OVERVÅKNING: Det er på tide å rope et varsku mot et stadig økende antall obligatoriske meldepliktsystemer for leger og den trusselen dette utgjør mot taushetsplikten og pasientenes personvern, mener kronikkforfatteren. Illustrasjonsfoto: Bjørn-Owe Holmberg
OVERVÅKNING: Det er på tide å rope et varsku mot et stadig økende antall obligatoriske meldepliktsystemer for leger og den trusselen dette utgjør mot taushetsplikten og pasientenes personvern, mener kronikkforfatteren. Illustrasjonsfoto: Bjørn-Owe HolmbergVis mer

Pasienter uten vern

PERSONVERN: Vi vil gi et tilbud til pasienter som vil reservere seg mot registrering i Norsk pasientregister, og jeg vil oppfordre andre til å vurdere det samme.

«ALT DET SOM jeg ser og hører når jeg behandler pasientene eller også utenfor behandlingen, slikt som man ikke skal plapre om, det vil jeg holde for meg selv og anse alt slikt som usagt.»

Hippokrates ed der sitatet er hentet fra, er blitt avlagt av leger gjennom generasjoner, og avlegges fortsatt ved uteksaminering av leger ved de fleste fakulteter i den vestlige verden. Eden definerer en norm for det konfidensielle rom mellom lege og pasient, et rom som skal være utilgjengelig for alle andre.

DENNE NORMEN trues i økende grad av et stadig større antall obligatoriske meldepliktsystemer for helsepersonell. Døren til det konfidensielle rom som bør være stengt, er i ferd med å bli åpnet.
Det er på tide å rope et varsku mot et stadig økende antall obligatoriske meldepliktsystemer for leger og den trussel disse utgjør mot taushetsplikten og pasientenes personvern.

MELDINGSSYSTEM FOR SMITTSOMME SYKDOMMER (MSIS) er et mangeårig rapportsystem for farlige smittsomme sykdommer som AIDS, pest, kolera osv, og skal meldes Folkehelseinstituttet med full pasientidentitet. Meldeplikten reguleres gjennom smittevernloven av 1994.

KREFTREGISTERET er et annet pliktig rapportsystem for alle påviste kreftsykdommer i Norge. Registeret er av svært høy kvalitet og har gitt oppsiktsvekkende gode epidemiologiske data gjennom mange år.  Både krefttype, behandling og pasientens fulle personnummer lagres under ett i samme arkiv. Meldeplikten reguleres gjennom Kreftregisterforskriften av 1991 og brudd på meldeplikten straffes med opptil 1 års fengsel.

NORSK PASIENTREGISTER (NPR) ble opprettet i 1997 av Helse- og omsorgsdepartementet, og trådte i kraft 15. april 2009. Etter denne forskriften lagres både pasientens diagnose og pasientens personnummer i et sentralt statlig arkiv. All behandling på sykehus og hos spesialister med driftstilskuddsavtale med det offentlige lagres i dette arkivet, og pasienten har ikke reservasjonsrett. Pliktige leger som ikke melder pasienten inn til NPR kan straffes med bøter eller fengsel i inntil ett år eller begge deler. Både personnummer og diagnose med prosedyrer lagres i samme register, men adskilt. Svært få personer har tilgang til å koble diagnose mot personnummer, og ifølge Helsedirektoratet er faren for lekkasje av pasientidentifiserbare opplysninger nærmest ikke til stede.

Datatilsynet var ikke enige i dette, og gikk i mot ordningen når denne ble innført i sin tid. Tilsynet satte som minimumskrav at personopplysninger skulle lagres adskilt i ulike arkiver med ulik lokalisasjon. Dette ble neglisjert ved innføring av dagens ordning.

E-RESEPT er en elektronisk database som nå er under utprøving i flere kommuner, og blir trolig innført på nasjonal basis om kort tid. I forskriften plikter alle leger og andre som skriver ut resept på medikamenter, medisinsk forbruksmateriell og medisinske næringsmidler å registrere resepten i et nasjonalt register kalt «Reseptformidleren». Helsedirektoratet, som også tar hånd om NPR, er også den som skal lagre disse data. Ordningen gjelder alle leger, ikke bare spesialisthelsetjenesten og sykehus. Den legen som ikke melder resepter inn til registeret kan straffes med bøter eller fengsel i opptil 3 måneder (§ 7-1). Også apotekansvarlig har meldeplikt.

FRITAK FRA helsepersonells taushetsplikt hjemles gjennom Helseregisterloven § 8, som i tillegg til de nevnte registrene også omfatter flere andre som medisinsk fødselsregister og det sentrale tuberkuloseregisteret. Alle tidligere registre har vært underlagt et lovpålagt krav om å kryptere personidentifiserende kjennetegn av hensyn til personvernet. Dette gjelder ikke det nye E-reseptregisteret. Tvert imot ønsker man å synliggjøre pasientenes identitet.

DA MELDEPLIKTEN til MSIS ble definert gjennom Smittevernloven, ble personvernet viet stor oppmerksomhet med helt klare retningslinjer for når taushetsplikten kan tilsidesettes av hensynet til folkehelsen.  Hensynet til smittevern og den generelle folkehelse for øvrig er åpenbar, og det synes ikke urimelig at innrapportering og forebygging av denne type sykdommer går foran hensynet til personvernet.

