Lever med sykdom

Reagerer på Stordalen-bok: - Provoserer meg

Trine Storløkken (60) lever med samme sykdom som Gunhild Stordalen skriver om i sin nye bok. Hun reagerer kraftig på bokas innhold.

BOKAKTUELL: Gunhild Stordalen får kritikk for å mene at det var de radikale livsstilsendringene som til slutt helbredet henne. Foto: Lars Eivind Bones / Dagbladet
BOKAKTUELL: Gunhild Stordalen får kritikk for å mene at det var de radikale livsstilsendringene som til slutt helbredet henne. Foto: Lars Eivind Bones / Dagbladet Vis mer
Publisert

Lege og EAT-grunnlegger Gunhild Stordalen utgir denne måneden boka «Min medisin».

Her skriver hun om de fem pilarene hun mener holder henne oppe i hverdagen: Søvn, mat, trening, meditasjon og nærhet.

I boka forteller hun også mye om sykdommen systemisk sklerose, som hun fikk påvist i 2014 - en autoimmun sykdom som angriper kroppens bindevev.

Trine Storløkken (60) har samme sykdom som Stordalen, hun har levd med sykdommen i 25 år, og beskriver de første åra som «et smertehelvete». Hun opplevde at det klødde og brant over hele kroppen døgnet rundt, og at ingen smertestillende hjalp.

- Men jeg la meg aldri ned og syntes synd på meg selv, sier Storløkken.

SAMME SYKDOM: Trine Storløkken (60) blir provosert av at Gunhild Stordalen kaller sykdommen deres for dødelig. Foto: privat
SAMME SYKDOM: Trine Storløkken (60) blir provosert av at Gunhild Stordalen kaller sykdommen deres for dødelig. Foto: privat Vis mer

Hun har i mange år reagert på Stordalens uttalelser om sykdommen, og den første boka hennes «Det store bildet». Nå reagerer hun også på innholdet i Stordalens nyeste utgivelse.

- Uttalelsene hennes som lege, er det jeg reagerer kraftig på, sier Storløkken.

I boka skriver Stordalen at hun i dag ikke har noen påviselig sykdomsaktivitet, og føler seg bedre enn hun kan huske å ha vært, etter å ha lagt om livet sitt og «forstått hva god helse egentlig handler om».

«Beinmargstransplantasjonene var avgjørende for å restarte kroppen og gjorde at jeg fikk to nye sjanser. Samtidig er jeg overbevist om at det som til slutt helbredet meg, var de radikale livsstilsendringene jeg gjorde», skriver hun.

- Det har hun rett til å mene, men det er ikke empirisk grunnlag for en slik påstand, som hun bør vite som lege, sier Storløkken.

«Mamma, skal du dø?»

Stordalen skriver i sin nye bok at ingen av legene hun oppsøkte var opptatt av å se sykdommen i en større sammenheng, og at de ikke stilte spørsmål rundt ting som kosthold, søvn og trening.

«Hvis noen hadde stilt meg disse spørsmålene for mange år siden, hadde jeg kanskje ikke blitt dødssyk», skriver Stordalen.

Dette reagere Storløkken på.

- Det er hennes mening. Jeg var veldig syk, men ble heldigvis bedre, selv om jeg ikke gjorde noen radikale livsstilsendringer. Jeg er en sunn og sporty person, og sykdommen kom som lyn fra klar himmel, sier Storløkken.

En annen ting hun reagerer på er måten Stordalen omtaler sykdommen på i boka.

- Det at hun unyansert og upresist kaller det en dødelig sykdom, provoserer meg. Vi som har det, ser ikke på det som det. Det er først når det angriper indre organer, det virkelig vil kunne være fare for liv.

Storløkken forteller om en gang der hun måtte roe ned datteren sin, som da var ti år gammel, fordi hun hadde sett et stort avisoppslag der Stordalen kalte sykdommen for dødelig.

- Hun spurte meg: «Mamma, skal du dø?». Det er fint at Stordalen har gitt sykdommen et navn, men jeg synes hun i unødvendig grad trekker fram dødsfølge som nærliggende.

Sammenliknet med spedalskhet

I 2016 startet Stordalen sin andre stamcellebehandling etter et tilbakefall, og skriver at hun var den andre personen i verden som skulle gjennom to runder.

Legene var usikre på om hun ville tåle det, men Stordalen ville heller dø i forsøket enn å dø bit for bit, skriver hun i boka.

«Jeg hadde uansett ikke noe liv som var verdt å leve på det tidspunktet, jeg hadde så mye smerter og en intens kløe som gjorde at jeg gråt meg gjennom døgnet. Petter og jeg diskuterte alternativet, som var assistert dødshjelp i Sveits. Til slutt ga legene etter».

Storløkken synes Stordalen sender feil signaler til andre med samme sykdom.

- Samtidig som hun sier at hun hjelper andre i denne kampen, sier hun også at hun ville søkt aktiv dødshjelp om hun ikke ble noe bedre. Hun ville heller risikere å dø enn å leve med denne sykdommen.

