Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer

Meninger

Mer
Min side Logg ut

DEBATT

ME-forskning

Vi er ikke imot forskning

Norges ME-forening mener det må det stilles klare krav til etikk og kvalitet i forskning. Og derfor er det at vi er så skeptiske til denne studien.

SKEPTISKE: Personer som har gått på kurs forteller at de får høre at man må tro for at det skal virke, og at man har gjort prosessen feil om man ikke blir frisk, skriver innsenderne. Foto: Shutterstock / NTB Scanpix
SKEPTISKE: Personer som har gått på kurs forteller at de får høre at man må tro for at det skal virke, og at man har gjort prosessen feil om man ikke blir frisk, skriver innsenderne. Foto: Shutterstock / NTB Scanpix Vis mer
Meninger

EKSTERNT BIDRAG: Dette er en debattartikkel. Analyse og standpunkt er skribentens egen.

I Dagbladet 16. mai er våre synspunkter stilt inn i en sammenheng som kan ha forvirret flere lesere. La det være klart, Norges ME-forening er selvsagt ikke imot forskning på ME. Vi er heller ikke imot forskning på Lightning Process (LP) dersom det kan forsikres at pasientens sykdom ikke blir forverret (noe vi tviler sterkt på kan gjøres), men som helsedirektør Bjørn Guldvog har sagt, så bør ikke offentlige forskningsmidler brukes til å finansiere forskning for private kommersielle interesser.

En studie på LP byr på utfordringer når det gjelder etikk. LP er en «prosess» der pasienter blir fortalt at de ikke har sykdom, de «gjør sykdom», og at de ved å utføre ritualer hver gang de kjenner symptomer eller tar seg selv i «sykdomsframkallende atferd» kan velge å leve «livet de elsker» framfor å havne i «grøfta».

Personer som har gått på kurs forteller at de får høre at man må tro for at det skal virke, og at man har gjort prosessen feil om man ikke blir frisk. Ifølge Nafkams vurdering handler LP om å undertrykke symptomer, og klassifiseres som alternativ behandling.

Den viktigste etiske grunnen til at ME-foreningen er skeptisk til dette terapi-prosjektet er likevel at LP-kurs har gjort sykdommen verre for mange ME-pasienter. Derfor er det etisk nødvendig å skille mellom ME-pasienter og kronisk utmattete pasienter før studien. Så krever som kjent helseloven at pasientene må gi sitt informasjonsbaserte samtykke før en behandling starter. ME-pasientene må altså få vite at mange ME-pasienter har klagd behandlingen inn til NAFKAM og at brukerundersøkelser viser at noen pasienter blir verre.

BEKYMRET: Overlege og professor Vegard Bruun Bratholm Wyller er redd ME-syke skremmes fra å prøve kognitiv adferdsterapi, en behandling forskning viser at kan hjelpe. Video: Nina Hansen / Silje Førsund Vis mer

ME-foreningen reiser samtidig to spørsmål om NTNUs akademiske kvalitetskrav. Er det metodisk forsvarlig å la en kommersiell lisenshaver selv delta som instruktør? I stedet for en randomisert placebo-kontrollgruppe, planlegger studien å utsette behandlingen noen måneder for halvparten av pasientene. Kaller man dette en placebo-gruppe hos NTNU?

Norges ME-forening ønsker med andre ord forskning på ME eller på kronisk utmattelse velkommen, men da må det stilles klare krav til etikk og kvalitet. Og derfor er det at vi er så skeptiske til denne studien.

Kommersiell forskning må finansieres uten offentlig støtte, behandlingen må ikke kunne gjøre pasientene verre og god metode må sikres.

Lyst til å diskutere?

Besøk Dagbladet debatt!