Sommerboka i Dagbladet: Jan Grue

Unngår ikke lenger dette ordet

For første gang har Jan Grue begynt å omtale seg selv som en person med funksjonsnedsettelse.

JAN GRUE: Forfatteren er snart klar med en ny essaybok, som får tittelen «Hvis jeg faller». Her er han hjemme på kjøkkenet på Grünerløkka i Oslo. Foto: Nina Hansen
JAN GRUE: Forfatteren er snart klar med en ny essaybok, som får tittelen «Hvis jeg faller». Her er han hjemme på kjøkkenet på Grünerløkka i Oslo. Foto: Nina Hansen Vis mer
Publisert

Mange av oss har følt oss ekstra sårbare under pandemien. Plutselig forsvant ting vi tidligere kunne stole på at var der, og en vag trussel om sykdom, sykehusopphold og død ulmet i bakgrunnen. For Jan Grue har det å leve med usikkerhet og nøye planlegging for det verste, vært en del av livet siden han ble født.

I boka «Hvis jeg faller», som kommer til høsten, forsøker han å synliggjøre det usynlige arbeidet de med kroppslige utfordringer gjør. De må anstrenge seg hardere og jobbe mer for å bli godtatt som fullverdige mennesker.

Sommerboka i Dagbladet

Hver uke i juli publiserer vi et utdrag fra en av høstens mest imøtesette bøker, samt et intervju med forfatteren. Les utdraget fra Jan Grues kommende essaybok, «Hvis jeg faller», lenger nede i saken.

Senere i sommer:

Toril Brekke, «Dement diamant»

Trude Teige, «Morfar pustet med havet»

Herbjørg Wassmo, «»

- Som rullestolbruker må ting planlegges i mye større grad. Det er fremdeles sånn at jeg bare kan bruke en tredjedel av kollektivnettet i Oslo, og jeg kommer inn på mellom en fjerdedel og tredjedel av restauranter og barer. Byen ser veldig annerledes ut for meg enn for andre.

Et spørsmål om identitet

Grue har tidligere kviet seg for å beskrive seg selv som en med funksjonsnedsettelse, blant annet for å unngå en følelse av sårbarhet. I boka forteller han om en samtale han som student hadde med to gutter på universitetet. De fortalte at om en kompis som også satt i rullestol, og som var så heldig at han hadde fått uføretrygd og nå kunne slippe å arbeide. Grue skriver at han ble svimmel da han innså hvordan guttene så på han.

- Mye av min overlevelsesstrategi var å kjøre på med fordelene jeg hadde: være flink til å snakke for meg og å få gode karakterer. Jeg la mye av identiteten min i det, kostnaden ble å holde sårbarheten på avstand.

Tidligere kalte han seg bare rullestolbruker. Nå har han begynt å identifisere seg som en person med funksjonsnedsettelse. Det skjedde ikke over natta.

- Å få en politisk bevissthet rundt dette er noe jeg har jobbet med meg selv med over mange år. Den sårbarheten som er hos andre, er ikke noe jeg kan skyve ut av meg selv. Jeg er en del av et fellesskap, selv om det er forskjellige former for sårbarhet.

Usynlig arbeid

Som andre med funksjonsnedsettelse gjør Grue selv mye usynlig arbeid i det daglige, og han henter flere eksempler til boka fra eget liv. Før et besøk på restaurant kan han på forhånd få beskjed om at alt er tilrettelagt, for så å finne ut at rullestolen ikke får plass på rampen, eller at heisen han er avhengig av ikke fungerer. Han er også avhengig av at folk han møter er vennlig innstilt. Han må være tålmodig, uansett.

- Det handler om å ikke eksponere seg for aggresjon. Det er ting jeg må gjøre for at kjipe opplevelser ikke skal bli ti ganger kjipere.

Da en trikk med Grue om bord stoppet ved siden av perrongen, gjorde høydeforskjellen at rullestolen hans ikke kom av uten hjelp. Da stemningen ble litt amper, ble det også problemer.

- Jeg prøvde å forklare konduktøren at rampen måtte legges på en bestemt måte for at jeg skulle komme av. Da var han ganske kjip i tonen, også var jeg litt skarp tilbake. Da ble han sint og sa «vil du av trikken eller ikke!?».

