FIKK GJENNOMBRUDD: Øystein Fluge og Olav Mella fra Haukeland universitetssykehus har fått to millioner til å forske videre på om ME er en autoimmun lidelse. Foto: Tor Erik H. Mathiesen
FIKK GJENNOMBRUDD: Øystein Fluge og Olav Mella fra Haukeland universitetssykehus har fått to millioner til å forske videre på om ME er en autoimmun lidelse. Foto: Tor Erik H. MathiesenVis mer

Velg riktig behandling

De som mener ME skyldes stress bør ikke få ansvaret når den nasjonale kompetansetjenesten opprettes.

Helseministeren kunngjorde mandag at Oslo Universitetssykehus (OUS) fra 2012 skal få status som nasjonalt kompetansetjeneste for ME. Hvilket miljø på OUS skal være toneangivende?

Det finnes i dag to miljøer, et for voksne på Aker, ledet av Barbara Baumgarten-Austrheim, og et for barn på Rikshospitalet, ledet av Vegard Bruun Wyller. Det er enorme sprik mellom disse to miljøene, både når det gjelder oppfatningen av ME som sykdom, og hvordan den skal behandles.

Baumgarten-Austrheim deler ME-foreningens forståelse av at ME er en alvorlig fysisk sykdom, og hun har vært med å utarbeide de internasjonale konsensuskriteriene for diagnose. Ut fra disse kriteriene framstår ME som en tydelig syndromdiagnose med en utbredelse på 0,2 - 0,4 prosent. I tillegg til energisvikt og anstrengelsesutløst utmattelse, må det foreligge symptomer blant annet innenfor kriteriene nevrologi, immunologi og gastroenterologi.

Kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella fra Haukeland universitetssykehus presenterte tidligere i høst oppsiktsvekkende resultater fra sin forskning. Ti av 15 ME-pasienter hadde betydelig effekt av behandling med Rituximab. Pasientene opplevde bedring fra alle ME-symptomer.

Regjeringen bevilget mandag to millioner kroner til videre studier. ME-senteret OUS Aker er i dialog med Fluge og Mella om forskningssamarbeid. Det knyttes stor spenning til om videre studier vil bekrefte antakelsen om at ME er en autoimmun lidelse som det på sikt kan finnes medisiner for.

Wyller fra barneklinikken på Rikshospitalet forstår sykdommen ut fra en stressresponshypotese, og anbefaler behandling med kognitiv atferdsterapi og gradert trening. Kriteriene for å få diagnosen er vide.

Wyller mener at alle som er slitne lenge nok, og ikke har noe annet, de har dette. Wyller har anbefalt barn og ungdom å ta Lightning Prosess-kurs (LP) hos Aktiv prosess «fordi mange elementer harmonerer godt med det vi ellers vet om tilstanden».

LP-instruktør Live Landmark i Aktiv Prosess skriver på sin blogg: «Alle kursdeltakere må være overbevist om at de vet at vi underviser i en metode der de selv kan være med å snu eller påvirke en tilstand som kan være forårsaket eller opprettholdt av stress.»

Hun mener én til to prosent av befolkningen rammes av denne tilstanden og holder foredrag for lærere og leger og deler informasjon om metoder i håp om at de skal møte utslitte, stressede eller engstelige barn og voksne mer hensiktsmessig.

På LP-kurs lærer man en metode for å slutte «å gjøre ME, ta ansvar for egen helse og skape seg et friskt liv». Flere av våre medlemmer har opplevd kraftig sykdomsforverring etter å ha praktisert LP-metoden.

Wyllers biopsykososiale forklaringsmodell har dessverre fått stor utbredelse. Nav begrunner avslag på pleiepenger til foreldre med alvorlig syke barn (med pleiebehov 24 timer i døgnet) med at de i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk har kommet fram til en liste over de klart alvorlige sykdommer hvor det normalt innvilges pleiepenger.

Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene, kan ikke sykdomsbildet generelt sammenliknes med de sykdommene som etter retningslinjene anses som svært alvorlige.

Norges ME-forening håper at den nasjonale kompetansetjenesten for ME legges til fagmiljøet på ME-senteret ved OUS Aker.

Vi har hørt for mange historier om barn og unge som har blitt enda sykere av å følge råd og behandlingsregime anbefalt av barneklinikken på Rikshospitalet.

HAR MOTSATT SYN: Vegard Bruun Wyller, ME-ekspert ved Rikshospitalet anbefaler Lightning Process. Foto: Nina Hansen
HAR MOTSATT SYN: Vegard Bruun Wyller, ME-ekspert ved Rikshospitalet anbefaler Lightning Process. Foto: Nina Hansen Vis mer