SAMLET HISTORIER: Helle Cecilie Palmer (36), her med sin kronisk syke datter Aurora, har samlet historier fra familier som jobber dag og natt for å pleie sine syke barn. Foto: Privat
SAMLET HISTORIER: Helle Cecilie Palmer (36), her med sin kronisk syke datter Aurora, har samlet historier fra familier som jobber dag og natt for å pleie sine syke barn. Foto: PrivatVis mer

Debatt: Pleiepengeordningen

Slik rammes familier i sitt livs krise

Familier med alvorlig syke barn rammes av innstrammingene i pleiepengeordningen. Nå forteller de selv om hvilke bekymringer de er blitt påført denne høsten.

Meninger

«Vi blir presset til å balansere vår sønns beste mot familiens økonomi og vi aner ikke hvordan dette skal gå.»

Den nye pleiepengeordningen har skapt stor debatt denne høsten. Vi er mange foreldre, barneleger og interesseorganisasjoner som har advart mot negative konsekvenser av den nye ordningen. Bekymringene våre har nådd bredt ut i sosiale medier, i pressen og i Stortinget.

«Gutten vår kommer ikke til å overleve. Vi vet at det kommer nye tøffe tak, det kommer kanskje en fase med utprøvende medisin og så kommer den ‘lindrende’ fasen hvor sønnen vår skal dø. Vi er selvsagt bekymret. Kommer vi til å ha ‘råd’ til å være til stede til siste slutt og gi sønnen vår trygghet i det han skal møte døden?»

Både arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie og statsminister Erna Solberg har avfeid bekymringene med at ingen vil rammes av den nye ordningen før det er gått ett år. I Stortingets spørretime 18. oktober sa statsministeren at «det neste året har man da ingen endringer av det som er, for noen familier». Anniken Hauglie uttalte til Dagsavisen 19. oktober: «Det er ingen grunn til bekymring eller hastverk, for den eneste forskjellen det neste året er at flere tusen flere familier får pleiepenger». I spørretimen 8. november sa hun: «Det er jo for tidlig nå å si at dette har dramatiske konsekvenser. Ordningen trådte i kraft 1. oktober, foreløpig så er det ingen som har kommet inn under den nye ordningen.»

MØTTE ERNA: Statsminister Erna Solberg (H) møtte Helle Cecilie Palmer (f.v.), Nina Bakkefjord og Bettina Lindgren, som står bak Facebook-gruppa «Endring av pleiepengeordningen NÅ!», etter den muntlige spørretimen i Stortinget forrige måned. De tre er alle mødre til alvorlig syke barn. Foto: Håkon Mosvold Larsen / NTB Scanpix
MØTTE ERNA: Statsminister Erna Solberg (H) møtte Helle Cecilie Palmer (f.v.), Nina Bakkefjord og Bettina Lindgren, som står bak Facebook-gruppa «Endring av pleiepengeordningen NÅ!», etter den muntlige spørretimen i Stortinget forrige måned. De tre er alle mødre til alvorlig syke barn. Foto: Håkon Mosvold Larsen / NTB Scanpix Vis mer

«Da vår sønn ble syk hadde han en stor bekymring: hvor mye koster alle disse behandlingene, og hvordan skal vi få penger når vi ikke jobber? Vi fortalte at dette skulle han ikke bekymre seg for, og at vi bodde i et utrolig fint land som tok vare på oss i slike tøffe situasjoner. Vi prøver nå å ikke snakke om endringene av pleiepenger når han er i nærheten så iallfall han skal slippe en ekstra bekymring.»

Jeg må korrigere statsministeren og statsråden når de påstår at ingen er rammet av den nye ordningen. De siste ukene har jeg samlet historier fra familier som står i sitt livs krise, som jobber dag og natt for å pleie sine syke barn, og som nå også må bruke krefter på å bekymre seg for familieøkonomien.

