MØRKETALL: «Hvor mange med diagnosen ME/kronisk tretthetssyndrom og fibromyalgi som egentlig er smittet av borreliose, er et mørketall jeg føler det offentlige forsøker å holde unna lengst mulig,» skriver kronikkforfatteren. Foto: Arne Hoem
MØRKETALL: «Hvor mange med diagnosen ME/kronisk tretthetssyndrom og fibromyalgi som egentlig er smittet av borreliose, er et mørketall jeg føler det offentlige forsøker å holde unna lengst mulig,» skriver kronikkforfatteren. Foto: Arne HoemVis mer

Sykdommen som ikke finnes

Jeg tør ikke tenke på alle de andre ungdommene som ligger syke og ikke engang får testet seg for borreliose.

Jeg er medlem av en facebookgruppe med 33 registrerte familier, hvor også flere barn i en familie er smittet med borreliose, samt i enkelte familier også mor/far og barn.

Jeg hadde aldri trodd jeg skulle skrive et innlegg i Dagbladet, men etter å ha fulgt disse familiene nå i snart et halvt år, samt fulgt min egen syke datter til diverse utredninger på forskjellige sykehus i Norge, er tida inne for å gå ut med hvordan disse barna og ungdommene lider.

Disse ungdommene lider i taushet innenfor hjemmets fire vegger. De mister sin skolegang, ofte helt fra barneskolen. Mange får heller ingen videreutdanning. De mister venner og den sosialiseringsprosessen, som er så viktig for å bygge opp egen identitet. I sykdomsperioden er ungdommen ofte for syk til å flytte ut og mister også den viktige løsrivingsfasen. Her er det mange tap, som mor og far ofte må kompensere for.

I tillegg kommer også den økonomiske belastningen som disse familiene påføres. De fleste av disse ungdommene behandles i privat regi, forskjellige steder i inn- og utland. Det koster å sende blodprøver til utlandet, og det koster å betale all behandling selv. Dette burde ikke være et privat anliggende. Behandling til man er frisk, burde være en selvfølgelig rett for alle borreliasyke.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Hundene får langtidsbehandling og oppfølging. Hvorfor skal ungdom, den gruppen jeg her fokuserer på, bli dårligere behandlet enn dyr?

Selv om man har fått utslag på norske borreliose-tester, får man kanskje to ukers behandling. Er man heldig, kanskje tre uker. Da er pasienten ferdig behandlet, uten noen form for oppfølging. Om pasienten fortsatt er syk og/eller sengeliggende, eller ikke orker skolegang eller sosial kontakt, er det ingen som bekymrer seg om.

Ingrid Vedeld
Ingrid Vedeld Vis mer

To ukers behandlingstid er ikke adekvat behandlingstid, selv om noen forskningsprosjekter viser det. Jeg er ingen forsker, men med de erfaringene jeg har ervervet meg med borreliasyke, samt via oppdatert lesing, tilhører jeg nok ILADS- tilhengernes standpunkt om langtidsbehandling med antibiotika. Antibiotika, ofte i kombinasjonsform, må til for å ta borreliabakterien i dens forskjellige faser, samt dens cyste- og biofilmformer, ikke minst alle co-infeksjonene som også kan følge med.

De som nylig er smittet og kommer raskt til behandling, kan nok ha effekt av den behandlingen som tilbys i det offentlige Helse-Norge. Men de som har fått kronisk borreliose, bør nok ha en kombinasjonsbehandling av forskjellige typer antibiotika. Kanskje Norge først bør godta at det er noe som heter kronisk borreliose. Det er et begrep som det norske helsevesen helst ikke vil bruke eller høre.

Luc Montagnier, som vant Nobelprisen i medisin i 2008, som fant HIV-viruset, sier i et intervju 2. mars 2012 at borreliabakterien kan gi kronisk sykdom. Han påpeker at det, dessverre, er uenigheter om dette, men han sier at sykdommen må langtidsbehandles. Han sier at dette må tas på alvor. Hvordan går det an totalt å ignorere legen som er verdens fremste virusekspert?

Det er også viktig å poengtere at det finnes flere personer som er blitt bedre/friske med langtids antibiotikabehandling.

De som ikke er så «heldige» å få utslag på norske tester, tester som kan likne litt på ett lottospill, får tatt sine prøver som oftest i Tyskland/Augsburg. Disse testene er ikke godkjent i Norge, dermed heller ikke diagnosen, når denne stilles der. Dermed heller ingen dekning av offentlige midler til behandling. Derimot hevder andre eksperter at Borreliose Centrum Augsburg (BCA-clinic), er en av Europas ledende klinikker.

Hvor mange med diagnosen ME/kronisk tretthetssyndrom og fibromyalgi som egentlig er smittet av borreliose er et mørketall, som jeg føler det offentlige forsøker å holde unna lengst mulig.

Jeg vet at flere av ungdommene i denne lille nettgruppa vår, først har fått diagnosen ME/CFS. Jeg tør ikke tenke på alle de andre ungdommene, som ligger syke rundt om i Norges land og som ikke engang får testet hvorvidt de har borreliose.

Hvorfor skal så mange av disse ungdommene innom psykiatrien først? Hvorfor blir ikke barna/ungdommene trodd? Inne på vårt lille nettsted har mange blitt konfrontert med psykisk lidelse, noe som har vært en ekstra stor belastning. Flere av symptomene på nevroborreliose kan likne på psykisk sykdom, men en psykolog eller psykiater kan ikke kurere borreliose.

Nå må Helse-Norge, folkehelseinstituttet og politikere våkne. Dette er en skam overfor syke barn og ungdom. Det er nesten slik at jeg tenker at barneombudet burde se på hvordan disse ungdommene lider og blir behandlet. Vårt nye barneombud sa, ved sin tiltredelse, at hun ønsket spesielt å se på barn som lider. Dette er ungdom som lider i stillhet, enten med en uoppdaget borreliose, eller er under antibiotikabehandling med alle de konsekvenser og bivirkninger dette også medfører.

Jeg håper jeg slipper å lese om overleger som må behandle i smug, og som ikke tør å stå åpent fram på grunn av kolleger. Frem med alle mørketall. Dette er en epidemi, som vi bør ta på alvor. Bakteriene er på vei helt opp til Lofoten. Regionale behandlingsforetak bør opprettes, hvor mennesker med borreliose kan få den intravenøse behandlingen de måtte trenge i startfasen, for deretter å fortsette på tabletter hvis det skulle være behov for dette, samt oppfølging under behandlingsperioden. Det er oppgitt tre faser/stadier hos de borrelioserammede, og det bør tenkes ut strategier for hver av disse fasene, selv om de går over i hverandre.

Jeg håper at de millionene, som nå er bevilget til forskning, kan brukes til å finne bedre diagnostiske tiltak, slik at borreliasyk ungdom (og andre selvfølgelig) skal kunne erfare at Norge tar ansvar også for denne «glemte» gruppen.

Hvor mye ville ikke Norge spare, hvis disse ungdommene fikk sin behandling og kom tilbake i utdanning og etter hvert i jobbsituasjon. Dette er deres håp og mål for framtida. Dette burde være et nasjonalt mål.

Følg oss på Twitter