Om arvelighet og retten til å vite

Det nye året er innledet med en debatt om regjeringen Jaglands forslag om endring av bioteknologiloven for å åpne for at medisinske miljøer skal kunne drive oppsøkende genetisk virksomhet. Debatten har blusset kraftig opp etter at den nåværende regjeringen har vedtatt at lovforslaget ikke skal fremmes for Stortinget.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Publisert

Denne vurderingen har regjeringen og helsestatsråden gjort på basis av en høringsrunde hvor det overveldende flertall av høringsinstansene både innen fagmiljøene og brukermiljøene har uttalt at de ikke ser noe grunnlag for å endre den nåværende loven. Viktige og sentrale aktører på området som Den norske lægeforening, Statens helsetilsyn, Bioteknologinemnda, Datatilsynet og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon samt de aller fleste fagfolk innenfor fagområdet genteknologi har avvist behovet for endring av bioteknologiloven.

Hva kan ligge bak denne uenigheten? Hvorfor er det slik at flere partier på Stortinget, med Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet i spissen, allikevel vurderer å endre loven? Hva er det som gjør at politikere fra disse partiene er så villige til å lytte til et lite mindretall i denne saken?

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon har vært en sentral deltager i arbeidet i Bioteknologinemnda gjennom flere år. I sammenheng med vårt engasjement i dette arbeidet har vi naturligvis også sett på hvordan praksisen er blant brukergruppene når det gjelder å informere om arvelige sykdommer og risikoforhold. Ettersom genteknologien er en ung vitenskap, og fordi svært få slike arvelige sammenhenger er påvist med sikkerhet, har FFO vært opptatt av at pasienter og brukergrupper skal få god informasjon om sine muligheter og om teknologiens muligheter og begrensninger. I denne saken har forfekterne for lovendring bygd opp et skremmebilde av arvelighet og den genetiske visdom, samtidig som de har klart å få sentrale politikere til å tro at det bare er gjennom legens oppsøkende virksomhet at informasjon om slike arvelige sammenhenger kan gis. Oppsøkende genetisk virksomhet blir utlagt i debatten som det samme som å redde liv. Det argumenteres som om oppsøkende genetisk virksomhet er det eneste som kan bidra til at familiemedlemmer til mennesker med arvelig sykdom vil kunne få tilbud om undersøkelser for å kartlegge om de også er i risikogruppen for sykdom.

For å fortsette å lese denne artikkelen må du logge inn

Denne artikkelen er over 100 dager gammel. Hvis du vil lese den må du logge inn.

Det koster ingen ting, men hjelper oss med å gi deg en bedre brukeropplevelse.

Gå til innlogging med

Vi bruker aID som innloggings-tjeneste, med din aID-konto kan du enkelt logge inn på alle våre sider som krever dette.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer