Nettverket for autisme raknar

AUTISMENETTVERKET, nasjonalt kompetensenettverk for autisme, skal frå 1. januar 2006 fråtakast sine kliniske oppgåver. Det kliniske arbeidet (det direkte arbeidet med klientane) har vore hjarta og kjernen i Autismenettverket. Det er no heilt i det blå korleis arbeidet skal førast vidare. Mange av dei hardast ramma menneska med autisme vil mista tilboda sine, noko eg ser på som ein helsepolitisk skandale. Autisme er kanskje den mest alvorlege psykiske funksjonshemminga eit menneske kan få. Heile personlegdommen blir ramma, i språk, kjensler, tankar og sosial evne. Og det finst pr. i dag ingen kur, inga von om å koma ut av tilstanden, sjølv om einskilde oppslag i media vil ha oss til å tru det motsette. Men det finst tiltak som kan gjera livet for desse menneska lettare, rikare, meir meiningsfylt, og som kan berga dei frå eit fornedrande liv i isolasjon og smerte. Tiltaka spenner over eit vidt spekter, frå pedagogikk og miljøarbeid til sosial tilrettelegging. Slikt arbeid krev menneske med spesiell kompetanse, ein kompetanse få har. Det er ikkje gitt at ein får slik kompetanse gjennom utdanning på universitet og høgskular.

MINDRE KJENT er det at autisme ofte opptrer saman med tilleggsvanskar, t.d. psykosar, depresjonar, epilepsi og atferdsvanskar. Så mange som 50-60 % av høgtfungerande personar med autisme kan trenga hjelp frå psykisk helsevern, men få får det. Når det gjeld dei lågtfungerande, veit ein enno ikkje kor stort talet er, fordi ein har mangla metodar for å utforska det, men det er grunn til å frykta at det er endå høgare. Dette er upløgd mark. Ein har ikkje vore van å tenkja på utagerande og urolege menneske med autisme som psykisk sjuke eller deprimerte, ein har forklart alle vanskar berre med autismen, og gruppa har såleis i praksis ikkje ikkje hatt rett til få behandling for psykiske vanskar.Autismenetteverket har dei siste åra arbeidd med å byggja opp ein slik kompetanse innan psykisk helsevern gjennom Knutepunkt for psykiske lidingar for voksne med autisme og psykisk utviklingshemming på Dikemark i Asker. Det seier seg sjølv at det er ei krevjande oppgåve å diagnostisera og behandla språklause menneske for slikt ein ofte må samtala om for å skjøna. Knutepunktet er det einaste av sitt slag i landet. Men no skal det leggjast ned, før det er ferdig utvikla. Eit vanskeleg og etterlengta fagfelt skal lukkast før det er for alvor er opna, til fortviling for oss som har fått hjelp til våre næraste der. Det er ikkje godtgjort at eit tilsvarande tilbod vil koma i staden.

