Et liv på venteliste

May Helen Markussen (44) vil dø dersom hun ikke får ny lunge. Foreldrene til Hilda Marie (15 måneder) ga bort sin døde datters organer. Et valg stadig flere sier nei til.

I ET GULMALT HUS i Lofoten sitter ei lita dame ganske stille med en slange i nesa og lurer på hvor lenge pusten holder. Dag og natt må hun ha slangen koblet til {ndash} ellers får hun kvelningsfornemmelser. 10. september 1999 ble May Helen Markussen erklært livstruende lungesyk og satt på venteliste for transplantasjon. Siden har hun vært reiseklar. I TRE ÅR OG TO MÅNEDER nå har en koffert med toalettsaker og nødvendigheter stått ferdig pakket i entreen. Før hadde hun en personsøker merket «Riksh.» med seg overalt. Hvis den peip, betydde det «Av sted!». Nå er man gått over til bare mobiltelefon som det mest pålitelige. May Helen går aldri noen steder uten å ha mobiltelefonen innen rekkevidde. I over tre år har hun ventet på alarmen: «Vi har fått et organ som passer. Kom øyeblikkelig!»Da må hun umiddelbart ta kontakt med Akuttmedisinsk kommandosentral (AMK-sentralen) i Lofoten. De må ordne raskeste reiserute til Oslo, primært med rutefly fra Leknes til Gardermoen. Samtidig må hun ta immundempende medisiner og starte faste. {ndash}Det må gå maksimalt åtte timer før May Helen ligger på Rikshospitalet, klar for operasjon, sier professor og overlege Odd Geiran, leder for transplantasjonsteamet på landets eneste transplantasjonssykehus. Mens det er 27 sykehus som kan ivareta organer av erklært døde mennesker for donasjon her i landet, skjer alle transplantasjoner på Rikshospitalet. Det betyr som regel at et uttaksteam samtidig drar ut fra Rikshospitalet for å foreta en organpreservasjon. Oppdraget er å sørge for at et gitt, friskt organ transporteres på beste og raskeste måte til samme sted. De har maks tre{ndash}fire timer på jobben.OVER TRE ÅR I ORGANKØ. 1155 dager. Det er den tunge tilværelsen for lungesyke May Helen Markussen. Det har vært tungt i dobbelt forstand. Tungt å puste. Tungt å leve med uvissheten. I mer enn to år har Magasinets medarbeidere fulgt med i hennes hverdag. Vi har besøkt henne hjemme på Leknes i Lofoten og når hun har vært på Rikshospitalet fire ganger årlig til kontroll. I mellomtida har familien vokst fra ett til tre barnebarn. Det har vært noen nedturer underveis for May Helen, men også mange oppturer, for hun er velsignet med et nesten ubegripelig godt humør og en boblende, smittende latter. Utad er hun så søt og blid at hun kan lure de fleste til å tro at hun er like kvikk og frisk som før.I de to siste åra er det knapt gått ei uke uten at vi har hatt kontakt på telefon eller per tekstmelding. Avtalen med May Helen og sykehuset er at Magasinet skal få være med på operasjonsstua når og hvis hun får innoperert en ny lunge. Det håper vi fremdeles å fullføre. Men mens køen av folk som trenger nye lunger vokser, er det stadig færre organer tilgjengelig for transplantasjon. Mens Magasinet har fulgt henne, har lungekapasiteten gått ned fra 19 til 10 prosent. Derfor skriver vi nå om et liv på venteliste.HITTIL HAR MARSJORDREN fra Rikshospitalet bare kommet i May Helen Markussens drømmer. Overlege Geiran forteller til Magasinet at det flere ganger har vært nære på, men så har pårørende til mulig donor sagt nei. I mellomtida har May Helen hørt at mange av hennes medpasienter, både på det gamle og det nye Rikshospitalet, er blitt operert. Årlig foretas det mellom 10 og 15 lungetransplantasjoner i Norge. Noen har overlevd, andre har dødd {ndash} i kø eller på grunn av avstøtning av nytt organ.