UNØDVENDIG TAXI-TRØBBEL: Signy Norendal og Geir Haugens sønn har Downs syndrom, og begynner denne høsten på skolen. Men ingen har fortalt dem om hverken frist for å søke TT-kort eller at de må bruke deler av arbeidsdagen på å være med sønnen i taxien til og fra AKS. Foto: NTB scanpix
UNØDVENDIG TAXI-TRØBBEL: Signy Norendal og Geir Haugens sønn har Downs syndrom, og begynner denne høsten på skolen. Men ingen har fortalt dem om hverken frist for å søke TT-kort eller at de må bruke deler av arbeidsdagen på å være med sønnen i taxien til og fra AKS. Foto: NTB scanpixVis mer

Tilrettelegging for utviklingshemmede:

Vil dere ikke at vi skal jobbe?

Det å ha et utviklingshemmet barn er krevende i seg selv. Kontakten med Oslo kommune og andre instanser gjør det enda vanskeligere.

Meninger

Vi er foreldre til en gutt med Downs syndrom. Til høsten skal han begynne på skolen, en overgang som allerede har kostet familien vår mange arbeidsdager og frustrasjoner.

«Å finne fram i systemet» er en vanlig beskrivelse på dette fenomenet, som faktisk presser en del foreldre til å jobbe mindre og mindre.

Når man har et utviklingshemmet barn, har man behov for bistand fra flinke fagfolk på sykehus, kompetansesentre, logoped, NAV og kommunale instanser som søknadskontor, pedagogisk fagsenter, PPT, fysioterapeut og så videre.

Vi må selv finne fram til hvem som har ansvar for hva, hvilke rettigheter vi har og hvordan vi skal gå fram for å få på plass tilværelsen for vår sønn og oss.

Vi er forholdsvis ressurssterke foreldre, med god innsikt i byråkrati og offentlig sektor. Likevel syns vi det er altfor vanskelig å finne frem, og denne gangen går det ikke opp. Ingen har nemlig fortalt oss at vi må søke TT-kort for å få taxi til og fra AKS (SFO) i skoleferien, så det rekker han ikke å få i tide til han skal begynne på AKS 1. august.

Ingen har heller fortalt oss at vi må bli med vår sønn i denne taxien til og fra AKS, hver dag fram til skolestart, og i alle andre ferier og dager skolen er stengt. Det blir fort et par måneder i året med to til tre timer kortere arbeidsdag.

Det slo oss ikke at skolen ikke hadde ansvar for transport når det «bare» er AKS.

Burde vi visst at vi skulle søkt før og at vi må være med i taxien til skolen? Burde vi gjettet dette? Eller kanskje noen heller burde fortalt oss det? Hvem da? Hvem har ikke gjort jobben sin, lurer vi. Men vi finner ingen å skylde på.

Fagkompetansen til de personene vi møter er stort sett god. Intensjonene bak lovverk, kommunal organisering, ansvarsgrupper og fandens oldemor er jo fantastiske. Det er bare det at det ikke funker.

Vi bruker så mye tid på å finne ut hvilke rettigheter og muligheter vi har, på å søke om tjenester og bistand og nå på å sitte på i en taxi til skolen, at vi lurer på: Vil dere ikke at vi skal jobbe?

Hver gang vi er i en situasjon som denne, fantaserer vi om en fast kontaktperson som har oversikt over ansvarsområder, både i og utenfor kommunen. Vi tror at én slik stilling i kommunen kunne gjort livet enklere for minst 15 til 20 familier med barn med spesielle behov.

Ikke bare ville det vært bra for oss, det ville ganske sikkert også vært bra for samfunnsøkonomien. Men da må noen se hele bildet. Og det er det ingen som gjør.

Vi er takknemlige og ydmyke for at vi bor i et land der utviklingshemmede får tilrettelagt undervisning på en vanlig skole, og faktisk også gratis skyss til og fra AKS og skolen.

Men hensikten er jo blant annet at familier som vår skal kunne delta i samfunnet på lik linje med andre, at vi skal kunne stå i full jobb og at vi også skal kunne ta vare på lillebror. Da er det ekstra meningsløst at det er så vanskelig å bruke systemet riktig på grunn av elendig samordning.

Og kom ikke og snakk om ansvarsgruppe som løsningen. Hjemme hos oss kalles denne for ansvarspulverisering.

Lik Dagbladet Meninger på Facebook