Tausheten rundt AD/HD

«Forekomsten av AD/HD er omtrent det dobbelte av utviklingshemming, og dersom en sammenligner samfunnets engasjement overfor de to brukergruppene innenfor en lik tidsperiode, blir forskjellen formidabel.»

AD/HD er en stor brukergruppe som ikke har fått den oppmerksomhet som trenges, og for å illustrere dette skal jeg sammenligne samfunnets engasjement i forhold mennesker med AD/HD og mennesker med utviklingshemming.

AD/HD (oppmerksomhetssvikt - med eller uten hyperaktivitetsavvik) er en tilstand der hjernens evne til å styre og vedlikeholde oppmerksomheten er redusert. Tilstanden forstyrrer personens evne til å lage og gjennomføre effektive planer som har med regulering av atferd å gjøre, og kan få konsekvenser for skolegang og tilpasning til arbeidsliv. AD/HD er ingen hjerneskade, og som gruppe betraktet befinner personer med AD/HD seg innenfor normalområdet mht. evner - mange er til og med svært ressurssterke. En vet at tilstanden er knyttet til hvordan hjernen vokser og utvikler seg.

Samfunnets engasjement i forhold til ulike brukergrupper har variert veldig gjennom historien. Best illustrert ser man det innenfor omsorgen for psykisk funksjonshemmede. Her er et stort engasjement på alle nivåer innenfor politikk og embetsverk, og faglig sett har det vært ideologisk utvikling til klientenes beste.

Men ikke alt som har vært gjort var bra. De såkalt åndssvake - etter den tids terminologi - var lenge en taus gruppe man hadde en tendens til å skjule, men er det ikke i samme grad i dag. Hva har skjedd?

Jeg har ikke tilstrekkelig bakgrunn til å kunne gi noen utfyllende politisk eller historisk redegjørelse for disse forholdene, men som fagperson har jeg anledning til å forholde meg undrende og stille spørsmål.

En kan tenke seg et vell av mulige årsaker til dette. Er det slik at faglige synspunkter styrer politiske beslutninger, eller er påvirkningen motsatt? I lys av psykiatrien og åndssvakeomsorgens historie er det kanskje ikke urimelig å peke på at politiske og moralske retningslinjer - og økonomiske - synes å være sterkt styrende i forhold til faglig tankegang, men relasjonene er selvsagt kompliserte. Sentrale helsepolitikere og fagpersoner fra etterkrigstiden ville antakelig benekte en slik tankegang, men en er nødt til å reise problemstillingen. Kanskje eksisterer den også i dag?

Tid er selvfølgelig en annen viktig faktor. Noen tilstander har vært i fokus «bestandig», mens andre - som AD/HD - er «nyoppdaget» på tross av at de alltid har eksistert. Isolert sett blir imidlertid «tid» en utilstrekkelig faktor dersom en skulle sammenligne AD/HD og utviklingshemming. Forekomsten av AD/HD er omtrent det dobbelte av utviklingshemming, og dersom en sammenligner samfunnets engasjement overfor de to brukergruppene innenfor en lik tidsperiode, blir forskjellen formidabel. Tar man epoken fra 60-årene og fram til i dag så drev man først i perioden mange store institusjoner over hele landet for PU-gruppen. Lovverket ble stadig endret og en har sett ikke mindre enn 3 NOU-er, flere innstillinger, departementsrundskriv og odelstingsproposisjoner, 3 stortingsmeldinger samt en egen lov for diagnosegruppen. Lite ble gjort for AD/HD-gruppen.

Forekomst kan være en annen faktor. En regner at mellom 2 og 2,5 prosent av befolkningen er utviklingshemmet. 3- 5 prosent av barnepopulasjonen og 1- 2 prosent av dem over 18 år faller innenfor kriteriene for AD/HD. Tall fra Sakkyndig team for voksne med AD/HD ved Ullevål sykehus viser at et sted fra 59000 til 111000 personer har AD/HD. Dette er en stor brukergruppe og i forhold til HVPU-omsorgen skulle den fått utløst dobbelt så stort engasjement fra samfunnets side!

Så er langt fra tilfellet! Sosial- og helsedepartementet lagde i 1998 et rundskriv som regulerer voksne AD/HD-eres adgang til å prøve sentralstimulerende medikasjon, og kom i 2000 med en omdiskutert endring i forskriftene for kjørekortvurdering som begrenser AD/HD-eres adgang til å få sertifikat for alle klasser. Kanskje hadde AD/HD-ere ønsket støtte mer enn begrensning?

