Norske pasienter får ikke bestemme

Er norske pasienters rett til selv- bestemmelse en illusjon i svulmende festtaler, mens paternalismen herjer i klinikken som aldri før? Svaret på dette spørsmålet er ja, men svaret må utdypes.

IFØLGE NORSK LOV OG PRAKSIS har pasienter begrenset selvbestemmelsesrett. Dette er ikke bare problematisk. Norske pasienter har fritt sykehusvalg, og de kan skifte fastlege inntil to ganger i året. De har rett til medvirkning til valg av undersøkelses- og behandlingsmetoder, og pasienter skal gi samtykke og har rett til å trekke samtykke tilbake og nekte helsehjelp. Likevel er pasienters selvbestemmelsesrett begrenset. Fritt sykehusvalg forutsetter god informasjon om valgets innhold og omfang. Når norske pasienter i liten grad velger, skyldes det neppe bare at de ikke ønsker å velge, men også manglende kunnskap om hva valget innebærer. Valg av fastlege er en illusjon når listene er fulle eller når man bare kan velge én lege. At denne valgfriheten ikke er reell ser vi av prisene for å overta en legepraksis. Hvis pasientene ville velge seg bort fra en liste når en ny lege overtar, ville legen neppe betalt dyrt for denne.

PASIENTER KAN heller ikke forlange en gitt behandling, men har bare rett til å medvirke ved valg mellom faglig tilgjengelige og forsvarlige alternativer. Videre er pasienters rett til å nekte helsehjelp som helsepersonell oppfatter som nødvendig, svært begrenset. Det er bare døende pasienter, sultestreikende og myndige Jehovas vitner som kan nekte henholdsvis livsforlengende behandling, kunstig ernæring og blodprodukter. Ut over dette har norske pasienter ikke rett til å nekte å motta helsehjelp som legen anser som nødvendig. I tillegg er det svært lite sannsynlig at en lege som redder en pasients liv mot dennes uttrykkelige ønske, vil bli dømt for dette (selv om han eller hun er sultestreikende). Dessuten gjelder pasienters selvbestemmelse bare når de er samtykkekompetente, og det er helsepersonell som vurderer om og når de er kompetente til å gi samtykke. Ved alvorlig demens eller bevisstløshet, kan helsepersonell ta avgjørelser på vegne av pasienter ut fra hva de mener er i pasientens interesser. I mange sammenhenger forutsettes at samtykke gis stilltiende, det vil si at man anser at samtykke er gitt når pasienten møter opp til en undersøkelse, eller svelger kontrastvæsken i forbindelse med en røntgenundersøkelse. I teorien sparer dette helsepersonell og pasienter for en rekke unødvendige og til dels plagsomme spørsmål om samtykke, men i praksis kan de profesjonelles antagelsesmakt overdøve pasientens lavmælte undring. Den som ikke vet han har et valg, gir ikke uttrykk for det. Dette betyr at pasienter har begrenset rett til selv å bestemme med hensyn på egen helsehjelp: Selv om hovedregelen er at helsehjelp bare skal gis med samtykke, så har norske pasienter ingen rett til å forlange behandling og begrenset rett til å nekte behandling. Dessuten har pårørende begrensede rettigheter på vegne av pasienter med redusert samtykkekompetanse. Hva betyr så dette? Er pasienters selvbestemmelse noe som bare finnes i politikernes svulmende festtaler og i helsejuristenes illusjoner, mens paternalismen herjer i klinikken som aldri før? Svaret på dette spørsmålet er JA, men svaret må utdypes.

DAGENS LEGER blir ofte fremstilt som avmektiget nedfallsfrukt fra fordums pidestaller. Legen er en funksjonær for pasientens ønsker: «Jeg trenger en sykemelding, doktor!» Men når pasienten bestemmer, overtar han også et betydelig ansvar, og når han velger på det helsefaglige området overtar han ansvaret for noe han kanskje ikke er kompetent til. Slik kan pasienten i skinnet av selvbestemmelse overta ansvar over evne. Denne ansvarsforskyvingen har i andre deler av verden gjort samtykket til det mest effektive middel for å forhindre søksmål fra pasienter: Har man fått et gyldig samtykke, kan ikke pasienten klage. Samtykket har ikke bare økt pasientens selvbestemmelse og ansvar, men også tilsvarende redusert legens. Problemet er at dette ikke bare gjelder spørsmål om den enkeltes «gode liv», men også medisinske spørsmål.

MANGE PASIENTER er i en vanskelig situasjon: De har store smerter, redusert funksjonsevne og vansker med forholde seg til sin nye tilstand. Spørsmål om samtykke kan da oppfattes som et krav, og spørsmål om selvbestemmelse og behandlingsvalg kan legge sten til byrden. Mange gamle ønsker ikke å velge: «Dette må jo du vite, det er jo du som er doktor!» Tvungen selvbestemmelse i situasjoner der man ikke er i stand til å bestemme skiller seg lite fra annen tvang. Pasienter etterspør og krever bestemte tjenester. Når det gjøres undersøkelser og behandling uten medisinsk indikasjon under påskudd av pasienters selvbestemmelse, for eksempel unyttige røntgenundersøkelser eller fettsuging av anorektikere, er det langt fra åpenbart at det bare er pasientenes selvbestemmelse som fremmes: Henvisning til pasientenes selvbestemmelse synes å ha spesielt stor utbredelse på områder der det øker omsetning og inntekt. Dersom pasienten ikke kjenner til ulempene ved sitt forlangende, har hun ingen reell selvbestemmelse.

POENGET ER at selvbestemmelsen ikke nødvendigvis har bemektiget pasienten på bekostning av helsepersonell. Helsesystemer med utstrakt individuell selvbestemmelse (USA) synes ikke nødvendigvis å gi helsepersonell mindre makt - den finner bare andre veier. Samtykket er tvetydig - det kan være positivt dersom det betyr at jeg selv kan bestemme over spørsmål om egen kropp og helse, men det kan være negativt når det blir et «sam-tykke»: At jeg tykker det samme som legen, men overtar hele ansvaret! Paternalisme i skjul av pasienters selvbestemmelse er langt farligere enn åpen paternalisme. Dette er ikke holdbare argumenter mot pasienters selvbestemmelse, bare mot misbruk av den. Helsepersonell har i stor utstrekning bukten og begge endene, og det er ikke alltid urimelig. De har kompetansen og forvalter ressursene til å bruke den. Det som er urimelig, er dersom ansvaret for faglige beslutninger skyves over på pasienter eller dersom de bruker den kunnskapsbaserte makten til å foreskrive det gode liv. Pasienter og profesjonelle har kompetanse på hvert sitt område, og det er når pasientene overtar ansvaret for helsefaglige anliggender og de profesjonelle for det gode liv, at de synes å være utenfor sine respektive gyldighetsområder.

DET ER SKJEVHET mellom helsepersonell og pasienter med hensyn til selvbestemmelse i det norske helsevesen. Etter min oppfatning bør det også være slik, men fordi denne skjevheten kan gi alvorlige bivirkninger, bør den hele tiden være gjenstand for kritikk og debatt. Når pasienters «selvbestemmelse» brukes for å fremme helsevesenets interesser, eller når pasienter ikke får bestemme verdien av eget liv, beveger vi oss ut over forutsetningen for en fruktbar fordeling av beslutninger. Dersom vi ikke vokter utviklingen, kan pasienten ende med å få den fulle formelle frihet, men ingen reelle makt.