TAR TID:  «Tre forskjellige helseministre har lovet bedre tilbud, og at ME-pasientene skal bli tatt på alvor», skriver kronikkforfatteren, som har skrevet boka De Bortgjemte. Anne-Grete Strøm-Erichsen er den siste i rekka av helseministre. Foto: Thomas Winje Øijord/Scanpix
TAR TID: «Tre forskjellige helseministre har lovet bedre tilbud, og at ME-pasientene skal bli tatt på alvor», skriver kronikkforfatteren, som har skrevet boka De Bortgjemte. Anne-Grete Strøm-Erichsen er den siste i rekka av helseministre. Foto: Thomas Winje Øijord/ScanpixVis mer

Ta ME på alvor

Nå må helsevesenet begynne å formidle kunnskap om ME-sykdommen, ikke holdninger.

«Ja, disse ME-pasientene. Går brannalarmen, så tenker jeg de løper, jeg.»

Det sa en av legene som behandlet en ME-pasient på et sykehjem i en by i Norge. Pasienten hadde ikke vært ute av senga på måneder. Han klarte ikke å stelle seg selv, knapt røre armene og han lå med en maske for øynene for å skjerme seg mot et lys han ikke tålte. På nyttårsaften lå han med øreklokker mot rakettdrønnene, mens han drømte om sjampanje på hytta en gang i framtida.

Gaven på 31-årsdagen ble en nesesonde for å få i seg næring.

Fordi han hadde diagnosen ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom, valgte legen å tro at han egentlig ikke var så syk. Ledelsen på sykehjemmet nektet til slutt de ansatte å stelle ham. Søstrene hans måtte i flere måneder dra ned på sykehjemmet om nettene for å vaske avføring av sin bror.

Denne pasienten er ikke alene. Dessverre er heller ikke legen det. En norsk helsearbeider som har jobbet med ME-pasienter i en årrekke, fortalte meg at flere i helsevesenet kaller pasienter og deres pårørende for ME-talibanere, angivelig fordi de er så ekstreme i sin tro på at de har en fysisk sykdom.

«På sykehusene blir ME-pasienter plassert der en eller annen er dum nok til å jobbe med dem, for ingen vil ha dem,» sier en fortvilet sykehuslege på et av Norges største sykehus, til meg i et intervju. Legen tør ikke stå fram med navn av frykt for represalier fra kolleger og arbeidsgiver.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Jeg er journalist og selv pårørende til en ME-syk mor. I to og et halvt år har jeg jobbet med en dokumentarbok. Det har vært et forsøk på å forstå hvorfor så mange alvorlig syke pasienter og deres pårørende er låst ute i helsevesenets bakgård, overlatt til å klare seg selv.

Hvorfor er det blitt greit å sammenlikne ME-pasienter med Taliban? Det er mange ME-pasienter og deres pårørende som er fortvilte og sinte, men sinne har ofte sine årsaker. I dette tilfellet er det et berettiget sinne.

Tre forskjellige helseministre har lovet bedre tilbud og at ME-pasientene skal bli tatt på alvor. Tidligere i år kom dommen fra forskningsstiftelsen SINTEF. De hadde evaluert tilbudet til ME-pasienter på oppdrag fra Helsedirektoratet, og rapporten viser at det knapt har skjedd noen positiv utvikling siden 2007. Denne rapporten har ingen i Helsedirektoratet snakket så mye om.

SINTEF hadde også gjennomført en spørreundersøkelse blant 330 norske fastleger. Flertallet av legene svarte at ME er en psykiatrisk lidelse, eller at sykdommen rett og slett er «skapt av pasienten selv». I den samme undersøkelsen svarer knapt noen av legene at de kjenner til diagnosekriteriene for ME, til tross for at diagnostisering er helt essensielt i forståelsen av sykdommen. De aner altså ikke hva ME er.

Konsekvensen er at pasienter og pårørende blir møtt med holdninger om at dette ikke er en virkelig sykdom, men heller er en motesykdom for mennesker som «legger seg til» fordi de ikke takler sine liv. Dette har ingen rot i den medisinske vitenskapen om ME.

Flere tusen forskningsartikler viser fysiske funn hos ME-pasienter i blant annet immun- og sentralnervesystemet, og flertallet av pasientene har en akutt oppstart av sykdommen i forbindelse med en kraftig infeksjon.