Trygdesystemet har åpnet opp for rettigheter mht. trygdeytelser for personer med AD/HD. I St. melding nr. 23 (1997- 98) er AD/HD nevnt, men bare som én av flere diagnosegrupper som er målgruppe for enkelte av de statlige kompetansesentrene. AD/HD er også nevnt i enkelte høringer, men det er bekymringsfullt at en så omfattende gruppe puttes i samme bås som diagnosegrupper med forekomster på promillestadiet.

Pressgrupper og talsmenn synes å være mer og mer viktige i påvirkning av beslutningsprosessene. HVPU-gruppen har hatt en årelang tilknytning til både Helsedepartement og Sosialdepartement, og selv om begge brukergruppene har sine egne brukerforeninger, har de nok ulikt sentralt fotfeste.

Personer med AD/HD er ingen taus brukergruppe. De har sin egen brukerforening, og de er ressurssterke, men de blir ikke hørt.

Tall fra USA peker på at AD/HD-ere med høy IQ ({gt}120- 130) ikke får den grad av høyere utdanning som en kunne forvente (kun 13 prosent av disse har universitetseksamen på embetsnivå). Tall fra Sverige viser en tilsvarende statistikk for barn/unge generelt: 80 prosent av en gruppe AD/HD-ere hadde bare gjennomført 12 eller færre skoleår (mot 26 prosent i en kontrollgruppe).

AD/HD-ere har ingen ytre stigmata, de faller ofte ut av skole/arbeidsliv og det virker selvforskyldt. Sammenlignet med utviklingshemmede som ofte har klare stigmata, som har en medfødt tilstand og som er avhengig av støtte, utløser tilstanden helt forskjellig engasjement fra det offentlige.

I svært liten grad står funksjonshemmede frem og argumenterer for sin egen situasjon. Dels fordi de tradisjonelt ikke har vært en brukergruppe som taler sin egen sak, og dels fordi samfunnet ikke alltid har lagt til rette for at de skal kunne komme fram med sine synspunkter. Paradoksalt nok kan også selve integreringstanken ha ført til at dem det gjelder blir isolert fra andre i samme situasjon og reduserer kontakten funksjonshemmede mellom. Allikevel utrettes det mye for gruppen.

Utviklingshemming oppfattes som uforskyldt og utløser omsorg og beskyttelse, AD/HD gjør det ikke selv om tilstanden faktisk er mer genetisk forankret enn utviklingshemming. Forskjellen er mangelen på ytre stigmata?

AD/HD-foreningen er bekymret for at helsevesenet ikke synes å ta behovene for brukergruppen på alvor. Barne- og ungdomspsykiatriske klinikker har en utbygningsgrad som tilsier at man ikke har tilstrekkelig kapasitet til å dekke behovene. Sykehusene strever med å finne riktig organisering av tilbudet til de voksne med AD/HD.

Diagnose og oppfølging hører sammen. Mange AD/HD-ere får et mangelfullt behandlingstilbud, og avspises ofte med medisiner. De må ha ekstremt tålmodige eller veldig utslitte foreldre, for hvem andre hadde avfunnet seg med det lille de får?

AD/HD dreier seg primært om helse. En ubehandlet AD/HD kan utvikle seg til mer omfattende tilpasningsproblemer. Siden det er en medisinsk tilstand, skal hjelpen primært organiseres innen helsevesenet. En er ikke tilfreds med den måten det gjøres på i dag, og en bør prøve ut ulike modeller for alternativ organisering av arbeidet. I en eller flere helseregioner bør det lages spesifikke tilbud for diagnosegruppen der barn og voksne kunne fått sine diagnoser og oppfølging. Lag ressurspoliklinikker for AD/HD-ere, på samme måte som for andre tilstander.

Hjelpen vil nødvendigvis måtte gå lenger enn til det rent medisinske - AD/HD-erne trenger praktisk hjelp helt inn i klasserommet eller på arbeidsplassen. De medisinske habiliteringsavdelingene på sykehusene er derfor ikke noe godt utgangspunkt for arbeidet med AD/HD.

Det haster med å vitalisere og reorganisere arbeidet. Innen HVPU-omsorgen har man holdt på i flere generasjoner, og denne tiden har vi ikke råd til å bruke for AD/HD-gruppen. Samfunnsøkonomisk representerer de betydelig tap eller gevinst fordi det er de såkalte sekundære følgene av AD/HD som er hovedproblemet - ikke tilstanden i seg selv. Derfor vil denne typen offensiv og forebyggende hjelp være kostnadsøkonomisk.