MARKERING: 27. september var vel 300 ME-pasienter utenfor Stortinget i regi av Millionsmissingnorway. Over 250 par sko representerte de som også ønsket å komme, men som er for syke. Foto: privat.
MARKERING: 27. september var vel 300 ME-pasienter utenfor Stortinget i regi av Millionsmissingnorway. Over 250 par sko representerte de som også ønsket å komme, men som er for syke. Foto: privat.Vis mer

Debatt: Kronisk utmattelsessyndrom

Vi trenger din hjelp, Torgeir Micaelsen

Vi er flere tusen ME-syke i Norge og millioner globalt som forsøker å gjøre noe med den manglende oppmerksomheten i helsetjenesten og helsepolitikken.

Meninger
Hilde Nilsen, Millionsmissinnorway.
Hilde Nilsen, Millionsmissinnorway. Vis mer

Torgeir Micaelsen, det er strålende at du ønsker mer forskning og større fokus på ME (kronisk utmattelsessyndrom) i helsetjenesten. Vi ber deg starte med å lytte til pasientgruppen det gjelder. Deretter sette deg inn i siste forskning om sykdommen.

Vi trenger din hjelp. Men ikke til å fremme utdaterte forestillinger om ME.

Lene Cecilie Sundby, Millionsmissingnorway.
Lene Cecilie Sundby, Millionsmissingnorway. Vis mer

27. september, dagen før debattinnlegget ditt sto på trykk, hadde du en gylden anledning til å møte pasientgruppen du vil hjelpe. Da hadde du vel 300 ME-pasienter på døra, utenfor Stortinget. Over 250 par sko representerte de som også ønsket å komme, men som er for syke.

Elisabeth Røyseth, Millionsmissingnorway.
Elisabeth Røyseth, Millionsmissingnorway. Vis mer

Flere hundre fulgte i tillegg arrangementet #millionsmissing på nett. Du var personlig invitert, men var ikke der.

I stedet våkner vi dagen etterpå til en debatt som, så ofte tidligere, føres over hodene våre. Vi er flere tusen ME-syke i Norge og millioner globalt som forsøker å gjøre noe med den manglende oppmerksomheten i helsetjenesten og helsepolitikken som du nevner. Vi ønsker at du hadde hørt de sterke appellene fra syke, pårørende, pasientorganisasjonene og din helsepolitiske kollega Olaug V. Bollestad (KrF).

Det finnes anslagsvis 18 til 20 millioner ME-syke i verden og mellom 15 til 20 tusen i Norge. Det reises spørsmål om sykdommen er økende. Dette er en folkesykdom, der hele familier blir rammet. At det ikke er ME-syke i våre naboland er uriktig. Det er anslagsvis 40 000 ME-syke i Sverige.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Det er lett å spekulere i årsaksforhold både til hvorfor folk blir syke, fortsetter å være syke og hvorfor det er en økning i antall tilfeller ME-syke. Synsing og spekulasjoner er dessverre en del av det som ødelegger mulighetene for respektfull og god behandling og forskning på ME.

Vi vil takke deg for at du setter søkelyset på ME-saken.

Vi ønsker fokuset over på biomedisinsk forskning der framgangen ligger. Legevitenskapen er nå godt rustet til å forklare hvordan symptomer oppstår. Fysiologiske avvik og funn viser dette. Helsevesenet for ME/CFS må oppdateres. WHO har slått fast at ME er en alvorlig multisystemisk fysisk sykdom og dette ble også slått fast i IOM rapporten fra 2015.

Forskningsrapporter publisert de siste to årene viser blant annet følgende:

Endringer i microbiomet (bakteriefloraen) i tarmen, genetiske avvik, endringer i hvit og grå substans i hjernen, endringer i hjerte/karsystemet, muskelceller som ikke klarer å omsette glukose og felles blodmarkør.

Resultater av nasjonal forskning på behandling med kreftmedisinen Rituximab viser effekt hos to tredjedeler av ME-syke. Denne studien viser også at ME er en fysisk sykdom. De lovende resultatene har ført til at fagfolk og berørte internasjonalt har rettet sine øyne mot Haukeland sykehus i Bergen, hvor studiet ledes.

Forskning som gir tydeligere svar vil endre holdninger til sykdommen. Det er på høy tid at Nasjonalt Kompetansesenter for ME/CFS oppdaterer sin informasjon og sine retningslinjer. Disse baseres i stor grad på den engelske PACE-studien som i 2011 og 2013 konkluderte med god effekt og helbredelse av ME via kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET).

Nylig frigitt data fra studien viser etter uavhengige analyser at det er under syv prosent som har bedring av CBT og under fem prosent som har bedring av GET. Dette betyr at disse behandlingsformene ikke gir effekt. Forskerne bak studien endret protokollen underveis, noe som igjen førte til drastisk overdrevne resultater.

Helsevesenet fortsetter til tross for dette å foreslå kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling. Det at vi ikke kommer fremover er et resultat av at helsevesenet har stått med ryggen vendt til oppdatert medisinsk kunnskap.

Torgeir Micaelsen, vil du hjelpe oss med å utfordre helseministeren på følgende:

1. Økt tildeling og investering i biomedisinske forskningsprosjekter.

2. Kliniske forsøk

3. Korrekt medisinsk utdanning

4. Økt politisk forpliktelse

Situasjonen sånn den er nå er ikke etisk forsvarlig.

At Arbeiderpartiet vil gå inn for økt innsats for ME-syke blir lagt merke til og ønskes velkommen. Fra 2009 til 2013 ble det i USA brukt 100 millioner dollar per år på MS-forskning, som er en sammenlignbar sykdom i forekomst og alvorlighetsgrad, mens ME fikk tildelt rundt fem millioner.

Den samme tendensen har vi sett i Norge. Vi har hatt 30 til 40 år med svært lave investeringer i biomedisinsk forskning. Behovet for økt innsats er kritisk.

Oppdatert forskning viser at mulighetene til å gjøre ME-syke friske er innen rekkevidde. Små, lovende studier må gjentas i større oppfølgingsstudier. Det er her vi må sette inn støtet på forskning.

Når det gjelder dine forslag til bedre samhandling er vi på linje, men vi må ha oppdatert medisinsk kunnskap på plass først. Politikere og helsemyndigheter må være villige til å lytte til pasientene. Inntil en kur finnes må man gi den pleie og behandling som gagner pasientene og deres berørte familier.

Vi som står bak arrangementet #Millionsissingnorway vil fortsatt gjerne møte deg for videre samarbeid, Torgeir Micaelsen. Du har en åpen invitasjon.

Vi ønsker i tillegg å henvise dere i Arbeiderpartiet til pasientorganisasjonene Norges ME-Forening, ved generalsekretær Olav Osland og MENIN, ved kontaktperson Kjersti Steinsvik, til et konstruktivt samarbeid.

Vi trenger deg og din stemme! Tar du i mot invitasjonen?

Lik Dagbladet Meninger på Facebook