Forskere fra universiteter som Harvard og Stanford er klare på at ME er en fysisk sykdom på linje med andre uoppklarte sykdommer, som for eksempel multippel sklerose. Harvey J. Alter, en av verdens mest renommerte virusforskere, sa i 2010 at han er overbevist om at ME er en «svært alvorlig og betydelig medisinsk sykdom, og ikke noen psykisk lidelse».

Nå kan det vise seg at et gjennombrudd i forskningen kommer fra lille Norge. I forrige uke publiserte tidsskriftet PLoS ONE oppsiktsvekkende forskning fra Haukeland universitetssykehus i Bergen, noe som ble dekket av alle de store mediene i Norge.

I en velkontrollert studie har forskerne vist at medisinen Rituximab fører til en dramatisk bedring av ME-symptomene hos to tredjedeler av de behandlede pasientene. Rituximab virker gjennom å slå ut en viktig del av immunsystemet, og den blir brukt i behandling av enkelte kreftformer og ved autoimmune sykdommer, som blant annet leddgikt.

Til det renommerte vitenskapsmagasinet New Scientist sier Charles Shepherd, lege og medisinsk rådgiver i Storbritannias største pasientorganisasjon for ME, at dette er «det mest oppløftende resultatet for en medisin i denne sykdommens historie». Sykehusdirektør på Haukeland, Stener Kvinnsland, sier til TV2 at han har en «sterk følelse av at det her er et gjennombrudd».

For dem som skulle være i tvil, Rituximab virker ikke på sykdom «skapt av pasienten selv».

Skepsisen mot ME-pasienter i det norske helsevesenet bunner i holdninger, ikke kunnskap. Hvor kommer disse holdningene fra? Det er helsevesenets fagekspertise som avgjør hvordan pasientgrupper skal behandles. Slik skal og må det være. Men i et lite land kan et fåtall utvalgte eksperter få stor makt, og hva de velger å vektlegge i sin formidling er ofte sterkt basert på egne teorier og forskningsinteresser.

I Bergens Tidende gikk medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen ut og hevdet at ME-pasientene stort sett blir friske så sant de jobber med «holdninger og atferd». Overlege på Oslo universitetssykehus, Vegard Bruun Wyller, undret seg på kronikkplass i VG om ikke «de utmattede og stressede kroppene» er et «produkt av vår rotløse tid».

På en konferanse om ME i Tromsø i 2010 underviste psykiater Bjarte Stubhaug helsepersonell med å si at det handler om å få pasientene til å bestemme seg for «om de vil ha ME eller ikke». Og i Aftenposten nylig skrev Egil Fors, overlegen som har ansvaret for ME-pasienter ved St. Olavs Hospital i Trondheim, at det med en diagnose som ME er «lett å tro at man er syk» og dermed «velge» å bli ufør.

Selv Helsedirektoratet har i et nyhetsbrev til norske helsearbeidere beskrevet en ME-pasient som ble frisk av å «tenke mer positivt».

Slike uttalelser påvirker hvordan ME-pasientene blir møtt i helsevesenet. Forsøk å bytte ut ordet ME med kreft i avsnittet over. Hva tenker du da? Da aids slo ned blant de homofile i USA tidlig på 1980-tallet sa enkelte fagpersoner i ramme alvor at sykdommen var et resultat av stresset forbundet med å være homofil og denne gruppens skadelige livsstil.

Nå er det ME-pasientenes angivelige skadelige tankemønstre som skal stemples som årsak til sykdom. Nok en gang gis pasientene selv skylden for å være syk.

På et møte sa en mor med tre ME-syke barn til Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet at de følte seg som spedalske på grunn av holdningene helsevesenet formidler om hvem de er. Pasientene orker ikke mer mistro og nok en gang bare å bli bedt om å ta seg sammen.

En av Norges mest renommerte medisinske forskere, Ola Didrik Saugstad, tok en liten pause i et intervju med meg for to år siden. Så sa han: «Jeg tror behandlingen av de dårligste ME-pasientene er vår tids lobotomi».

Tenk om han har rett.

PÅRØRENDE: Kronikkforfatter Jørgen Jelstads mor har ME. Nå har han skrevet boka «De Bortgjemte - og hvordan ME ble vår tids mest omdiskuterte sykdom». Foto: Privat
PÅRØRENDE: Kronikkforfatter Jørgen Jelstads mor har ME. Nå har han skrevet boka «De Bortgjemte - og hvordan ME ble vår tids mest omdiskuterte sykdom». Foto: Privat Vis mer