Til nå har ordningen med pleiepenger innlemmet alvorlig syke barn med døgnkontinuerlige pleiebehov. Ordningen dekker 100 % tap av lønn når barnet har vært innlagt på sykehus, og i første tid hjemme om situasjonen fortsatt krevde døgnkontinuerlig pleie.

Varig sykdom har ikke gitt foreldre rett til pleiepenger, men i ustabile faser og ved forverringer har man hatt rett til pleiepenger. Til barn med livstruende progredierende sykdommer har man hatt rett til varige pleiepenger fram til barnet dør. For barn med psykisk utviklingshemming har ordningen også vart utover 18 år.

Stortinget vedtok 18/4-17 ny lov om pleiepenger. Nå gis barnet en dagkonto på 1300 dager. Etter 260 dager reduseres pleiepengene til 66 % av lønnen. I de mest alvorlige situasjonene, de begge foreldrene trengs hos barnet, fører dette til ekstrem forverring av familiens økonomi. Allerede etter 130 dager har man brukt opp disse 260 dagene med full lønn fordi 2 døgn da telles pr dag. Resultat,begge foreldrenes inntekt reduseres til 66 prosent.

Om barnet overlever vil det kunne ha varige behov for pleie og omsorg, og gjentakende sykehusopphold. Etter ny lov blir det da kun 66 % lønn fram til dagkontoen er brukt opp. Så mister foreldrene total rett til pleiepenger.

Høyre hevder at pleiepenger nå likestilles med sykelønnsordningen. Den nye ordningen er langt fra så god som sykelønnsordningen.

Det er ikke gitt rett til ny opptjening om foreldrene skulle klare å komme ut i jobb igjen. Det finnes heller ikke noe statlig fastsatt ordning som erstatter inntekt for disse familiene når kvoten er brukt opp. 1300 dager høres mye ut, men for barn med kompliserte medisinske tilstander er dette en svært kort tid av barnets liv.

Ett unntak , etter 1 300 stønadsdager kan pleiepenger kun ytes til personer som har omsorg for barn som på grunn av en livstruende sykdom eller skade har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. NB: Gjelder ikke dersom sykdommen eller skaden er varig. Denne siste setningen vil gjøre det vanskeligst for de som har de mest krevende situasjonene. De som igjen og igjen opplever nye kriser. Det kan være nye alvorlige diagnoser, men som er av varige karakter. Det kan være svært ustabile faser med nye sykehusinnleggelser.

Det finnes svært alvorlig sykdommer barnet ikke blir frisk av som varer resten av livet til barnet. Foreldre vil når det plutselig kreves lange sykehusopphold utover kvoten ikke kunne være i jobb. Mens foreldre til alvorlig syke barn med store omfattende pleieoppgaver der sykdommen er en sykdom som man kan bli frisk av kan få pleiepenger.

Progredierende sykdommer har et vern i nåværende lovverk, med rett til 100 % pleiepenger til barnet dør. I ny ordning finnes ikke et slik vern.

Frafallet av mulighet for pleiepenger når ditt utviklingshemmede barn er over 18 år (men som kanskje har en mental alder tilsvarende et lite barn) oppleves som ekstremt vanskelig.

Dette er ofte «barn» som trenger stor trygge rammer rundt seg, og hjelp av foreldrene til å bli tolket og forstått. Både språklig og medisinsk.

Jeg er mor til en gutt på 7 år med flere varige alvorlige lidelser. Den mest sjeldne og alvorligste av diagnosene hans tok det 6 år å diagnostisere. Han ble født med alvorlig hjertefeil som ble operert da han var 2 mnd. Vi har hatt utallige sykehusopphold i 7 år.

Gutten vår har pustestopp når han sover og har c-pap, overvåkes under søvn, har utlagt tarm, er avhengig av intravenøs ernæring, har knapp i magen, og har en svært sjelden og alvorlig tarmlidelse. I flere perioder har vi begge foreldre hatt pleiepenger.

Dersom den nye ordningen hadde eksistert når gutten vår ble født, hadde vi etter 130 dager fått redusert begge våre arbeidsinntekter til 66 prosent lønn. Det hadde blitt krise i den unntakstilstanden vi sto i fra før! Vi har lån. Vi skal forsørge 3 barn. I tillegg medfører det å få alvorlige syke barn høyere utgifter, f.eks dekning av medisiner. Vi hadde brukt opp dagkvoten før han var 4 år. Hva med de resterende 14 årene fram til han er 18?

Foreldre til alvorlig syke barn vil med den nye ordningen presses enda tidligere ut av et arbeidsliv. Man mister jobben om man uteblir fra jobb ved flere langvarige sykehusinnleggelser. Skal man velge jobben framfor sitt alvorlig syke barn og sette barnet i fare? § 6 og 6,2 i forskrift om barns opphold i helseinstitusjon sier tydelig at barnet har rett til å ha en av foreldrene hos seg på sykehuset, svært alvorlig eller livstruende syke barn har rett til å ha begge foreldrene hos seg.

Stortinget har nå vedtatt en ny lov som undergraver barnets egne rettigheter.

Stortingspolitiker Bente Stein Mathisen (H) har tro på at kommunene tar ansvar. Men kommunene mangler både erfaring og kompetanse. Til noen av disse barna kreves det spesialopplærte sykepleiere.

Høyre foreslår Brukerstyrte personlig assistenter. Bpa er en super ordning i de kommunene som forstår at omfanget de vedtar må stå i stil med behovet. Hjelpetilbudet er svært ulikt fra kommune til kommune.

Omsorgslønn er helt opp til kommunens selv å håndtere. Fylkesmannen har ikke lovhjemmel til å pålegge kommunene å følge opp medholdsvedtak. En klagesak kan ta opp til 1,5 år. Tiden går av dagskvoten.

Det ble sagt i stortingsbehandlingen: «Foreldre kan velge å ta ut av dagkontoen i perioder når det trengs». Det er ingen av oss foreldre til alvorlig varig syke barn har noe som ligner et valg. Barna velger ikke: at de er syke, når de er syke, lengden, eller hvor alvorlig det er.

Stortinget mente at målet med den nye loven var forenkling og forbedring. Men vedtaket har skapt forverring og dyp fortvilelse for de som trenger det mest. Det å legge litt mer penger i ordningen og gi et anstendig og verdig tilbud til de få dette gjelder, bør Norge klare å prioritere!