Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer

Kultur

Mer
Min side Logg ut

Ufarlig helseregister

PASIENTREGISTER: I Dagbladets leder 7. november utrykkes det bekymring over et personidentifiserbart pasientregister i Norge. At registeret er personidentifiserbart er ikke det samme som at opplysningene i registeret ikke vil være kryptert, dette må være en misforståelse fra Dagbladets side.Nasjonalforeningen for folkehelsen og LHL har lenge arbeidet for at vi med utgangspunkt i pasientregistere, skal få økt kunnskap om de sykdommene som tar flest liv i Norge. Til tross for at 40 prosent av alle dødsfall i Norge skyldes hjerte- og karsykdom, vet vi ikke hvor mange som rammes av disse sykdommene og som lever med plager eller er invalidisert som følge av sin sykdom. Vi mangler kunnskap om nye og dyre behandlingsmetoder gir bedre eller dårligere leveutsikter i forhold til eldre metoder. Mange hevder, men vi vet ikke, om kvinner med hjerte- og karsykdom blir diskriminert av helsevesenet. Og vi vet alt for lite om sosiale ulikheter i tilgang til behandling for hjerte- og karsykdommer. Vi har heller ingen mulighet til å skaffe oss denne kunnskapen i dag. Dette skyldes at vi ikke har et register for hjerte- og karsykdommer, slik vi har for kreftsykdommene i Kreftregisteret. Vi trenger et hjerte- og karregister i Norge. Hjerte- og karregisteret kan og bør ta utgangspunkt i et personidentifiserbart Norsk Pasientregiste (NPR).

PERSONVERN må også inkludere vern om pasientenes helse. Når vi i dag ikke vet hvordan det går med pasienter etter at de har vært på sykehus, og dermed ikke om den behandlingen vi gir er den beste, er det etter vårt syn uforsvarlig å ikke ha et landsomfattende pasientregister. Helseregistre kan redde liv, det er det eksempler på fra flere andre land. Nylig ble det ved hjelp av det svenske hjerteinfarktregisteret vist at de nye og kostbare stentene som avgir medikamenter, ser ut til å være forbundet med økt dødelighet 1-2 år seinere sammenlignet med tradisjonelle stenter. De samme typer stenter brukes ved norske sykehus, men i Norge er det ikke mulig raskt å finne ut om det er en tilsvarende sammenheng fordi vi mangler muligheten til å koble data om behandling, seinere sykehusinnleggelser og død.

DISKUSJONEN OM personidentifiserbart NPR har også handlet om datasikkerhet og misbruksfare. Fra Norge fins ingen eksempler på lekkasjer fra lovhjemlede registre. Fra de landsomfattende og personidentifiserbare pasientregistrene i Sverige og Danmark kjenner vi heller ikke til lekkasjer fra sentralt hold eller til misbruk fra myndighetenes side. Fra enkelte hevdes det at formålet med loven kan oppnås like godt med et pseudonymt som med et kryptert register. Det stemmer ikke. Personvernet vil etter lovforslaget være like godt ivaretatt som i Kreftregisteret og i tilsvarende registre i andre nordiske land, og mye bedre enn det er i dagens legejournaler. Tilsynelatende vil pseudonymisering gi en ekstra tilleggsbeskytelse, men dette går på bekostning av kvaliteten på registeret og den kunnskapen det kan frambringe.I et pseudonymt register kan vi ikke gjøre stikkprøver for å sikre oss mot vilkårlige eller systematiske feilkoder, noe som alltid vil oppstå. Hvordan kan vi da tilfredsstille et av de viktige kravene til godt personvern - og god forskningsetikk; nemlig at data om personen er korrekte? Hvis NPR blir pseudonymt, er det en lang rekke undersøkelser som ikke kan gjøres på den måten norske hjerte- og karpasienter har behov for.

PUBLIKUM må få vite at et personidentifiserbart, men kryptert register ikke betyr at data ligger åpent tilgjengelig for enhver. I registrene framstår opplysninger som tallkoder. De som arbeider med registeret, ser ikke navnet til de registrerte, og heller ikke fødselsnummeret. Med et slikt register vil vi i fremtiden kunne kvalitetssikre behandlingen ved sykehusene og forske for å finne årsaker til sykdom og bedre forebygging. Vi vil oppfordre alle partier på Stortinget til å vektlegge pasientenes behov i denne saken.

Utforsk andre nettsteder fra Aller Media
Kode24 - nettavis om utvikling og koding Elbil24.no -  nyheter om elbil KK.no - Mote, interiør, og tips Sol.no - De viktigste nyheter fra nettsider i Norge Vi.no - Quiz, kryssord og nyttig informasjon Dinside.no - teknologi, økonomi og tester Se og Hør - Kjendis og underholdning Lommelegen.no - helse, symptomer og behandling