Ubarmhjertig lov

ER DET ETISK FORSVARLIG

å bruke et påtenkt barn som middel i forsøket på å redde en terapeutisk trengende bror eller søster? Dersom svaret er ja: Hvor langt vil man i tilfelle kunne akseptere å trekke denne formen for instrumentalisering av et barns liv? I motsatt fall: Hvordan lyder et etisk akseptabelt nei til foreldre som forsøker å redde sitt dødssyke barn gjennom IVF-generert håndplukking (seleksjon) av en ennå ufødt, men vevstypelik frisk bror eller søster som donor? Dette er noen av de ubehagelige spørsmålene som for en tid tilbake havnet på den medisinske og etiske dagsordenen, takket være en fembarnsfamile i Leeds (omtalt i The Independent, 2.10.01) og en familie i Sverige som ventet sitt fjerde barn (omtalt i VG 8.10.01). Lørdag 28.02 d.å meldte TV2 om en beslektet sak fra vårt eget land. Vi skal komme tilbake til den norske saken etter hvert.

Situasjonen i Leeds var denne: Ekteparet Hashmis nest yngste barn på to år, Zain, led av en svært alvorlig arvelig blodsykdom; beta-thalassaemi major. Ingen av de andre barna hadde sykdommen. Arvelighetsrisikoen er 1:4. Zain var i behov av blodtransfusjon hver fjerde uke samt væskebehandling gjennom et rør i bukhulen fem netter i uken. Bare benmargstransplantasjon kunne kurere han. Vevsforlikelig donor var imidlertid ikke å oppdrive. Av den grunn søkte foreldrene myndighetene om tillatelse til å benytte kunstig befruktning i kombinasjon med preimplantasjonsdiagnostikk og vevstyping for å finne frem til en egnet donor for den syke gutten. Når «designerbarnet» ble født kunne man så ta ut stamceller fra navlestrengsblod som deretter kunne benyttes i behandlingen av Zain.

Det statlige organet som overvåker IVF-behandlingen i England ga foreldreparet klarsignal til å gå i gang med behandlingen, men saken ble deretter innklaget til retten og stoppet. Dommerens begrunnelse i saken var at loven ikke hjemlet en slik praksis. Følgelig hadde det statlige kontrollorganet for IVF-behandling heller ingen rett til å forordne en slik behandling.19.06.03 meldte BBC allikevel om den første fødselen av et slikt donorbarn i England. Selve behandlingen hadde imidlertid foregått i USA.

DET SVENSKE PARET

ventet sitt fjerde barn - et IVF-barn. Det var «kvalitetssikret» for vevstypelikhet for å kunne fungere som stamcelledonor for en leukemisyk bror. Gutten hadde nettopp avsluttet en treårig cellegiftbehandling. Tilbakefallsrisikoen er størst de første 18 månedene etter gjennomført behandling. Ved tilbakefall ville gutten vanskelig kunne tåle en ny cellegiftkur. Stamcellebehandling med vevstypelike celler fra navlestrengsblod hos den søsteren eller broren som var ventet i februar 2002, kunne da i stedet benyttes.

Siden disse to tilfellene ble omtalt i media er flere andre barn med ovennevnte og lignende sykdommer blitt behandlet i andre land, med stamceller fra navlestengsblod fra en vevstypelik søster eller bror som ble testet og «valgt ut» under IVF-generert håndplukking. Metodene som anvendes i denne sammenheng kan derfor vanskelig lenger sies å være utprøvende.

DEN SYKEHISTORIEN

som ble omtalt i TV2-nyhetene sist lørdag og søndag er helt identisk med tilfellet Zain i Leeds. Problemet er imidlertid at den reviderte Bioteknologiloven ikke tillater den kombinasjon av diagnostikk, seleksjon og behandling som kanskje kan gjøre at den norske gutten av tyrkisk avstamning blir helbredet: kunstig befruktning i kombinasjon med preimplantasjonsdiagnostikk og vevstyping for å finne frem til en egnet søster eller bror som kan fungere som donor for den syke gutten. Loven åpner nemlig bare for slike undersøkelser dersom kvinnen er bærer av alvorlig kjønnsbundet sykdom. Beta-thalassaemi major er utvilsomt en meget alvorlig arvelig sykdom, men den arves altså ikke på den måten som i Norge hjemler for preimplantasjonsdiagnostikk.

Det er imidlertid et annet forhold ved Bioteknologiloven som her turde ha en viss relevans. Gjennom innføringen av prøverørsbefruktning har myndighetene langt på vei akseptert en praksis hvor påtenkte barn benyttes som et terapeutikum for behandlingstrengende voksne. Dette faktum burde tilsi at man også tilgodeså dødssyke barn med de prinsipielt samme behandlingsrettighetene som ufrivillige barnløse (heteroseksuelle) par nyter godt av over statsbudsjettet i dag. For dersom det anses som etisk akseptabelt å bruke et barn som «behandlingsmiddel» i de voksnes ufruktbare verden, burde det være enda større grunn til å akseptere det samme prinsipp når en brors eller søsters liv og helse står på spill.

VÅR EVENTUELLE FRYKT

for «designer-baby»-samfunnet burde derfor kunne vike for muligheten til å gi et alvorlig sykt barn mulighet til en behandling hvis eneste «bivirkning» synes å være at vedkommende får en liten søster eller bror. Det er liten eller ingen grunn til å tro at dette «genetisk håndplukkede» barnet vil bli noe mindre elsket av sine foreldre enn sin syke bror som på denne måten ville kunne få muligheten til å gjenvinne sin helbred.

Frykten for å åpne for denne praksisen har vært begrunnet med at en ikke vil åpne for nye tilbud som innebærer en sortering ut fra egenskaper, eller som øker faren for utgliding. Selv om dette argumentet er et solid argument ved en rekke situasjoner, har vi her et eksempel på en unntakssituasjon hvor hensikten utelukkende er å redde et eksisterende liv som er i ferd med å bli ødelagt av sykdom.

Stortingets Sosialkomite burde sørge for at den reviderte Bioteknologiloven endres slik at den ikke stenger mulighetene for livreddende behandling i unntakstilfeller av den type vi her snakker om. Helseministeren i Danmark har i en lignende sak nylig latt paragrafer være paragrafer og gitt et slikt unntak behandlingsmessig livsrom. Høybråten har myndighet til å gjøre det samme i forhold den norsk-tyrkisk familien TV2 har omtalt. Helsetjenestens barmhjertighetsideal tilsier det samme.