Artikkelen fortsetter under annonsen

AUTISMENETTVERKET blei oppretta av Stortinget i 1999 i kjølvatnet av den store ansvarsrefromen på 80-talet. Sentrale behandlingstilbod og fagmiljø blei bygde ned, og kvar kommune skulle no ha ansvar for heile befolkninga si. Spesialisttenester skulle vera eit ansvar for fylket, der generell autismekompetanse blei bygd opp. Men det blei snart klart at når det galdt særleg vanskelege tilfelle, ofte kombinasjonslidingar, var det urealistisk å ha ein slik spisskompetanse på fylkesnivå. Fagmiljøa var for små og svake til at kompetansen kunne smørjast så tynt ut. Det nasjonale Autismenettverket skulle derfor ta seg av dei tilfella der hjelpeapparatet elles kom til kort. Av 300 personar som treng slik dobbelkompetanse, er det om lag 100 som i dag har eit tilbod gjennom Autismenettverket. Kva vil henda med desse no? Autismenettverket er samansett av høgt kvalifiserte fagmiljø, kalla knutepunkt, plassert på ulike stader i landet. I tillegg finst dei eit koordinerande fagleg miljø, Autismeenheten. Knutepunkta spesialiserer seg på autisme i kombinasjon med ulike tilleggsvanskar: synshemming, høyrselshemming, epilepsi, atferdsvanskar, psykiske lidingar osv. Kongstanken i nettverket har vore å jobba på prosjektbasis og direkte med brukaren. Ingen prosjekt har fått støtte utan at det fanst ein namngitt brukar og konkrete mål for arbeidet med henne. Det har også alltid vore forlangt at denne spesialiserte hjelpa skulle koma i tillegg til, og i samarbeid med, dei som har ansvar for klienten: bumiljø, skuleverk, habiliteringsteneste. Slik ville nettverket læra opp dei som arbeider på grasrota, slik at dei skulle vera i stand til å arbeida vidare på eit høgare nivå, og slik at dei etter kvart kunne få rådgiving frå nokon som var nærare dei.

DET ER NOKO vakkert med denne arbeidsforma, spissskompetansen som kjem ut til folket, heilt fram til den einskilde brukar. Det er noko fortrøystningsfullt med at ekspertane kjem, ofte i fleirtral, inn til den hardt prøvde brukaren. Då hamnar også dei kompetente på eit plan der ein ikkje kan gøyma seg bak teori eller generelle råd, men må delta, også medmenneskeleg, i arbeidet rundt mennesket med autisme. Bak Autismenettverket ligg det eit radikalt og djervt syn på kva kompetanse er. I Noreg har, så lenge Autismenetteverket har eksistert, autismekompetanse vore praktisk definert. Er det i det heile mogeleg å utvikla ein autismekompetanse skild frå det einskilde menneske med autisme? Svaret er nei. Lesing i bøker er naudsynt, men praksis er også naudsynt. Autismenettverket skal no ribbast for denne kliniske praksisen. Nettverket skal ikkje lenger gi eller ha ansvar for tilbodet til dei mest kompetansekrevande brukarane. Nettverket skal gjerast om til ein informasjons- og opplæringssentral, men ingen som arbeidet der ser noko meiningsfylt i dette. Det finst inga rådgivings- eller opplæringsteneste som kan vega opp for den særeigne blandinga av teori og praksis som Autismenettverket har stått for. Det er sjølve problemet, autismen, i alle sine variantar, som har bestemt at blandinga av teori og praksis må vera slik. Autismenettverket er jobba fram av mange gode folk gjennom fleire tiår. Det er fagfolk som har utmerka seg gjennom å ta eit særleg stort ansvar. Dei pårørandes organisasjon, Autismeforeninga, har også har stått bak og kjempa fram ordninga. Me trudde me hadde vunne kampen for kompetansen fordi me hadde Autismenettverket. Men det skal takast frå oss igjen, fordi det var for godt til å vera sant.

INGEN ORIENTERTE FAGFOLK, og ingen pårørande heller, vil seia noko anna enn at Autismenettverket må få bestå. Desse synspunkta har blitt lagde fram for departementet, men likevel vil ikkje departementet snu. Dei regionale helseforetaka, fem i talet, skal no skjøtta dei kliniske oppgåvene som Austismenettverket har hatt. Dette vil ikkje dei regionale helseforetaka greia. Dei har ikkje kompetansen. Dei vil ikkje greia å skaffa seg kompetansen heller. Det finst berre ein veg å gå for å gi desse tenestene til menneska med autisme, og det er å føra vidare dagens ordning. Det synest ikkje som om departementet veit dette. Slik vil departementet, sikkert utan å vilja det, gjera livet vanskelegare for dei svakaste blant oss. Dagens regjeringa har arva denne problematikken. Til Sylvia Brustad vil eg seia: Lytt til Autismenettverket og Autismeforeninga. Det er enno ikkje for seint å ombestemma seg.