PÅ TIDE Å LÆRE: Bør vi ikke snart lære av feil begått av forskere med hjemmestrikkete hypoteser? spør professor i barnesykdommer ved UIO, Ola Didrik Saugstad, og viser til behandlingen av sykdommen ME/CSF. Foto: NTB scanpix
PÅ TIDE Å LÆRE: Bør vi ikke snart lære av feil begått av forskere med hjemmestrikkete hypoteser? spør professor i barnesykdommer ved UIO, Ola Didrik Saugstad, og viser til behandlingen av sykdommen ME/CSF. Foto: NTB scanpixVis mer

Udokumenterte behandlinger har ført til noen av de verste katastrofene i medisinens historie

Mange ME-pasienter føler i dag at det offentlige helsevesenet bidrar til å forverre deres tilstand.

Meninger

I 1981 skrev Bruno Bettelheim: «hele livet har jeg arbeidet med barn som fikk ødelagt sine liv fordi mødrene deres hatet dem». Bettelheim synspunkter preget synet på autisme i årevis. Han mente at mødrene til autistiske barn var kalde, såkalt «kjøleskapsmødre» som hatet sine barn og dermed påførte dem autisme. I dag vet vi at autisme er en kompleks biologisk sykdom. Bettelheim, som også mente allergi er psykologisk utløst, gjorde ubotelig skade med sine udokumenterte hypoteser.

Den amerikanske barnelegen Benjamin Spocks bok «Barnet» solgte i 50 millioner eksemplarer og inneholdt mange fine tanker. Men Spock gjorde en katastrofal feil da han i 1956 utgaven anbefalte at spedbarn bør ligge på magen i stedet for på ryggen. Dermed bidro han sterkt til at tusenvis av spedbarn døde i krybbedødsepidemien som kulminerte på slutten av 1980 tallet da man forsto at mageleie øker risikoen for krybbedød. Bettelheim og Spock er eksempler på autoriteter som ikke baserte sine anbefalinger på vitenskapelig evidens, men på egne tanker og livssyn. Vi bør lære av dette for ikke å gjøre tilsvarende feil. Men gjør vi det?

Et eksempel på at vi ikke gjør det, er stressteorien som er blitt populær som forklaring på ME. Mange mener at man kan bli frisk av sykdommen ved å beherske eget stress. «Det sitter i hodet, du kan tenke deg frisk», har mange pasienter fått høre. Men denne forklaringen er aldri blitt vitenskapelig bevist. Tvert om har de som står bak stressteorien selektivt brukt enkelte funn som passer med egen hypotese. Dette er det man kaller en induktiv feilslutning .

Artikkelen fortsetter under annonsen

Det var en slik katastrofal feil Bettelheim og Spock gjorde, og nå ser det ut til at den samme feilen er blitt gjort av dem som mener at ME er en stressrespons. For en ny rapport fra Institute of Medicine i USA slår fast at ME/CFS er en fysisk tilstand, ikke en psykisk lidelse. Lederen for komiteen sa til The Washington Post 10 februar i år at «Vi må nå en gang for alle henlegge tanken om at dette bare er psykosomatisk eller at folk finner på dette, eller rett og slett er dovne».

Omtrent samtidig kunne Columbia University Press rapportere fra en studie som viste at ME/CFS pasienter til dels har svært høye nivåer av betennelsesmarkører, cytokiner, men bare tidlig i sykdomsforløpet. Senere får pasientene til dels lavere nivåer enn hos friske kontroller. Dette arbeidet kan forklare hvorfor studier på betennelsesmarkører ved ME har gitt sprikende resultater. Forskerne hadde ikke tatt hensyn til når i forløpet av sykdommen man gjorde målingene.

En annen ny studie har vist at muskelceller fra ME-pasienter reagerer annerledes enn friske muskelceller på elektrisk stimulering. ME-musklene tar ikke opp glukose slik man forventer normalt. Dette kan forklare den energisvikten ME pasienter beskriver ved selv den minste anstrengelse.

Dette er viktige funn fordi de bekrefter hva ME-pasientene selv har hevdet og forklarer den sterke motsetning som har oppstått mellom ME-forskere som tror på stress teorien og pasientene selv. Det er rett og slett pasientene som har rett og ikke terapeuter med deres teorier som ikke er tilpasset virkeligheten.

Til tross for den mangelfulle vitenskapelig basis, har stressteorien fått stor oppslutning i norsk helsevesen og offentlighet. Nå skjønner vi hvorfor mange ME-pasienter føler at det offentlige helsevesenet bidrar til å forverre deres tilstand. Mange opplever å bli hundset av NAV, og foreldre blir truet av barnevernet fordi de beskytter barnet mot den skadelige stressteorien. Forholdene er blitt slik at ME-pasientenes situasjon i Norge er blitt et menneskerettighetsproblem.

Etter at de nye resultater ble publisert som slår fast at ME er en immunologisk tilstand, skulle en tro at forholdene ble bedre for norske ME-pasienter. Men stresstilhengerne gir seg ikke. I et nylig oppslag på NRK.no/viten hevder f.eks. Ingrid B Helland, som er leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME at «vi veit egentlig ikkje så mykje». Så trekker hun fram en liten norsk studie som ikke fant økte cytokiner ved ME. Dermed svekket hun de nye signalene fra USA, uten at hun nevner at den norske studien har gjort nettopp de feilene som den amerikanske studien avdekker. I samme artikkel hevder seniorforsker Lillebeth Larun om ME: «Det som er forskningsbasert av symptombehandling er tilpassa treningsbehandling og kognitiv terapi». Men dette er to tilnærminger som har gjort svært mange ME pasienter sykere. Det Larun ikke forteller er at man ikke finner noen effekt av kognitiv atferdsterapi ved ME hvis man bruker strenge diagnosekriterier. I stedet for å glede seg over den nye kunnskapen om ME fortsetter Helland og Larun å så tvil om de amerikanske funnene og bidrar til å opprettholde en status quo for behandlingen av ME-pasientene i Norge.

Bør vi ikke snart lære av feil begått av forskere med hjemmestrikkete hypoteser? Historien til Sally Clark er mer enn tankevekkende. Hun mistet to sønner i krybbedød og ble i 1998 arrestert sammen med sin mann mistenkt for å ha drept sine barn. I rettssaken hevdet den engelske barnelegen Roy Meadow at sjansen for at to barn døde i krybbedød var 1 på 73 millioner. Clark ble dømt for mord og begynte soningen i Styal kvinnefengsel. Senere kom det fram at den ene av hennes sønner hadde en infeksjon og kunne ha dødd av naturlige årsaker, men bevisene for dette var blitt holdt tilbake for retten. Senere viste det seg også at de statistiske opplysningene Meadow hadde lagt fram hadde store mangler. Retten hadde lagt mer vekt på Meadows private synspunkter enn på å få fram fakta. I 2003 ble Clark frifunnet etter 3 års soning.

ME-pasienter har i en årrekke blitt mistrodd og påtvunget uheldige behandlinger som har gjort dem sykere, de er blitt presset av NAV til å ta den ikke dokumenterte LP behandlingen, og gode foreldre som har beskyttet sine barn er blitt truet av barnevernet.

Paradigmeskiftet i synet på ME gir håp for en bedre framtid for disse plagede pasientene. Det håpet bør også norske ME-pasienter få del i.

Lik Dagbladet Meninger på Facebook