BØR VÆRE KJENT: Vi har forståelse for at ledende politikere sliter med å skille mellom ME og kronisk utmattelse/utbrenthet, men for personer med tilknytning til helsesektoren burde dette være kjent, skriver artikkelforfatterne. Foto: NTB Scanpix
BØR VÆRE KJENT: Vi har forståelse for at ledende politikere sliter med å skille mellom ME og kronisk utmattelse/utbrenthet, men for personer med tilknytning til helsesektoren burde dette være kjent, skriver artikkelforfatterne. Foto: NTB ScanpixVis mer

Debatt: ME-forskning

Vi er en forening for ME-syke, ikke utbrente og utmattete

ME-foreningen har aldri hevdet å være en pasientforening for alle pasienter med kronisk utmattelse.

Meninger

Det er vanskelig for Norges ME-forening å ta påstandene fra Live Landmark i Dagbladet 9. februar helt alvorlig. Norges forskningsråd (NFR) presiserte at forskningsprogrammet BEHOV-ME retter seg mot ME-pasienter diagnostisert etter de strenge Canada-kriteriene eller tilsvarende. Søkere som ikke forholder seg til disse diagnosekriteriene vil ikke kvalifisere til forskningspenger fra BEHOV-ME. Søknader som blir valgt ut i første runde, vil bli gjenstand for uavhengige og anonyme fagfellevurderinger før eventuell økonomisk støtte.

Vi har forståelse for at ledende politikere sliter med å skille mellom ME og kronisk utmattelse/utbrenthet, men for personer med tilknytning til helsesektoren burde dette være kjent. ME-foreningen har aldri hevdet å være en pasientforening for alle pasienter med kronisk utmattelse. Vi har lenge jobbet ut fra en hypotese om at ME er en alvorlig sykdom som krever en stringent diagnose, slik som Canada-kriteriene. Den har anstrengelsesutløst sykdomsforverring som et kardinalsymptom og rammer 0,2–0,4 prosent av befolkningen.

Sommeren 2016 ble hypotesen bekreftet av en større metastudie fra Agency for Healthcare Research and Quality bestilt av National Institute of Health i USA. Metastudien går igjennom forskning som har testet effekten av kognitiv terapi og gradert trening. Når forskning som bygger på de svært vide Oxford-kriteriene holdes utenfor i metastudien, så finner man ingen eller minimal positiv effekt av kognitiv atferdsterapi og ingen positiv effekt av gradert trening.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Positive effekter for pasienter som bare oppfyller de vide Oxford-kriteriene har imidlertid gjort det mulig å hevde at kognitiv atferdsterapi og gradert trening reduserer noen symptomer for noen pasienter. ME-foreningen er primært en forening for ME-syke etter Canada- og de internasjonale konsensus-kriteriene, men ivaretar også interessene til den noe videre gruppen ME-syke etter Fukuda-kriteriene.

Det store volumet av forskningsbevilgninger til ME i Norge og i andre land gikk i mange år bare til psykosomatisk forskning. Takket være privat innsamling av penger og en spesiell bevilgning til ME-forskning i 2012 fra daværende helseminister Jonas Gahr Støre, kom den første større biomedisinske studien, Multisenterstudien under ledelse av kreftavdelingen på Haukeland, omsider i gang.

De første resultatene fra denne studien er ventet i 2018. Både den studien og altså utlysningen fra NFR er rettet mot ME-pasienter med diagnoser etter Canada-kriteriene.

Det hadde vært interessant å få vite om professor Vegard Bruun Wyller i sin søknad denne gang faktisk legger Canada-kriteriene til grunn for sitt valg av pasient-målgruppe.

ME-foreningen gir selvsagt full støtte til at helsevesenet også hjelper Oxford-ME-pasienter. Det store problemet, dokumentert i vår brukerundersøkelse fra 2012, er at behandling rettet mot disse faktisk har gjort mange ME-pasienter verre – og til dels mye verre.

Med bakgrunn i de siste forskningsresultater inviterer vi professor Wyller til et samarbeid for å skille mellom disse diagnosegruppene også i Norge, gjerne med en landsrepresentativ spørreskjemaundersøkelse som tar utgangspunkt i om ME-pasientene kjenner hvilke kriterier de har fått sin diagnose ut fra. Så kan vi sammen med professor Wyller slå et slag for å gi både Oxford- og Canada-ME-pasienter tilpasset behandling.