«På sykehuset forrige uke snakket vi med legen om ustabiliteten og fraværet. Vi diskuterte om pleiepenger kunne vært et alternativ, men vi ble enige om at vi ikke søker nå da hun ikke er så syk at det er snakk om livet og vi tør ikke bruke opp dager dersom ordningen ikke endres. De trenger vi kanskje til verre tider.»

Mange har uttrykt at de synes det er svært vanskelig å fortelle sin og sitt barns historie. De skulle helst sett at det ikke var nødvendig å gå til det skrittet å utlevere sine barns sykdomshistorier, sin familieøkonomi og sine bekymringer. Likevel ser de at det er dette som må til for å øke forståelsen for de utfordringene de står i. Historiene er sendt i sin helhet i et 24 sider langt brev til statsråden og sentrale politikere. Jeg har fått tillatelse til å dele utdrag fra dem her.

«Det hardeste med Malvin er den psykiske delen vi som foreldre opplever. Se på vår sønn som blir stadig sykere og mister evner, ofte ikke få kontakt med han, ser ingen glede eller smil. Se på at han har kraftige anfall gjennom hele døgnet, hvor han blir både helt stiv og rister, blir blå i ansiktet, marmorering i huden, øynene som går i alle retninger og forsvinner opp i øyelokkene. Se på at vår lille sønn som har et slikt vondt liv. Gå med dødsfrykt, frykte at han ikke lever når vi skal hente han om morgenen, eller når vi skal sjekke han når han sover. Skal mor miste pleiepengene for Malvin, hvordan skal vi klare å overleve? Konsekvensene er store.»

I budsjettforhandlingene ble to av de alvorlige innstrammingene reversert. Det er gledelig at inntektsreduksjonen blir fjernet, og at det gjøres unntak fra aldersgrensen for personer med utviklingshemming. Likevel er det et viktig punkt som gjenstår: Tidsbegrensningen på fem år (1300 dager) må bort. Den rammer familier med barn som er alvorlig syke over lang tid, barn med alvorlig progredierende sykdom og barn som er alvorlig syke over flere perioder i løpet av barndommen. Det er dessuten ikke nok at endringene bare gjelder 2018-budsjettet. Det må vedtas en lovendring av alle tre punktene.

«Med den gamle ordningen var vi sikret retten til å være til stede når datteren vår skulle gjennom en ny hjerteoperasjon. Med den nye ordningen kan vi se langt etter den muligheten. Når hun skal gjennom sin fjerde, femte, sjette operasjon, er mest sannsynlig dagkontoen brukt opp. Vi beveger oss tilbake til den tiden da barna ikke fikk lov til å ha med foreldrene sine på sykehuset.»

Vi er mange som roper høyt nå. Vi oppfordrer alle partiene til å støtte forslaget om fjerning av inntektsreduksjon, fjerning av tidsbegrensning og igjen gi foreldre til utviklingshemmede over 18 år lovfestet rett til pleiepenger.

Vi kan ikke ha egne, diskriminerende, unntaksbestemmelser for diagnoser og varighet. Det må være barnets behov for tilsyn og pleie fra sine foreldre som er avgjørende for om foreldrene skal motta pleiepenger. Bare slik får vi en ordning som er rettferdig for alle.

«Med hull i halsen, og en respirator tilkoblet døgnet rundt, er det ikke vanskelig å skjønne at det følger med mange risikoer. Kanylen kan dette ut, den kan tette seg av slimplugg og respirator kan gå i stykker, noe som da blir livstruende. Altså må han passes nøye på hvert minutt på døgnet. At jeg har hatt pleiepenger har vært helt avgjørende for at dette barnet er i live i dag, og har et verdig liv, på lik linje som friske barn. Jeg har stått der for han døgnet rundt i 6 år.»

Arbeids- og sosialkomiteen skal snart levere sin innstilling. Stortinget skal avgjøre saken 11. desember. Vi håper avstemningen resulterer i en høyt ønsket førjulsgave til foreldre med alvorlig syke barn.