Om arvelighet og retten til å vite

Det nye året er innledet med en debatt om regjeringen Jaglands forslag om endring av bioteknologiloven for å åpne for at medisinske miljøer skal kunne drive oppsøkende genetisk virksomhet. Debatten har blusset kraftig opp etter at den nåværende regjeringen har vedtatt at lovforslaget ikke skal fremmes for Stortinget.

Denne vurderingen har regjeringen og helsestatsråden gjort på basis av en høringsrunde hvor det overveldende flertall av høringsinstansene både innen fagmiljøene og brukermiljøene har uttalt at de ikke ser noe grunnlag for å endre den nåværende loven. Viktige og sentrale aktører på området som Den norske lægeforening, Statens helsetilsyn, Bioteknologinemnda, Datatilsynet og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon samt de aller fleste fagfolk innenfor fagområdet genteknologi har avvist behovet for endring av bioteknologiloven.

Hva kan ligge bak denne uenigheten? Hvorfor er det slik at flere partier på Stortinget, med Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet i spissen, allikevel vurderer å endre loven? Hva er det som gjør at politikere fra disse partiene er så villige til å lytte til et lite mindretall i denne saken?

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon har vært en sentral deltager i arbeidet i Bioteknologinemnda gjennom flere år. I sammenheng med vårt engasjement i dette arbeidet har vi naturligvis også sett på hvordan praksisen er blant brukergruppene når det gjelder å informere om arvelige sykdommer og risikoforhold. Ettersom genteknologien er en ung vitenskap, og fordi svært få slike arvelige sammenhenger er påvist med sikkerhet, har FFO vært opptatt av at pasienter og brukergrupper skal få god informasjon om sine muligheter og om teknologiens muligheter og begrensninger. I denne saken har forfekterne for lovendring bygd opp et skremmebilde av arvelighet og den genetiske visdom, samtidig som de har klart å få sentrale politikere til å tro at det bare er gjennom legens oppsøkende virksomhet at informasjon om slike arvelige sammenhenger kan gis. Oppsøkende genetisk virksomhet blir utlagt i debatten som det samme som å redde liv. Det argumenteres som om oppsøkende genetisk virksomhet er det eneste som kan bidra til at familiemedlemmer til mennesker med arvelig sykdom vil kunne få tilbud om undersøkelser for å kartlegge om de også er i risikogruppen for sykdom.

Artikkelen fortsetter under annonsen

FFOs erfaring er at det er svært få som har latt seg genteste som ikke informerer sine familiemedlemmer og pårørende når de får vite resultatet av testen. FFO hevder imidlertid at det må være pasientene selv som velger når og hvordan de skal informere sine pårørende. Det er ikke slik at alle mennesker setter pris på brev fra velmenende leger om eventuell fare for å utvikle sykdom.

En lovendring som gir leger en rett til oppsøkende genetisk virksomhet, bryter med viktige prinsipper om taushetsplikt og personvern. En lovendring vil også gi legene en rett til - ubedt - å tråkke inn i familien med både ønsket og uønsket informasjon. Lovendringen er utformet slik at forskere og kommersielle interesser får nærmest fritt spillerom.

I Aftenposten mandag 19. januar ser vi også hvilke sterke kommersielle krefter det er som har interesser i den oppsøkende genetiske virksomhet. I avisen melder Volvat medisinske senter i Oslo at de ønsker å tilby personer kartlegging av arvelig sykdom. Bak den tilsynelatende velmenende viljeserklæringen om å «ønske å tilby disse personene hjelp» ligger det naturligvis også andre interesser. Med gentester i hånd og gjennom kartlegging av familiære forhold vil slike private sentre kunne sende ut brev til nære og fjerne familiemedlemmer med «tilbud om hjelp». Familiemedlemmene vil da få tilbud om genetisk testing og veiledning som også sentrene vil ta seg godt betalt for. I en slik situasjon, hvor legene er gitt retten og muligheten til å drive gentesting og oppsøkende virksomhet, står brukeren relativt forsvarsløs tilbake. Det er viktig å merke seg at arvelighet for sykdom ikke er det samme som å være syk - og at eventuell arvet disposisjon ikke gir leger en rett til å spre frykt og gjøre friske mennesker til pasienter. Det arvelige genet innebærer en økt risiko for sykdom og ikke automatisk sykdomsutviking. En oppsøkende genetisk virksomhet lagt i hendene på kommersielle institusjoner gir disse et trumfkort i hånden - nemlig frykten for sykdom og for det som kan skje. Pasienter og brukere vil ha store problemer med å unnslå seg det velmente tilbudet ettersom det tross alt dreier seg om en mulig arvelig disposisjon, med mulig fare for utvikling av sykdom. Den kommersielle interessen i dette øker naturligvis ettersom det er mulig å selge en rekke mer eller mindre dokumenterte tiltak for å hjelpe personen å forebygge «sykdommen» sin for resten av livet.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon er ikke imot at pasienter og brukere får vite om sine egne arvelige sykdomsrisikoer. Men like lite som vi ville godta en påtvungen gentesting av den norske befolkningen for å fastslå arvelighet, like lite er vi villige til å godta at en profesjonsgruppe (i dette tilfellet legene) skal ha rett til å bryte inn i familier med informasjon de har mottatt av pasienten under taushetsplikt. FFO mener at Bioteknologinemnda har gjort det eneste fornuftige når de i sin høringsuttalelse skriver at det som hovedregel skal være pasienten selv som informerer sine nærmeste og sin familie. Pasientene bør kunne oppfordres til dette av legen. Legen kan også gjerne utstyre sine pasienter med skriftlig informasjon om den arvelige sykdommen slik at familiemedlemmene får informasjon som faglig sett holder mål.

Det er altså ikke et spørsmål om pasienters familie får informasjon om arvelig disposisjon. FFOs erfaring er de får dette. Brukerne selv er de nærmeste både til å informere og til å ivareta familiemedlemmers eventuelle reaksjoner og angst som følge av slik informasjon. Det grunnleggende spørsmålet i denne saken dreier seg derfor ikke om å redde liv, men om vi ønsker å gi legene en rett til å intervenere i familier ubedt, om leger skal ha rett til å informere uten å ane noe om personene de gir informasjonen til, og om leger skal ha rett til å bryte den taushetsplikten de er pålagt å ha i forhold til sine pasienter. Spørsmålet er også knyttet til en vitenskap som er usikker, og som ennå i stor grad baserer seg på sannsynlige sammenhenger for de fleste sykdommers del.

Dersom Stortinget skulle velge å overprøve helsestatsråden og den nåværende regjeringen, må det bety at Stortinget er mindre opptatt av hva de berørte partene mener enn av å forsvare et fåtall medisinere og genetikeres ønske om å følge opp egne forskningsprosjekter og private, kommersielle interesser i et nytt marked - nemlig gentestmarkedet og veiledningsmarkedet som følger av det. Et Storting som gjør et slikt vedtak, bidrar til å bevege Norge mot det Orwellianske samfunnet hvor «storebror» ser deg. I dette tilfellet vil legene forvalte storebrors interesser og ingen av oss vil i lengden kunne gå fri.