{ndash}Det er vel bare meg tilbake av «gammelgutan» nå, sier May Helen resignert.Legene sier at lang ventetid ikke er noen fordel. For å være aktuell for transplantasjon må pasienten være syk nok til å trenge organet, men frisk nok til å tåle en krevende operasjon. {ndash}Lang ventetid er ingen kontraindikasjon i seg selv. Også pasientens motivasjon teller med, sier Geiran. Er May Helen på en liten tur utenfor huset, må hun få oksygentilskudd fra en bærbar turtank. {ndash}Jeg liker ikke å bruke den ute blant folk jeg kjenner. Ikke fordi jeg er forfengelig, men fordi det får meg til å se så syk ut. De fleste her vet at jeg er syk, men man vil jo helst se så bra ut som mulig, og jeg liker ikke oppmerksomheten tanken og slangen påkaller. {ndash}Jeg vet ikke riktig hva jeg tenkte da jeg fikk diagnosen i 1999 og ble satt på donorventeliste. Jeg hadde vært sjuk lenge, sluttet i jobben som hjelpepleier alt i 1995. Da legen forklarte at jeg hadde lungeemfysem, skreik jeg, for jeg hadde sett slike pasienter og visste hvor vondt de hadde det. At de holdt på å kveles. Men at jeg skulle sitte her fremdeles tre år og to måneder seinere {ndash} like sjuk og like langt fra operasjon {ndash} det hadde jeg nok ikke trodd.{ndash}Men jeg velger å være optimist, sier hun plutselig og får et muntert glimt i øynene. {ndash}Det skjer sikkert noe snart, kanskje før jul?PÅ STORD BOR EN MOR som valgte å gi bort sitt barns organer da vesle Hilda Marie døde for halvannet år siden. {ndash}Det var tungt, men jeg angrer ikke, sier Bodil Kolltveit (37), som forteller at det var hun selv og ikke medisinsk personale som brakte spørsmålet på bane da det ble klart at livet til datteren ikke kunne reddes.{ndash}Hvorfor gjorde du det?{ndash}Jeg har vært positiv til organdonasjon helt siden jeg var tenåring. Jeg leste om det i en brosjyre på en kafé i Oslo og syntes budskapet var fornuftig. Da jeg kom hjem til foreldrene mine, erklærte jeg at dersom noe skulle tilstøte meg, ville jeg gi mine organer til noen som trengte dem. Min begrunnelse er rett og slett: Vær mot andre slik du ønsker at andre skal være mot deg. Hadde et nytt organ kunnet redde min lille jente, hadde jeg selvsagt sagt ja.{ndash}Var barnets far enig?{ndash}Vi hadde aldri diskutert organdonasjon, men faktisk hadde han allerede nevnt muligheten for personalet, før meg. Så der var vi faktisk samkjørte, sier Bodil, som nå lever alene med Hildas tvillingsøster, Kristine, snart tre år, og sine to eldre barn. {ndash}Hilda var en solstråle som ga så mye glede. Nå fikk hun anledning til å gjøre noe godt også etter at hun var død, sier moren.{ndash}Hvordan klarte du å gi henne fra deg {ndash} mens hun tilsynelatende ennå pustet?{ndash}De sa hun var hjernedød, men det var hardt å slippe henne mens hun ennå pustet i respiratoren og var varm. Jeg klappet og klappet det varme hodet, og da de tok henne ut, visste jeg at neste gang vi så henne, ville hun være livløs. Jeg ropte etter dem og ba om å få henne tilbake. Det var grusomt. Ute på gangen hørte jeg noen menn snakke hverdagslig på engelsk. De var kommet for å hente Hildas hjerte, tenkte jeg. «De kan prate og le mens mitt liv går i stykker.» I ettertid er det likevel tanken på at tre mennesker lever videre takket være Hilda, som holder meg oppe.DA BODIL OG MANNEN fikk barnet igjen, var alt som syntes på kroppen et lite arr. Hjemme på Stord stelte Bodil henne og tok på henne finkjolen. De la datteren i en åpen kiste med kosedyr omkring og inviterte familie og venner til å ta farvel med henne. En video av Hilda Maries liv {ndash} fra fødselen, fra sykehusopphold {ndash} hun ble født med vannhode og kjempet en hard kamp for sitt korte liv {ndash} fra julefeiring hjemme, og fra begravelsen {ndash} det er tvillingsøsterens favorittprogram {ndash} nest etter Pippi.{ndash}Hei, Hilda! Hilda er i himmelen. Stakkars Hilda, hun ble bare ett år, jeg er snart tre, sier Kristine. I stua er veggene fulle av bilder, dikt og hilsener til Hilda, men også de andre barna.{ndash}Familien min mener jeg er for opptatt av den døde, og at jeg heller skal konsentrere meg om de levende, sier Bodil. {ndash}Men slik snakker bare de som ikke har opplevd å miste et barn. Jeg vil alltid ha et barn for lite.KANSKJE KUNNE DET HJULPET Bodil om hun fikk møte dem som lever videre med Hildas organer {ndash} en jevnaldrende britisk jente som fikk hjertet, en liten norsk gutt som fikk leveren og en voksen dame som fikk nyrene. Men i Norge, som i de fleste andre land, er organdonasjon taushetsbelagt.{ndash}Selv om noen kan oppleve det som positivt å møte mottaker eller giver, har vi mange eksempler på at det har utviklet seg problemer. Etter vårt syn bør anonymitetsprinsippet bestå for å unngå at det oppstår bånd som kan bli vanskelige å håndtere, sier Audun Bell.{ndash}Mange pårørende uttalte til meg at de ville ha satt pris på en takk fra sykehuset, men det praktiseres ikke i dag, sier sosialantropolog Anne Hambro Alnæs, som har snakket med 100 pårørende i forbindelse med sitt doktorgradsarbeid. Det skyldes, mener hun, at legene betrakter den avdøde som biologisk giver, selv om det er de pårørende som har tatt avgjørelsen og den avdøde kanskje aldri har sagt noe om donasjon. {ndash}I noen tilfeller har presten, i forståelse med de pårørende, i begravelsestalen nevnt at donasjon har funnet sted i pakt med avdødes livssyn. En slik praksis kan alminneliggjøre donasjon og påvirke folks innstilling, tror hun. En norsk familie som mistet en 17 år gammel datter i en bilulykke i 1993, havnet tilfeldigvis midt oppe i TV-opptak til realityserien «Rescue 911» og fikk dermed rede på hvilke tre personer som overtok datterens vitale organer. {ndash}Vi har møtt dem alle tre og holder fremdeles kontakt,en iallfall med årlige julehilsener, forteller moren Hanne Ulseth. Når datteren ikke fikk leve, føler familien glede over at hun fikk bety mye for andre. Indirekte fikk Hildas foreldre en takk fra Rikshospitalet, gjennom et brev til anestesiavdelingen på Haukeland, der det framgikk at Hildas organer hadde reddet tre mennesker, og at hjertetransplantasjonen hadde fått store oppslag i britisk presse.{ndash}Slik fikk vi sporet opp den hjertesyke Margaux Bride og moren som spontant inviterte oss til å komme til London for å møtes. Jeg hadde gjort klart et gullhjerte som Hilda hadde eid, og gledet meg stort. Dessverre slo familien plutselig retrett, og ønsket ikke møte oss likevel. Det ga meg en stor sorg i tillegg, men vi har iallfall et takkebrev fra Margaux\' besteforeldre, sier Bodil, som nå ønsker å starte en organisasjon for pårørende og vil fortsette som en ivrig verver for organdonasjon.ORGANDONASJON ER EN kompleks problemstilling. Det vet familien til May Helen Markussen i Lofoten.{ndash}Du tenker ikke på slike problemer før du står midt oppe i dem. Før mamma ble sjuk, var jeg sånn: «Nei, aldri om noen skulle få noe fra meg hvis jeg skulle dø.» Nå står det der i et helt annet lys, sier Eirin, May Helens datter på 25 år og mor til to av hennes barnebarn, Kristina (5) og Dyveke (3 måneder).{ndash}Hvorfor skulle ingen få noe fra deg?{ndash}Jeg vet ikke. Jeg ville være hel når de la meg nedi.May Helen liker ikke tanken på at noen må dø for at hun skal kunne få et bedre liv. {ndash}Herregud, jeg ønsker jo ikke livet av noen! Det er jo først når en person er erklært hjernedød og ikke har nytte av organene lenger, at leger vil vurdere friske organer for donasjon. Det er ingen som må dø for min skyld.Audun Bell, leder for Stiftelsen Organdonasjon, som selv lever takket være en ung gutts hjerte i brystet, synes problemet er enkelt: {ndash}Når et viktig organ svikter, vil de fleste av oss takke ja til å motta et organ fra en annen, hvis det kan redde livet vårt. Men får vi spørsmål om å gi våre organer når vi ikke trenger dem mer, nøler vi. Men sannsynligheten for at du kan komme til å trenge et organ, er tre ganger større enn at du selv noen gang skal bli donor. Mange liv kunne vært reddet med større tilgang på organer. Derfor bør vi alle diskutere dette i familiesammenheng, slik at holdningen til donasjon hos hver enkelt i familien er kjent, sier han. {ndash}Derfor har stiftelsen distribuert 1,6 millioner brosjyrer med donorkort som folk kan fylle ut og oppbevare i lommeboka. Her