Veivalg og verdivalg

DEN SISTE TIDEN

har det vært mange mediaoppslag om behandling av thalassemia major og 6 år gamle Mehmet. Dette er på en god måte illustrert i gårsdagens kronikk i Dagbladet av Legeforeningens president.

Saken reiser mange vanskelige etiske og medisinske spørsmål. Jeg har fått henvendelser fra Mehmets far, Stortinget og mange andre i denne saken. Vi blir alle meget berørt når barn er syke, og ønsker alle at barn får best mulig behandling. Jeg ba derfor Sosial- og helsedirektoratet om en faglig vurdering av spørsmål knyttet til behandling av thalassemia major. Thalassemia major er en arvelig sykdom som forutsetter arv av sykdomsspesifikke gener fra både far og mor. Arveanleggene for de ulike variantene av thalassemi er svært utbredt i deler av verden, som i middelhavslandene, Midtøsten, India, Sydøst-Asia og Afrika. Flere steder i verden har de derfor mer erfaring med behandling av denne sykdommen enn vi har i Norge i dag. Etter direktoratets anbefaling vil jeg bidra til at Mehmet får tilbud om vurdering ved et senter som har mer erfaring med behandling av thalassemi, for eksempel i Italia eller i et av de andre middelhavslandene.

FAMILIEN TIL MEHMET

har imidlertid søkt om å få benytte en metode som også internasjonalt er kontroversiell, blant annet fordi den i stor grad innebærer at man bruker fosteret og det fremtidige barnet som et middel. Metoden innebærer undersøkelse av befruktede egg i den hensikt å velge egg både ut fra genetiske egenskaper i forhold til sykdom og med sikte på vevsforlikelighet med en syk søster eller bror. Denne metoden er ikke innført som etablert metode noe sted, så langt Sosial- og helsedirektoratet har kunnet bringe på det rene. Direktoratet har kun funnet dokumentert at dette er forsøkt i to tilfeller ved Free University Brussels i Belgia. Ett av disse tilfellene førte til graviditet. Direktoratet har også opplyst at det statistisk sett vil være vel 18% sjanse for at et befruktet egg ikke har sykdommen, og samtidig er vevstypeidentisk med den syke broren. Deretter vil det igjen være ca. 20% sjanse for at det befruktede egget vil feste seg etter implantering og medføre graviditet.

Direktoratet har redegjort for ulike behandlingsmetoder for thalassemi. Den tradisjonelle behandlingen er blodoverføringer kombinert med medikamenter for å trekke jern ut av kroppen. Metoden er velprøvd og kan gi en levetid på 40 år eller lenger. Det er imidlertid et problem at den medikamentelle behandlingen ofte gir mye ubehag og plagsomme bivirkninger.

DEN OPTIMALE

behandlingen av thalassemi er stamcelletransplantasjon med familiær vevstypelik donor, slik at man unngår avstøtningsreaksjoner. Dette er i dag etablert behandling for de tilfeller hvor man har nære, vevstypelike slektninger. Transplantasjonssenteret i Pesaro i Italia er ledende i verden når det gjelder stamcelletransplantasjon ved thalassemi. Transplantasjoner med benmarg fra slektninger er den rådende behandlingen ved senteret. 90% av pasientene blir helbredet for sykdommen.

Det er foreløpig foretatt 60 transplantasjoner med vevstypeidentisk, men ikke familiær donor ved senteret i Pesaro. Her er imidlertid ikke resultatene like gode som ved nært beslektet giver, men synes likevel å gi lovende forskningsresultater, selv om det fortsatt må anses som eksperimentell behandling.

I flere land pågår diskusjonen om man bør tillate undersøkelse av befruktede egg i den hensikt å velge egg både ut fra genetiske egenskaper i forhold til sykdom og med sikte på vevsforlikelighet med en syk søster eller bror. Ett eksempel er Sverige der spørsmålet ikke er lovregulert. Det er imidlertid nettopp avgitt en utredning som blant annet drøfter dette temaet (SOU 2004:20). Det fremgår av SOUen at Statens medisinsk-etiske råd (SMER) har ført inngående diskusjoner om dette. Det uttales i SOUen at det er behov for at det etiske rådet (SMER) drøfter dette spørsmålet videre.

DEN EVALUERING

av bioteknologiloven som vi nettopp har gjennomført, var i stor grad basert på innspill fra Bioteknologinemnda og Statens helsetilsyn. I ett av sine innspill til evalueringen (2001) beskrev nemnda bruk av denne metoden i et lignende tilfelle i USA. Bioteknologinemnda tok avstand fra en bruk av preimplantasjonsdiagnostikk som i stor grad vil innebære at man bruker fosteret og det fremtidige barnet som et middel. I lovproposisjonen til Stortinget ble dette omtalt og støttet. Stortinget kommenterte ikke bruken av denne metoden, og det var derfor grunn til å tro at Stortinget sluttet seg til Regjeringens vurdering av dette spørsmål.

Det er imidlertid viktig for meg at Mehmet tilbys best mulig behandling, innenfor de rammene som dagens lov åpner for. Direktoratet gir i sin vurdering klart uttrykk for at det ikke er grunn til å trekke i tvil at pasienten har fått det beste behandlingstilbudet som er mulig i Norge, og at behandlingsopplegget er medisinsk forsvarlig. Direktoratet mener likevel det kan være grunnlag for å foreslå at pasienten og hans familie tilbys en vurdering ved et senter som har mer erfaring med behandling av thalassemi, f.eks. i Italia eller i et av de andre middelhavslandene. Dette vil bli fulgt opp.

JEG MENER AT

en forhastet lovendring av den nylig vedtatte bioteknologiloven ikke er veien å gå i en så vanskelig og prinsipielt viktig sak. Stortinget bør ta seg tid til en grundig og seriøs behandling av de forslag som nå hastes fram. Jeg vil i dialog med Stortinget bidra til å belyse handlingsalternativer og konsekvenser.