RULLESTOLBRUKER: Jan Grue pleide å foretrekke ordet rullestolbruker framfor person med funksjonsnedsettelse. Foto: Nina Hansen
RULLESTOLBRUKER: Jan Grue pleide å foretrekke ordet rullestolbruker framfor person med funksjonsnedsettelse. Foto: Nina Hansen Vis mer

Avbrøt USA-opphold

Pandemien har skapt ekstra utfordringer for Grue og familien. Blant annet førte den til at han, kona Ida Jackson og sønnen (5) måtte avbryte et lenge planlagt forskningsopphold ved University of California, Berkeley. Coronaviruset gjorde tilværelsen i California utrygg og usikker, og familien kom seg til slutt ut med nest siste SAS-fly hjem til Europa.

Sårbarheten hans ble også forsterket under pandemien. Grue tilhører risikogruppe fire. Det var det ikke alle som tok inn over seg.

- Det var veldig varierende grad av forståelse for sårbarhet. Blant småbarnsforeldre i vår krets er det folk som har tatt det på alvor, mens andre har tatt veldig lett på det, og ikke anerkjent andres sårbarhet i det hele tatt.

For eksempel var det flere foreldre som aldri brukte munnbind i barnehagen til sønnen hans, selv da det var høyt smittetrykk.

- Det er alvorlig for utsatte foreldre som meg, men også for de ansatte i barnehagen som var i 60-årene. Å ikke bruke munnbind da fordi du synes det er upraktisk, er helt grunnleggende mangel på empati, mener Grue.

Utdrag fra «Hvis jeg faller» av Jan Grue

Tidvis glemmer jeg at jeg er funksjonshemmet.

En del av meg vet det alltid, slik jeg vet at jeg er en førti år gammel mann, at jeg er gift med Ida og far til Alexander.

Rullestolen og hjelpemidlene bruker jeg slik jeg bruker ytterjakken eller solbrillene mine; jeg tenker like lite på dem.

Sårbarheten og risikoen blekner og blir gjennomsiktige.

Jeg kan være i det livet jeg elsker, i familielivet og i det skrivende livet.

Jeg kan hvile i et jeg, i en kropp, som bare er meg.

Men verden glemmer aldri.

Den bare venter på en god anledning til å gi meg en påminnelse.

En dag om høsten for flere år siden, kjørende mot en tunnel på riksvei 4, merket jeg med ett at bremsene ikke tok.

I den ombyggede bilen min var brems og gass plassert på samme sted, i en spake jeg kunne styre med venstre hånd. Igjen førte jeg hånden fremover for å bremse, og så, vantro, bakover for å gasse.

Verken det ene eller det andre virket. Det var ikke lenger noen forbindelse mellom mine og bilens bevegelser. Den rullet upåvirkelig inn i tunnelen.

Der, i mørket, var det som om jeg befant meg vektløs i verdensrommet, eller var fanget i en uhyggelig drøm.

Jeg fikk ikke panikk. I mørket i tunnelen søkte jeg etter pedalene, med føttene mine kledd i de store klossete skoene jeg trenger for å kunne reise meg fra rullestolen og gå noen skritt.

Det var så vidt plass. Men det var nok.

Med den ene foten på gassen og den andre foten på bremsen fikk jeg igjen kontakt med bilen. Og selv om det var som å lukke en glidelås med ovnsvotter på hendene, kom jeg meg gjennom tunnelen og fikk tatt av ved neste avkjørsel, til bensinstasjonen som lå noen hundre meter lenger frem.

Jeg bremset.

Jeg parkerte.

Først da merket jeg hvor sterkt hjertet mitt hamret. Senere, da jeg tenkte etter, fant jeg det litt underlig at jeg hadde vært så rolig, der i tunnelen. Men kanskje bærer jeg alltid med meg en forventning om at noe skal gå galt, uten forvarsel.

Jeg sendte en melding til Ida, som jeg hadde blitt sammen med den høsten. Jeg fikk ikke kommet meg til seminaret som var målet mitt; jeg kom hjem i stedet.

På verkstedet fikk jeg forklaringen. Styresystemet i bilen min var en prototyp. En eneste skrue, noen få millimeter tykk, var det som holdt styrespaken fast. Inntil den ikke gjorde det lenger.

Jeg fortalte til Ida hva som hadde skjedd, men det tok lang tid før jeg fortalte om denne episoden til noen andre. Når jeg fortalte den, var det med trygg avstand til dødsangsten, med vekt på det absurde: å sitte der med den løse bremsespaken i hånden. Det var slik jeg likte å fortelle denne historien, slik at den lignet en zen-buddhistisk fabel. Så lite kan vi kontrollere.

Lenge mislikte jeg å fortelle historiene om min egen sårbarhet. Om den risikoen jeg lever med og det usynlige arbeidet jeg utfører for å kontrollere den risikoen. Historiene som viser med all tydelighet at hele livet mitt er en prototyp, holdt sammen med strikk og binders og skruer utsatt for metalltretthet, at jeg aldri kan være så suveren, så vellykket, så uangripelig som jeg trenger å være.

Lenge skammet jeg meg over denne sårbarheten og visste at jeg måtte skjule den. Jeg visste at jeg, fordi jeg var rullestolbruker, fordi jeg hver dag, dersom jeg beveget meg ut i verden, viste verden hvor svak jeg var, også måtte kompensere med styrke, måtte demonstrere styrke med alle de midler jeg hadde til rådighet. Fordi en historie om en nestenulykke, eller en historie om et panikkanfall, var en luksus jeg ikke kunne unne meg.

En erkjennelsesprosess begynte i meg den dagen, men det tok lang tid før jeg kunne gjengi den i ord.

*

Om morgenen den 25. mars 2020, midtveis i halvåret som familien min og jeg skulle tilbringe på vårt hemmelige paradisiske sted, i Berkeley i California, fikk jeg et varsel på mobilen. Varselet gjaldt en ny melding i en Facebook-gruppe som ble drevet av Sjømannskirken i San Francisco, for norske studenter og forskere som var langt hjemmefra. Jeg hadde meldt meg inn i den gruppen fordi sjømannspresten var i kontakt med generalkonsulen. Fordi alt var usikkert nå, og jeg lengtet etter sikkerhet. Fordi det virket naturlig å søke til presten, til konsulen. Til dem som, samme hvor usikre de var, kunne snakke med autoritet, kunne foregi å skape mening ut av kaos.

Jeg kjente det stramme til i brystet. Strammingen ble fulgt av kvalme. Gjennom denne måneden hadde jeg stadig oftere våknet med hjertebank. Mens jeg sov, forberedte kroppen seg på dårlige nyheter, stigende smittetall, en eskalerende krise. Det var et ekstra arbeid knyttet til alt nå, til alle hverdagens gjøremål. En tur på butikken var en ekspedisjon. Husk verneutstyret, husk de uforutsigbare åpningstidene, husk avstand, husk håndsprit, husk at det er tomt for toalettpapir og hermetikk. Husk at ingenting kan tas for gitt.

Men dette ekstraarbeidet hadde vi allerede vent oss til, Ida og jeg. Forbløffende raskt ble unntakstilstanden en slags ny normal. Det var prisen for å være her, i California, i solen. Det var en pris vi var villige til å betale.

Vi var slitne, men vi var vant med å være slitne, slik vi er vant med at ingenting kan tas for gitt. Det var slik vi hadde kommet hit, til den andre siden av kloden, det er slik vi er vant med å leve.

Det kreves alltid ekstra arbeid, men at vi må arbeide ekstra, er en del av fortellingen vi har om oss selv. Vi er, tross alt, en familie som har noen ekstra utfordringer. Jeg har en medfødt muskelsykdom, jeg er rullestolbruker. I disse ordene ligger en levemåte, en livsform. Men vi er ikke en tragisk familie. Vi er ikke min sykdomshistorie. Vi er de 10 som får det til, vi er de som aldri gir oss. Vi er vant med ekstraarbeidet – og dets frukt, som er å leve slik vi vil.

Sakte, og så plutselig. Meldingsvarselet utløste en annen følelse i meg. Den oppsto brått, men den var gammel og velkjent. Det var følelsen av å falle.

Verden blir ikke borte hvis jeg faller. Det er heller slik at den trer tydeligere frem. Kantene blir skarpere. Den sårbarheten som jeg lenge forsøkte så hardt å skjule, å holde under kontroll, blir ukontrollerbar og umulig å overse. Avgrunnen jeg har hatt i øyekroken, fyller med ett hele synsfeltet.

Og det er som Nietzsche skrev, at når man stirrer ned i avgrunnen, da stirrer avgrunnen tilbake.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer