørendes eller behandlernes, smerte vi fjerner. Derfor er forståelsen av dette relasjonsfeltet så viktig. Beslutningen om bevissthetsreduksjon kan farves utilbørlig av behandlerens egne mer eller mindre bevisste oppfatninger om hva som kan utholdes, av hans toleranse for å oppleve maktesløshet og hjelpeløshet og av hans opplevelse av døden. I to studier av stress blant leger som arbeidet med kreftpasienter ble det å håndtere så mye lidelse identifisert som en nøkkelfaktor. De som syntes de manglet kompetanse i kommunikasjon, oppgav høyere stressnivåer enn dem som mente de hadde slik kompetanse. Interessant nok var det leger som arbeidet med lindrende behandling som var minst stresset, noe som kan ha sammenheng med at de i orientering og utdanning hadde lagt større vekt nettopp på kommunikasjon og på psykologiske sider ved pasientbehandlingen. Disse legene hadde også de mest restriktive holdningene til aktiv dødshjelp.

Det etiske resonnementet som gjør det til en enkel pasientrettighet å sove seg inn i døden vil lett kunne gjøre den vanskelige dialogen omkring forholdene ovenfor mer eller mindre irrelevant. Standpunktet kan dermed tenkes å bidra til en dehumanisering av omsorgen for døende. Det vil også lett kunne svekke arbeidet for å få økonomiske og faglige ressurser til adekvat lindrende behandling. Moderne medisin kan i dag hjelpe de aller, aller fleste til en verdig livsavslutning - uten tilsiktet varig søvn. På tross av gjentatte påpekninger fra fagfolk, mangler imidlertid mange sykehus fortsatt både kompetanse og apparatur som skal til for avansert smertebehandling, lindrende stråleterapi, avlastende kirurgi og psykiatrisk diagnostikk og behandling. De få pasientene som ikke kan hjelpes uten søvn, gitt optimale ressurser, representerer en etisk utfordring som krever klare retningslinjer.