Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer

Kultur

Mer
Min side Logg ut

Anmeldelse: Ragnhild Holmås, Men du ser ikke syk ut

Slår knockout på skeptikerne

Ragnhild Holmås skriver med blytung letthet om å leve med diagnostisert latskap.

KRONISK SYK: Ragnhild Holmås har hatt ME i ni år. Foto: Cappelen Damm
KRONISK SYK: Ragnhild Holmås har hatt ME i ni år. Foto: Cappelen Damm Vis mer

«Diagnostisert latskap og epidemisk hysteri». Dette er typiske karakteristikker av myalgisk encefalopati, eller ME, både blant medisinere og allmennheten. Om du, som jeg, er en av mange som nærer en dyp skepsis mot diagnosen, burde du lese denne boka.

I 2011 var Ragnhild Holmås en høyst oppegående 23-åring. Hun hadde tatt en master i russisk, og nettopp fått det hun kaller drømmejobben i Flyktninghjelpen. Men en morgen våknet hun blytung i kroppen. Hun trodde det skyldtes bakrus, men tilstanden gav seg ikke.

Holmås tvang seg likevel på jobb de nærmeste ukene, og løy for samboeren om hvor dårlig hun var. En rekke legebesøk avdekket ikke annet enn at hun hadde hatt Epstein-Barr-viruset, altså kyssesyken.

«Etter et halvt år kunne ikke ett eneste av de papirene gi svar på hvorfor jeg fikk melkesyre i armene av å pusse tennene, hvorfor jeg var mer lyssensitiv enn Dracula og måtte gå med sovemaske inne, hvorfor lymfeknutene mine kjentes som etsende golfballer, hvorfor det å huske mitt eget navn var blitt en intellektuell utfordring. Kyssesyken hadde trolig, unnskyld fransken, køddet det til i immunforsvaret på en eller annen måte», skriver Holmås med de skarpe, gode bildene og den blytunge lettheten som gjennomsyrer denne boka.

Strengere kriterier

Holmås er nå 32 år, og har i ni år levd med diagnosen ME, som rammer rundt 20 000 nordmenn. Det er trolig et altfor høyt tall, og Holmås forklarer årsaken. ME hadde fra sekstitallet vært kjent som «myalgisk encefalomyelitt», altså muskelsmerter og hjernebetennelse, men i 1988 endret en gruppe amerikanske forskere navnet til «chronic fatigue syndrome» (CFS) altså kronisk utmattelsessyndrom. Det skulle vise seg fatalt. Å kalle det et utmattelsessyndrom bagatelliserer sykdommen, hevder Holmås. Samt at ordet utmattelse er en sekkebetegnelse som gjør at mange som ikke er rammet av ME får diagnosen. Dette er nå i ferd med å forandre seg. Helsedirektoratet anbefaler nå langt strengere kriterier når de både utreder og forsker på pasienter med mulig ME. Også her bruker Holmås et av bokas mange gode bilder: «De plukker dem ut med pinsett, ikke med snøskuffe».

Jeg skriver som jeg lever, i små porsjoner, innleder Holmås denne boka, som blant annet er et resultat av instagramkontoen @serikkesykut. Stilen i boka speiler tilstanden, med korte kapitler om egen tilstand, medisinske fakta, innklippet «fordomsbingo» og sms-utvekslinger med andre kronisk syke. Holmås forteller om mistenksomme leger, folks fordommer og et tungrodd og mistenksomt NAV-system. Alt skrevet med skarp ironi, som at Holmås selv ble syk det året «å nave» ble kåret til årets nyord, og NRK oversatte det med «å drive dank på statens regning». Holmås legger ikke skjul på at det finnes mange navere, men at kronisk syke ikke holder på sånn. «Vi spiller et helt annet skuespill. Friskhet er en forestilling».

Lar sykdommene snakke

Det mest tankevekkende ved denne boka, er der Holmås viser hvor mange fordommer og stigma som tidligere var knyttet til sykdommer vi nå vet årsaken til. Hun gjengir Susan Sontags avhandling «Sykdom som metafor» (1978), der Sontag blant annet skriver at kreft både var tabubelagt og stigmatisert på syttitallet. Myten gikk ut på at kreften oppstod i folks svake karakter, og en kreftdiagnose kunne avsløre en tafatt, taperaktig personlighet. Det samme gjaldt en rekke andre sykdommer, før de fant en somatisk årsak. Også her bruker Holmås denne lekne, lettfattelige stilen, som da hun lar sykdommene samtale med skolemedisinen:

«Inntil nylig påstod du at jeg var forårsaket av stress, sier magesår. Jeg har tatt livet av mange kvinner fordi du trodde de bare gjorde seg til, sier hjerteinfarkt. Tenk at du sendte meg på turer i skog og mark, ler tuberkulose, langt borte fra. Meg skyldte du på fattigfolk, sier polio. Og meg på dårlige mødre, sier autisme.»

Holmås kommer også med utfall mot legevitenskapen, og dens manglende ydmykhet og evne til å innse sine feil. Spesielt når det gjelder en gjennomgående og forsåvidt velkjent kjønnsdiskriminering. Hun viser til undersøkelser i USA, der menn får smertestillende og kvinner beroligende for samme symptomer. Det gjaldt blant annet sykdommen MS, som før CT-en kom på syttitallet ble ansett som en mannesykdom, og der kvinner med samme symptomer fikk hysteridiagnose.

Mer ydmyk

Boka åpner med et forord av Anne-Kat. Hærland, som lider av en uhelbredelig øyesykdom. Hun fraber seg ethvert kompliment om hvor inspirerende og modig hun er som lever med sykdommen, og forteller hvordan hun lenge holdt diagnosen hemmelig. Med god grunn skulle det vise seg, etter gode råd om å skaffe seg briller. Hun forteller også hvordan hun gråt da en Aftenposten-anmelder gjorde seg lystig over sykdommen, da hun anmeldte Hærlands forestilling med et avsluttende råd om at «Dette manuset hadde trengt en førerhund.»

Er det noe denne boka i hvert fall gjør med meg, så er det at jeg vil være en smule mer ydmyk neste gang jeg møter en «kroniker».

Lyst til å diskutere?

Besøk Dagbladet debatt!