Ved opprettelse av Kreftregisteret var man fortsatt opptatt av at personopplysninger ikke uten videre kan brukes i forskningsøyemed, selv om den registrerte samtykker til dette. Pasienten har imidlertid ikke reservasjonsrett til registrering. I ettertid kan man spørre seg om ikke samlagring av full pasientidentitet og kreftdiagnose ble et skritt i gal retning dersom pasientens personvern skal ivaretas.
 
NORSK PASIENTREGISTER er etter mitt syn definitivt et skritt i gal retning i denne sammenheng.  Man kan forstå at myndighetene ønsker å skaffe seg oversikt over befolkningens sykdomspanorama for bedre å kunne foreta helseøkonomiske prioriteringer i fremtiden, men her er det snakk om mye mer enn det. Alle opplysninger om diagnose, behandlingsprosedyrer og innleggelser på sykehus og innen spesialisthelsetjenesten lagres på en måte som i høy grad kan kobles til full pasientidentitet av personer med tilgang til dette.

INNFØRINGEN AV E-resept er muligens den største trusselen mot personvernet ettersom man nettopp søker å identifisere pasienten og samlagre med hans medikamentbruk. Medikamentenes art vil ofte peke klart mot pasientens diagnose, og pasientens personvern trues dermed av nok et register. Det er ikke lett å tenke seg hvordan lagring av reseptopplysninger i et statlig register vil bedre pasientens helsehjelp eller påvirke pasientens personvern og frie apotek- og bandasjistvalg som angitt i § 1-2. Pasienter kan i dag fritt velge både lege, apotek og bandasjist, så dette er neppe en gevinst av betydning. Analyser utført av PricewaterhouseCoopers (PwC) antyder en samfunnsøkonomisk gevinst på 600 millioner kroner i løpet av ti år fra oppstart. Kanskje er dette den egentlige grunnen.
Ved innføringen av E-resept vil pasientens råderett over egne journalopplysninger bli nærmet illusorisk.

LOVER OG FORSKRIFTERS uttalte formål er ofte sikkerhet, effektivitet og brukervennlighet, mens man i for liten grad belyser at kontrollbehov og økonomisk innsparing er en vel så viktig drivkraft. Sykehusreformen er typisk eksempel. I Odelstingsporoposisjon nr. 66 angis at hensikten med reformen er å gjøre helsetjenesten bedre sett fra pasientens ståsted, og at både helsetjenestens innhold og tilgjengelighet skal bli bedre. Etter snart 10 år er fortsatt nedleggelser av lokalsykehus, økende ventelister og pasientdemonstrasjoner daglig tema i norske aviser, og de fleste vil vel i ettertid være enig i at andre uuttalte hensyn var langt mer tungtveiende i reformen enn nettopp helsetjenestenes innhold og tilgjengelighet.

ARGUMENTENE for å innføre potensiell full statlig innsynsmulighet i pasientenes journalopplysninger synes å være svakt faglig fundamentert og kan slik jeg ser det ikke forsvare den potensielle trussel mot personvernet som ordningene medfører. Det kan synes som om det offentlige betrakter pasientenes journal som statens eiendom, dersom behandlingen foregår i offentlig regi.
Tar man i tillegg med i betraktningen den offentlige iver etter å innføre Datalagringsdirektivet, synes ikke George Orwells profetier om det totale overvåkingssamfunn å være langt unna.

Det er ingen tvil om at elektronisk tilgjengelig informasjon både er tidsbesparende og god økonomi. Brukerundersøkelser fra våre naboland viser svært stor brukertilfredshet med E-reseptsystemet, som har vært i drift der i flere år.

Men det er ikke det denne kronikken handler om. Den pågående Wikileaksprosessen illustrerer med all tydelighet at alle informasjonssystemer lekker. Aftenposten har også gjennom en serie gode artikler illustrert betydelig elektronisk lekkasje fra en rekke offentlige arkiver, der datasikkerheten karakteriseres som amatørmessig.  Med innføring av stadig nye statlige pasientregistre som NPR og e-resept legges personvernet etter hvert under så stort press at faren for lekkasjer synes uunngåelig på sikt.

JEG OG FLERE ANDRE behandlere ser med økende bekymring på denne utviklingen. Alle pasienter bør ha rett til å reservere seg mot at opplysningers sendes til registeret uansett diagnose, noe også Datatilsynet er opptatt av.
Det må aldri bli slik at pasientene velger bort det offentlige helsetilbud av hensyn til personvernet.   Fortsatt er det anledning for spesialister med driftstilskuddsavtale til å ta imot og behandle pasienter uten meldeplikt, dersom dette gjøres utenfor den arbeidstid som defineres av driftstilskuddsavtalen. 

DET VIL BLI etablert et tilbud ved vår klinikk til de pasienter som vil reservere seg mot registrering i NPR, og jeg vil med dette oppfordre andre avtalespesialister til å vurdere å gjøre det samme.

En egen nettside vil bli etablert. Der vil pasienter finne lister over terapeuter som ikke rapporterer til NPR. Det gjenstår å se om pasientene vil benytte seg av dette. Nettestedets navn er ikke fastsatt enda, men det er fristende å foreslå følgende: Noleaks.no