Sunn fornuft eller likrøveri?

Ca. 40 prosent av familiene som blir bedt om å gi donasjonssamtykke, sier nei.

«Å gi etter evne og få etter behov» kunne stått som motto for organiseringen av organdonasjon. Transplantasjonsmedisin er helt avhengig av menneskers uegennyttige givervilje. Hvorvidt disse biologiske «reservedeler» blir tilgjengelige for transplantasjon avgjøres innenfor et meget kort tidsvindu: i de uplanlagte og uforutsigbare donasjonssituasjoner som i Norge inntreffer ca. 170 ganger per år. Hvis de pårørende til plutselig-døde pasienter ikke følte solidaritet med de organtrengende pasientene som står på venteliste, ville transplantasjonsmedisin ikke kunne eksistere. Slik sett kan giverfamiliene kanskje forstås som moderne varianter av den barmhjertige samaritan.

Hvert år får nærmere 300 personer i Norge et nytt organ. Ca. 60 prosent av familiene som blir bedt om å gi donasjonssamtykke, sier ja. Men fire av ti familier avslår legens anmodning, til tross for allmenn kunnskap om behovet for organer. Hva er grunnene til dette?

Det finnes mange fornuftsmessige argumenter for å samtykke til donasjon: Den døde kan ikke lenger sanse eller føle smerte og har ikke lenger biologisk bruk for sine organer. Hva er da mer «naturlig» enn at disse organer som - takket være intensivmedisinsk overvåking - har beholdt sin vitalitet, blir operert ut for å redde andres liv? Likeledes: Det må være mer fornuftig å bruke disse verdifulle biologiske objekter enn å la dem bli i den døde og gå til grunne med ham.

For bedre å forstå de bakenforliggende årsakene til donasjonssamtykke eller -avslag, er det nødvendig å se donasjonsspørsmålet i en bredere kulturell sammenheng. I mitt nylig avsluttede doktorgradsarbeide utførte jeg et antropologisk feltarbeid på et regionsykehus. Materialet omfatter nærmere 30 donasjonssituasjoner, og samtaler med ca. 100 pårørende seks måneder etter deres traumatiske opplevelse på sykehuset.

En avgjørende faktor i donasjonssituasjonen er legenes rolle og medvirkning. Anmodningen om organdonasjon følger som regel umiddelbart etter at de pårørende har fått dødsbudskapet, altså på et tidspunkt da de er i et emosjonelt vakuum. Hvordan føyer så organdonasjon seg inn i folks forestillinger om den vanligvis absolutte grense mellom liv og død? Har «respekt» for den døde forandret sitt innhold i løpet av den transplantasjonsmedisinske æra? Hvordan forstås organdonasjon i forhold til begreper som skam og ære?

Donasjonsavslagene bør ikke bare avfeies som et uttrykk for manglende medisinsk innsikt eller bakstreversk tradisjonalisme. Vi kan f.eks. spørre om legenes formidlingsevne er tilstrekkelig finstemt til å møte de pårørende på deres kunnskapsmessige og emosjonelle ståsted? Selv om de pårørende ikke har vanskeligheter med enkeltordene legen bruker i sin forklaring, kan donasjonsspørsmålet likevel virke totalt uforståelig og helt umulig å forholde seg til, både tanke- og følelsesmessig. Å akseptere en kjær slektnings død er for alle en tidkrevende prosess, men når den døde pga. respiratortilkobling fortsatt viser alle vanlige livstegn, som normal hudfarve og regelmessig åndedrett, virker legens dødserklæring som en eksistensiell selvmotsigelse. Tanken på at andre skal bruke den dødes organer som erstatningsdeler virker støtende på noen, mens andre pårørende forteller at donasjon var med på å tilføre mening i det ellers meningsløse.

Gjennom pårørendes beretninger fikk jeg bl.a. innblikk i om avslaget berodde på rene misforståelser, ufullstendig og feiltolket informasjon, tidspress, eller om valget var tuftet på et gjennomtenkt livssyn. En fellesnevner i disse traumatiske situasjoner er at de pårørende «tenker med sine følelser og føler med sine tanker», som antropologen Michelle Rosaldo uttrykker det (1984). Slike reaksjonsmåter er i stor grad kulturelt betinget, altså ikke utelukkende «naturlige».