- Jeg har aldri gitt opp, jeg har kjempet. Hun burde heller gitt pasienter håp.

Hun viser også til Stordalens første bok, der hun i et avsnitt skriver om at hun sammenliknet seg med en spedalsk. Det er noe som har festet seg hos Storløkken.

- Jeg følte det som en uriktig og unødvendig dramatisering.

Stordalen: - På trygg grunn

På kritikken svarer Gunhild Stordalen at den diffuse formen av systemisk sklerose kan være en dødelig sykdom. Dette er den mest aggressive varianten.

- Jeg står hundre prosent inne for hva jeg skriver i boka og har uttalt.

- Det er bra at Trine forteller sin historie, og at hun dermed også bidrar til en opplyst debatt om ikke bare hvordan man behandler sykdommer, men også hvordan vi kan forebygge dem, og forbedre livskvaliteten generelt. Det er kjernen av budskapet i boka.

SIKKER: Gunhild Stordalen sier hun står hundre prosent inne for det hun skriver i den nye boken sin. Foto: Lars Eivind Bones / Dagbladet
SIKKER: Gunhild Stordalen sier hun står hundre prosent inne for det hun skriver i den nye boken sin. Foto: Lars Eivind Bones / Dagbladet Vis mer

For Stordalen var det aldri et alternativ å ikke fortelle sin historie, slik hun har opplevd det.

- Den usminkede, brutale og ærlige historien, samt lærdommene jeg har tatt med meg. At Trine er uenig med meg er helt ok, men det vitenskapelige grunnlaget står på trygg grunn.

- Ser du noen problemer ved at du som lege skriver denne boka?

- Nei. Snarere tvert imot, og jeg underbygger mine personlige erfaringer med forskning og jeg mener det er på høy tid at leger begynner å engasjere seg mye mer i forebyggende helse både på individ- og samfunnsnivå.

På spørsmål om hun setter de radikale livsstilsendringene høyere enn skolemedisinen, svarer Stordalen følgende:

- Dette er ikke enten eller. Jeg vil alltid være en forkjemper for skolemedisinen, og jeg er krystallklar på at jeg har denne og medisinske framskritt å takke for at jeg fortsatt er i live.

- Men det må være lov å diskutere skolemedisinens svakheter, uten å bli tatt til inntekt for å være mot den. Mitt ønske er å styrke skolemedisinen ved å påpeke hvor den kommer til kort.

Kjenner seg igjen i Stordalen

Monica Kolberg (53) lever også med systemisk sklerose, men har en helt annen oppfatning av Stordalens budskap.

- Jeg skjønner veldig godt hva hun snakker om. Hadde ikke jeg gjort de grepene jeg gjorde, hadde jeg ikke vært her jeg er i dag, sier Kolberg.

LIVSSTIL: Monica Kolberg har stor tro på at livsstilsendringer har mye å si for sykdommen hennes.
LIVSSTIL: Monica Kolberg har stor tro på at livsstilsendringer har mye å si for sykdommen hennes. Vis mer

Hun ble syk i 2009, men er i dag i fulltidsjobb og har til og med en ekstrajobb ved siden av. Kolberg sier det er takket være at hun tok skikkelig tak i ting som kosthold, trening, søvn og behandling hos muskelterapeut.

- Det er helt utrolig hvordan kroppen kan komme seg. Har du en syk kropp og putter mye dårlig i den, blir du enda sykere. Men fyller du på med mye bra, blir en syk kropp friskere.

Nå trener Kolberg fire ganger i uka, og er nøye med søvn og hva hun spiser.

- Man må gjøre et stort stykke arbeid selv, men starte i det små. I begynnelsen trodde jeg at jeg skulle dø etter fem minutter på mølla, men neste gang klarte jeg det dobbelte.

Finne sin egen vei

Kolberg ønsket ikke å gjennomføre stamcellebehandling, slik Stordalen gjorde.

- Jeg turte ikke. Jeg hadde gjort så mye jobb ved siden av, og var kommet så langt. En sånn behandling gjør noe med kroppen, og med min metode visste jeg at jeg ikke skadet andre deler i kroppen, jeg bare jobbet med den.

Hun har forståelse for at andre kan reagere på boka, men at det handler om hvilken reise man har hatt.

- Sykdommen er så individuell, og du kan egentlig ikke sammenlikne deg med andre. Du må kjøre ditt eget løp.

- Synes du det er problematisk at Stordalen som lege står fram med sin «reise»?

- Jeg har ikke noe imot det. Jeg synes det er fint at hun står fram. Jeg kommer aldri til å glemme da jeg fikk beskjeden om at jeg hadde sykdommen. Det slår deg rett i bakken. Når hun deler sin historie, kan det være til inspirasjon, selv om du fortsatt må finne din egen vei.

For ordens skyld: Trine Storløkken har en relasjon gjennom barnehage og skole til Dagbladets bokanmelder Cathrine Krøger, som har anmeldt Stordalens bok.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer