BONUSKROMOSOM: Dersom du først velger å sette barn til verden med et bonuskromosom, har nettopp dette mennesket atskillig høyere sannsynlighet for å være fornøyd med eget liv, og lykkeligere enn andre, skriver innsenderen. Foto: Shutterstock / NTB Scanpix
BONUSKROMOSOM: Dersom du først velger å sette barn til verden med et bonuskromosom, har nettopp dette mennesket atskillig høyere sannsynlighet for å være fornøyd med eget liv, og lykkeligere enn andre, skriver innsenderen. Foto: Shutterstock / NTB Scanpix Vis mer

DEBATT

Bioteknologiloven

Sønnen min defineres som avvik

Våre folkevalgte reagerer med avsky mot bruken av begrepet avvik overfor enkelte grupper i samfunnet, mens de selv, paradoksalt nok, bruker samme begrep i beskrivelsen av mennesker med Downs syndrom.

Eksterne kommentarer: Dette er en debattartikkel. Analyse og standpunkt er skribentens egen.
Publisert
Eivind Ullevoldsæter
Eivind Ullevoldsæter Vis mer

I kjølvannet av endringene i bioteknologiloven, er det betimelig å minne våre folkevalgte og tjenestetilbydere om det særskilte ansvaret de har for å gi etisk forsvarlig og ikke-diskriminerende informasjon til befolkningen.

Den generelle konsensus blant stortingspolitikerne, er at debatten i forkant av endringene var verdig, et syn også leder for Bioteknologirådet, Ole Frithjof Norheim, deler.

Dette står i grell kontrast til opplevelsen sett fra foreldreperspektivet: Å konsekvent betegne mennesker med Downs syndrom som feil eller avvik, er ikke bare diskriminerende, det er til faktisk hinder for fordomsfri og opplyst debatt.

Og når en hel debatt hviler på en stigmatiserende forståelse av en gruppe mennesker, blir det enda tydeligere at det må radikale endringer til for å sikre et godt informasjonstilbud til familier som står overfor emosjonelt svært krevende valg. Men også hva som ellers kreves for at diskriminerende språkbruk overfor allerede marginaliserte mennesker, skal opphøre.

La oss se hva dagens språkbruk faktisk fører til på individ- og gruppenivå, og peke på hva som skal til for at diskrimineringen skal opphøre.

Begrepet avvik er her sentralt. Det som i ren medisinsk forstand forklarer genetisk sett mindre vanlige egenskaper ved fosteret, kan ikke under noen omstendighet forsvares som pedagogisk-psykologisk begrep i formidlingen av informasjon. For å understøtte dette kan vi se hvordan våre folkevalgte på den ene siden reagerer med avsky mot bruken av begrepet overfor enkelte grupper i samfunnet, mens de selv, paradoksalt nok, bruker begrepet i beskrivelsen av mennesker med Downs.

Et ytterligere paradoks oppstår i skjæringspunktet mellom forvaltningens definisjon av diskriminering, og dens beskrivelse av Downs som et avvik. Omsatt til praktisk hverdagsdiskriminering: Hvordan skal jeg forklare min sønn at samfunnet han vokser opp i, definerer ham som et avvik? Dette er, helt uavhengig av eventuell hensikt, vår faktiske opplevelse av dagens begrepsbruk.

Så hva gjør det med vår psykiske helse, kontinuerlig å bli diskriminert?

Der diskriminering ofte måles i det opplevde, stilles store krav til forståelsen av at språk former minoritetens syn på seg selv, og ikke minst: Hvordan majoritetens definisjonsmakt påvirker dennes syn på minoriteten, slik Makt og demokratiutredningen påpeker: «Språket har en viktig funksjon på nasjonalt nivå, som det viktigste mediet for den nasjonale bevissthet.»

Når den nasjonale bevissthet om Downs i dag synes uløselig knyttet til begrepet avvik, snakker vi altså om en minoritetsgruppe som opplever å bli systematisk diskriminert. Dette kan ha negativ innvirkning på psykisk helse i form av økt depresjon, angst og til og med posttraumatisk stresslidelse, slik forskning etter terrorangrepet i USA i 2001 påviste blant arabiske amerikanere (Amer & Hovey, 2012).

Dette gjaldt også for dem som ikke direkte opplevde å være utsatt for diskrimineringen, og viser hvordan den generelle behandlingen av en minoritet har tydelig innvirkning på psykisk helse også på gruppenivå.

Hva kan så gjøres for å få bukt med diskrimineringen?

For det første må eierskap for terminologi overføres fra medisin til humaniora. Det medisinske språket oppleves pedagogisk like misvisende som mellommenneskelig diskriminerende. Den biologisk-medisinske forståelsen av funksjonshemning er også faglig og språklig utdatert: Et fjernt, teknisk språk som angriper menneskeverdet ved å distansere seg fra den man snakker om – der personen gjøres mindre og utydeligere som individ.

ROPSTAD: - Dette handler verken om meg eller Krf. Det handler om samfunnsutviklinga. Jeg bekymrer meg når jeg ser på våre naboland. Video: Dagbladet TV / Mats Rønning Vis mer

I dette rommet oppstår skillet mellom «oss» og «dem». Og slik skaper språk avstand som muliggjør diskriminering. Ved ikke å utfordre medisinens terminologiske definisjonsmakt, bidrar en til å holde liv i diskrimineringen, slik vi ser på alle nivåer av forvaltningen og i dagspressen. Til syvende og sist vil også den enkelte profesjonsutøver inkorporere både begrepsbruk og bakenforliggende holdninger i sitt møte med familiene.

For det andre må veiledning til gjeldende familier også gis av oss som har barn med Downs. Det er tvingende nødvendig for å balansere ut dagens ensidige søkelys på risiko og komorbiditet. Her bør det lages informasjonsmateriell basert på familienes erfaringer, og avholdes møter med dem som står i tilsvarende utfordringer, og dermed kan si noe om hva en faktisk kan forvente i møte med kromosomvariasjoner.

For det tredje må det en storstilt språkvask til. Herved oppfordres interesseorganisasjoner, tjenestetilbud, forvaltning og menneskerettighetsinstitusjoner til felles innsats mot diskrimineringen. En innsats som fordrer at oss det faktisk omhandler, også blir involvert.

Og til slutt litt informasjon som ikke gis ved genetisk veiledning eller i tjenesteapparatet for øvrig: Dersom du først velger å sette barn til verden med et bonuskromosom, har nettopp dette mennesket atskillig høyere sannsynlighet for å være fornøyd med eget liv, og lykkeligere enn andre. På vegne av barnet sitt: Hva mer kan man ønske seg?

Lyst til å diskutere?

Besøk Dagbladet debatt!

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer