Vårt medisinske annerledesland

Medisinsk forskning er for tiden omgitt av stor medieinteresse. Blant annet har det vært flere kritiske innlegg i pressen om den store befolkningsundersøkelsen om mor og barns helse, og om de generelt elendige vilkår for medisinsk forskning.

NRK1 har også ved flere anledninger satt fokus på ressurskrisen i norsk medisinsk forskning. Samtidig har de store dagsavisene og TV2 «holm-gått» spørsmålet om man bør åpne for oppsøkende genetisk virksomhet. Selv om det er de helsepolitiske og lovtekniske sidene av denne virksomhet som har vært debattert, dreier også denne sak seg i siste instans om medisinsk forskningspolitikk, eller snarere om mangelen på en slik politikk i Norge. Det finnes knapt noen i det stortingspolitiske landskap eller i regjeringen som brenner for medisinsk forskning. I den grad politikerne engasjerer seg på dette felt er det for å saldere budsjettet eller utstede nye forskningsforbud. Mens oljefondet vokser, sørger politikerne for at kunnskapsgrunnlaget for vårt kriserammede helsevesen eroderes ytterligere. Knapt noe land det er naturlig å sammenligne seg med, bruker så få ressurser på medisinsk forskning som Annerledes-landet Norge.

På denne bakgrunn kan det være betimelig å minne om utredningen Etiske sider ved prioritering og ressursfordeling i medisinsk forskning som Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin (NEM) utga i 1995. Her argumenteres det for at medisinsk forskning bør betraktes som en del av helsevesenets virksomhet, med samme formål og etiske grunnverdier som helsevesenet for øvrig. Den viktigste grunn til at man driver medisinsk forskning bør derfor være ønsket om å opprettholde, utvikle og forbedre behandling og pleie av syke mennesker, i tillegg til ønsket om å bidra til å forebygge sykdom.

Det er i konkretiseringen av målsettingen om å satse på den type medisinsk forskning som tjener det største antall pasienter at det forskningspolitiske sprengstoffet ligger. For det første problematiseres muligheten av å identifisere såkalte « nyttige » medisinske forskningsområder. For det andre fremmes den paradoksale påstand at det er den «unyttige» medisinske forskning som kommer flest pasienter til gode: den medisinske grunnforskning. Begrunnelsen for dette argument er som følger: Ettersom mesteparten av den medisinske forskning som kommer norske pasienter til gode, er finansiert og gjennomført utenfor landets grenser, er det behov for forskningskompetente leger som er i stand til å nyttiggjøre seg denne kunnskap i forhold til norske pasienter. At det drives forskning i Norge er derfor en forutsetning for at den internasjonale medisinske forskning kommer norske pasienter til gode. Ikke bare det: Ifølge komiteen er det opplæringsforskningen som er mest nyttig for pasientene, fordi den gjør at man blir tatt hånd om av leger som gjennom sin doktorgradsutdannelse har lært seg å lese den vitenskapelige litteratur og dermed importere den kunnskap og de metoder som er relevante for pasientbehandlingen. Når det gjelder spørsmålet om hvilken type opplæringsforskning som tjener det største antall pasienter, gir komiteen to argumenter for sin kandidat: «Alle kliniske disipliner har forbindelser til grunnforskningen, og siden grunnforskningen er beskjeftiget med å avdekke og beskrive generelle fysiologiske, molekylær-biologiske og biokjemiske prinsipper, har den utvilsomt et stort potensiale i retning av å betjene store pasientgrupper. Enhver grunnforskning tjener ikke alle norske pasienter, men de fleste områder av målrettet grunnforskning tjener en lang rekke forskjellige pasientkategorier (s. 74- 75)». Et tilleggsargument som fremheves til fordel for grunnforskningens nyttefunksjon er at 35- 40 prosent av de som tar sin basalmedisinske doktorgrad får sin framtidige arbeidsplass innenfor klinisk virksomhet.

Hva så med den øvrige medisinske forskning? Også på dette punkt kan det være nyttig å lytte til komiteens råd: «Også norsk forskning må ha som mål å utvikle nye muligheter til å behandle sykdommer som det i dag ikke finnes behandling for, eller som det i dag bare finnes utilfredsstillende behandling for (s. 75- 76)». Ifølge komiteen gjelder dette ikke minst på de områder hvor Norge har komparative fortrinn, slik situasjonen er når det f.eks. gjelder visse kliniske multisenter-studier og epidemiologisk forskning.

På bakgrunn av disse generelle forskningspolitiske refleksjoner kan det være interessant å se nærmere på den massive kritikk som har vært rettet mot Norsk nyfødtkohort, dvs. den store epidemiologiske undersøkelsen om hva som påvirker svangerskapet og barnets helse i positiv og negativ retning. Kommunelege Gunnar Strøno uttaler i Aftenposten 24.11.97 at det neppe er noen overdrivelse å kalle Norsk nyfødtkohort et «gigantprosjekt», som på en dramatisk måte vil komme til å flytte de etiske grensesteinene. Han kritiserer videre prosjektledelsens påpeking av Norges og de skandinaviske lands komparative fortrinn når det gjelder denne typen undersøkelser. Strønos kritikk er for det første i utakt med NEMs forskningspolitiske anbefalinger på dette punkt, ettersom Norsk nyfødtkohort nettopp representerer et originalt prosjekt innenfor et område hvor Norge kan vise til klare komparative fortrinn. For det andre overser han at det nettopp er forskbarhetsgrunner som gjør at dette prosjekt er tenkt gjennomført i Norge og ikke i USA. Det forhold at prosjektet mottar økonomisk støtte fra nasjonale helsemyndigheter i USA viser i tillegg urimeligheten i påstanden om at et prosjekt av denne type ikke ville bli godkjent i forhold til de forskningsetiske krav som eksisterer i USA. Videre er påstanden om at Norsk nyfødtkohort er i strid med CIOMS' internasjonale etiske retningslinjer for epidemiologisk forskning fra 1991 misvisende, ettersom den informasjons- og samtykkeprosedyre som det er lagt opp til er helt i tråd med CIOMS' anbefalinger. Den kritikk som Strøno reiser mot Norsk nyfødtkohort synes derfor ikke å bekrefte påstanden om vi her står overfor et prosjekt som vil flytte etiske grensesteiner.

Også allmennpraktiserende lege Bjørn Gjelsvik har kommet med sterke innsigelser mot Norsk nyfødtkohort (Aftenposten 16.01.98). Hovedinnvendingen knytter seg til prosjektets nytteverdi og relevans for allmennpraksis. Jeg er enig med Gjelsvik om at de som deltar i denne studien bør få informasjon om at den kunnskap som genereres ikke vil komme dem selv direkte til nytte, ettersom Norsk nyfødtkohort er å betrakte som et epidemiologisk grunnforskningsprosjekt. Av den grunn er jeg også enig i at tittelen på prosjektet, «Bedre helse for mor og barn», er uheldig. Samtidig er det imidlertid problematisk når Gjelsvik gir inntrykk av at den direkte nytteverdien av prosjektet ville blitt større dersom prosjektet hadde blitt lagt opp på en annen måte. For dermed ser han bort fra de metodologiske og empiriske problemer NEM peker på i sin utredning når det gjelder å identifisere hvilke forskningsprosjekter som vil gi opphav til nyttig medisinsk kunnskap. Sagt på en annen måte: Å gi inntrykk av at man på forhånd kan utsi den kunnskapsmessige nytteverdien av et forskningsprosjekt, kan nok være hensiktsmessig i forsøket på å gjøre seg spiselig i forhold til bevilgende myndigheter, men er like fullt usant og derfor etisk tvilsomt. Argumentet om manglende nytteverdi for de impliserte forsøkspersoner kan derfor knapt brukes som argument mot igangsettelsen av Norsk nyfødtkohort. Tvert imot kan det med utgangspunkt i begrepet opplæringsforskning argumenteres for at det i Norsk nyfødtkohort ligger et enormt forsknings-opplæringspotensiale for norske allmennpraktikere og jordmødre. Dermed kan Norsk nyfødtkohort også komme til å vise seg å bli svært så nyttig og relevant, men da nettopp i kraft av å være et epidemiologisk grunnforskningsprosjekt. Sagt på en annen måte: Å si nei til Norsk nyfødtkohort ville ikke bare innebære en nedprioritering av et forskningsområde hvor Norge har klare komparative fortrinn. Det ville også representere en nedprioritering av en type forskning (opplæringsforskningen) som kommer flest pasienter til gode. Å si nei til Norsk nyfødtkohort kan derfor knapt sies å bidra til å fremme helsen, verken for mor, barn eller norsk medisinsk forskning.