Et eksempel på «tanke-følelser» er begrepet «respekt». I vårt eget og andre land er respekt bestemmende for måter å ære og hedre personer, handlinger, eller institusjoner, som lovverket og Kirken. Det motsatte av å respektere er å vise forakt, noe som igjen kan utløse skam og vanære. I donasjonssituasjoner tolkes måter å vise respekt på svært ulikt. Å samtykke i at den døde kan åpnes og tømmes for organer, blir av noen oppfattet som å vanære og ydmyke den dødes minne. Det er å sidestille med kroppslig skamfering eller en moderne form for likrøveri. Døden, som også i avisannonser ofte omtales som en «kamp», innebærer at den døde endelig skal få hvile. Organuttak betyr ifølge enkelte donasjonskritikere å forstyrre den dødes ro.

Andre pårørende legger et helt annet innhold i ordet respekt: Dersom den døde hadde uttalt seg positivt om organdonasjon, anser de fleste pårørende et donasjonssamtykke som en respektfull måte å fullføre den avdødes liv på. Ifølge disse pårørende medfører organdonasjon altså slett ingen skam, men tvert imot en ytterligere måte å ære den døde på.

Verdien av kroppslig «intakthet» var en annen grunn til at noen familier avslo donasjon. De følte/tenkte at det var «naturlig» at deres kjære ble begravet eller kremert som hele seg, altså ikke «stykkevis og delt». Noen uttrykte uro over at ikke alle deler av deres kjære ville følge med i graven, og at organene etter hvert ville ende opp i andres graver.

De donasjonsoverbeviste avviser betydning av kroppslig intakthet som irrasjonell, ved å vise til at den dødes organer og kropp likevel vil gå i oppløsning i løpet av kort tid. Hva med pasienter som har måttet amputere et ben eller et bryst, eller som er blitt lemlestet i ulykker? Disse legemer er jo heller ikke «intakte». For pårørende som verdsetter kroppslig intakthet, kommer imidlertid ufrivillig tap av kroppsdeler i en annen kategori. Avdødes sjel og kropp er for disse pårørende en helhet som er udelelig og unik, ikke en samling potensielle reservedeler.

For donorsamtykkerne er det tvert imot en stor trøst å vite at noe av deres kjære ikke går til grunne, men fortsetter å eksistere i denne verden. Også på dette punkt ser vi hvor ulikt mange pårørende tenker/føler.

En tredje gruppe pårørende var engstelige for hva deres slekt, venner, naboer og sambygdinger ville synes hvis det ble kjent at de hadde samtykket til donasjon. Enkelte var så redde for negativt omdømme at de insisterte på at ingen andre enn de som hadde vært på sykehuset skulle få vite at donasjon hadde funnet sted. Frykten for lokalsamfunnets omdømme skyldes ofte en ubegrunnet og feil-aktig mistanke om at donasjon strider mot Kirkens ritualer og det kristne livssyn.

Den viktigste årsak til at familier avslår donasjon tror jeg likevel må sees i sammenheng med mange menneskers grunnsyn på hva pårørenderollen innebærer. Når familien innkalles til sykehuset, er det i kraft av å være beskyttere, verger og eventuelle talsmenn for en nær slektning som ikke lenger kan ivareta egne interesser. Å tillate organuttak går mot enkelte familiers intuitive forståelse av rollen de er pålagt. Hvis den døde aldri selv har uttalt seg om donasjon, vil et donasjonssamtykke nødvendigvis være basert på et ufullstendig grunnlag. Dersom donorkort med regelmessig ajourført underskrift blir vanlig, vil dette muligens lette mange familiers avgjørelsesprosess.

Når legen forklarer at den dødes organer kan redde andres liv, og umiddelbart etter ber de pårørende om donasjonssamtykke, er det nesten umulig at familien ikke føler seg under et sterkt moralsk press. De pårørende tvinges til å velge mellom forpliktelser overfor de ennå levende, dvs. de organtrengende, eller å følge sine hevdvunne måter å vise respekt for den døde på. De mange som avslår donasjon kan ikke og bør ikke forstås som ubarmhjertige samaritaner. En slik svart-hvitt-tenkning vil føre til at donasjon blir å forstå som (nok) en forpliktelse overfor fellesskapet, m.a.o. som «politisk korrekt». Dette vil føre til en forflatning av menneskers komplekse måter å forstå forholdet mellom de levende og døde på.