SKRIVER OM SØNNEN: Olaug Nilssen sammen med sønnen Daniel (9) i gymsalen på Tveiterås spesialskole i Bergen. Han har regressiv autisme, og bruker ofte hørselsvern for å stenge inntrykkene ute. Foto: NINA HANSEN
SKRIVER OM SØNNEN: Olaug Nilssen sammen med sønnen Daniel (9) i gymsalen på Tveiterås spesialskole i Bergen. Han har regressiv autisme, og bruker ofte hørselsvern for å stenge inntrykkene ute. Foto: NINA HANSENVis mer

Skriver roman om å være mamma til et barn med autisme: - Hans personvern er det vanskeligste

Olaug Nilssens første roman på 12 år handler om å være mamma til et barn med autisme.

- Det er vanskelig å finne en måte å fortelle sant om dette, uten at det blir «å, så synd det er på meg, og så forferdelig han er», sier Olaug Nilssen.

Et kvarters kjøretur utenfor Bergen sentrum, i grønne og luftige omgivelser, ligger Paradis. Ja, det heter faktisk det, et av utkant-Bergens peneste villastrøk. Og på en høyde, med utsikt over herligheten, ligger Tveiterås skole. Her møter vi Nilssen for å snakke om inspirasjonen bak romanen som kommer til høsten.

Hennes første på 12 år, og noe ganske annet de andre hun er kjent for – de morsomme «Få meg på, for faen» og «Vi har så korte armar». Høstens bok blir langt mer personlig, og det personlige er politisk.

- Det er visse ting vi er nødt til å få fram i offentligheten, sier hun.

Politisk bakgrunn

Tveiterås er en offentlig spesialskole, og her har sønnen hennes, Daniel (9), vært elev i snart fire år. Det er han som er inspirasjonen. Han har diagnosen regressiv autisme, en type autisme der barnets utvikling i en periode går tilbake. Daniel utviklet seg normalt de første åra, men har siden blitt gradvis dårligere. Foreldrene tror regresjonen har stoppet nå, men fra han fikk diagnosen som fireåring, har han gått fra å snakke i lange setninger, til å nesten ikke kunne snakke i det hele tatt.

«Jeg har vært opptatt av at det skal ha litterær kvalitet. Men det politiske har vært viktigst.» Olaug Nilssen, forfatter

Da vi møter ham i klasserommet på Tveiterås, er han i gang med en øvelse: Å lære seg å be om hørselsvern når han trenger å stenge forstyrrende lyder ute. Det trenger han ofte, i likhet med flere Tveiterås-barn.

- Mange av elevene her er så sensitive. Det skal lite til før de tipper over, og det har så mye å si at de har en trygg base, sier Nilssen.

Her er hun innom det politiske: I over et år har hun og andre Tveiterås-foreldre kjempet mot Bergen kommune for å hindre nedleggelse av skolen, og flytting av elevene til en mer sentrumsnær og mindre skjermet skole. Saken er ennå ikke avgjort. Tveiterås-bygget er 40 år gammelt og dårlig vedlikeholdt. Det er ikke vanskelig å se at det er behov for oppussing, og at det kan bli dyrt. Men rekken av ridende barn som møter oss idet vi svinger inn foran skolen, viser at uteområdene er i en klasse for seg.

- Hesteridningen kan framstå som et luksustilbud, men det er et viktig tiltak for å bedre motorikken til mange av barna, kommenterer Nilssen.

Barnas privatliv

Noe av motivasjonen bak den nye romanen, som i bunn og grunn handler om henne og sønnen, har vært å nyansere bildet av hva det vil si å ha et barn med funksjons- eller utviklingshemming. Å vise hvor sammensatte utfordringene kan være.

- Jeg kom inn i en verden som var så fremmed fra alt jeg visste fra før. Den offentlige fortellingen om autisme er så annerledes. Den fokuserer på det positive, på genier med Aspergers syndrom, for eksempel. Det er vanskelig å nå fram med den fulle bredden av hvordan det er, sier hun.

Det ble ekstra tydelig i fjor, da skoledebatten raste som verst, og ingen av foreldrene hadde lyst til å stå fram og snakke om sine utagerende barn. Selv om det var et hovedargument for å beholde Tveiterås. Ønsket om å verne om barnas privatliv kan stå i veien for en opplyst samtale. Det har hun tenkt mye på i arbeidet med den nye boka.

- Hans personvern er det vanskeligste. Jeg må bare erkjenne at det er viktigere å fortelle, sier hun.

Det har ikke vært et enkelt valg.

- Nå er jeg veldig forsont med at jeg gjør dette. Men det har ikke vært selvsagt hele veien. Heller ikke det å invitere dere inn og fortelle så mye.

- En kjærlighetshistorie

Det har heller ikke vært selvsagt at boka skulle bli en roman. Hun har fått et faglitterært stipend som hun nå må betale tilbake.

- Det var som om formen vant litt over den fulle og hele sannheten. Jeg måtte også endre litt på noen personer, for ikke å henge ut noen. Men jeg har ikke skrevet en rapport om alt vi har vært igjennom. Det er mer en erkjennelsesreise. Jeg synes det er en kjærlighetshistorie.

SPESIALSKOLE: Olaug Nilssen foran Tveiterås skole, der sønnen Daniel (9) har gått i snart fire år. Foto: NINA HANSEN Vis mer

- Hvordan har du jobbet med boka?

- Først skrev jeg bare ned scener som hadde skjedd, og prøvde å samle erfaringene. Det er så mange ting jeg kunne tenke meg å gå inn i, både av følelser og konkrete møter med helsevesenet for eksempel. Men jeg kunne ikke ta med alt. Jeg har endret på scener, og noen har jeg også diktet opp for å komme i mål med det jeg vil ha sagt.

Vanskelige følelser

En bekjent som har lest manuset, har sagt at det ligner på en pamflett. Det tok hun som en kompliment.

- Jeg har vært opptatt av at det skal ha litterær kvalitet. Men det politiske har vært viktigst. Med de tre første romanene mine var jeg mer opptatt av formeksperiment og litteraturteori. Jeg er ikke flau over dem og mener ikke at det er et dårlig utgangspunkt. Men jeg føler at denne boka er viktigere. Jeg synes den er litt grensesprengende i hvor langt den går i beskrivelsene.

DANIEL OG MAMMA: Høstens bok er viktigere enn noen av romanene hun har skrevet tidligere, mener Olaug Nilssen. Foto: NINA HANSSEN Vis mer

Hun har vært opptatt av å si noe om de følelsesmessige prosessene foreldre kan gå gjennom. Å mestre å bli slått, bitt, eller at barnet ditt avviser deg. Å tenke at du ikke står på nok, at det er din feil at barnet ditt ikke blir bedre. Følelsen av utilstrekkelighet forsterkes av alle solskinnshistoriene, mener hun.

- Prestasjonssamfunnet gjelder for oss foreldre også. Vi skal få til så mye. Etter alle de gangene vi har vært ute med Daniel, og det har gått fullstendig på trynet, så tenker jeg: Hva er verst, at vi ikke fikk det til, eller at vi ble sett mens vi ikke fikk det til? Det er ikke lett å vise at man kommer til kort. Men på mange måter er det det vi må gjøre for å få hjelp.