kan man si ja til donasjon ved å undertegne donorkortet. Samtidig må kortet påføres navn og telefonnummer til to pårørende som man har informert om sitt standpunkt. Kortet oppbevares i lommeboka. Hvor mange som fyller ut donorkort, vites ikke i dag. All erfaring tilsier imidlertid at dette er et langsiktig, holdningsskapende arbeid, sier Bell. {ndash}Når vi i dag opplever at andelen pårørende som sier nei til donasjon er økende, er det ikke sikkert det reflekterer en mer negativ holdning til donasjon i befolkningen. Vårt inntrykk er faktisk det motsatte. Nedgangen i donasjoner vi nå opplever, tror jeg må søkes i sviktende organisering i sykehusene, blant annet på grunn av manglende ressurser.På tross av stiftelsens kampanjer og medieutspill vokser andelen nordmenn som vegrer seg mot donasjon. I Spania sier ca. tjue prosent av dem som blir spurt om donasjon, nei. I Norge er prosentdelen rundt 40.Sosialantropolog Anne Hambro Alnæs, som har tatt doktorgrad på etterlattes holdning til organdonasjon, advarer mot at det legges moralsk press på pårørende ved at organgiving framstår som politisk korrekt.{ndash}Folk har mange beveggrunner for å si både ja eller nei til organdonasjon. Noen mener at donasjon uttrykker solidaritet med menneskeheten, men det betyr ikke at de som sier nei er usolidariske. De kan velge å vise det på andre måter. Dette handler om eksistensielle og emosjonelle spørsmål. Begge resonnementer fortjener respekt, og donasjon må basere seg på frivillighet, sier hun. I SOMMER RINGTE MAGASINET til May Helen og fortalte om 30-årige Cecilie Lysholm, som var vellykket operert og har fått to nye lunger.Både May Helen og Cecilie vet at operasjonen ikke er noen garanti for et langt liv. Ifølge statistikken dør 30 prosent av de lungetransplanterte etter ett år. Etter fem år lever halvparten. Men Cecilie er ung og sterk og føler nå at hun lever for første gang. Hun ble født med cystisk fibrose, har alltid vært lungesvak, og har mistet til sammen ni venninner med samme sykdom. Et halvt år etter operasjonen er hun nå i jobb og fyller dagene med masse aktiviteter, venner og innsats for Stiftelsen Organdonasjon.{ndash}Det går ikke en dag uten at jeg tenker i ydmykhet på min donor og de pårørende som gjorde et sikkert vanskelig valg. Det er frustrerende at jeg ikke får takke dem selv, men slike saker er anonyme, sier Cecilie Lysholm. {ndash}Ved å stå fram som jeg gjør, prøver jeg å takke på vegne av alle som har fått organer, og jeg håper å formidle at det er kommet noe meningsfullt ut av noe som kanskje ble opplevd som meningsløst og tragisk. {ndash}Du arbeider aktivt for å verve mulige donorer?{ndash}Jeg synes det er grunn til å legge press på helsemyndighetene slik at man får opp antallet donorer i Norge. Med aktiv informasjon og ved å bevilge penger slik at alle donasjonssykehusene får ansatt en koordinator som er spesielt trenet i å snakke med pårørende uten å støte deres følelser i en krisesituasjon.{ndash}Forstår du de som sier nei?{ndash}Jeg forstår at det er vanskelig å tenke på organer når du er i sorg og krise, og jeg respekterer de som sier nei, bare de har reflektert over spørsmålet. Mitt standpunkt er ganske enkelt at dersom du selv kan tenke deg å motta et organ for å overleve, må du også si deg villig til å gi når du ikke lenger trenger det. Min oppfordring er at folk tenker igjennom problemet prinsipielt, tar stilling og informerer sine nærmeste om sitt standpunkt, sier Cecilie.FØR OPERASJONEN I APRIL følte Cecilie Lysholm seg som en fange i sitt eget hjem. Det siste året beveget hun seg bare i rullestol.{ndash}Noe av det jeg setter størst pris på nå, er at jeg har fått privatlivet mitt tilbake, sier Cecilie, sulten på å ta igjen mye av det hun har gått glipp av. Gå turer i fjellet, være uavhengig av strøm, kjøpe og spise den maten hun har lyst på. Hun har fått en fantastisk gave, en premie som ikke kan måles i penger, sier hun. Og hun akter å leve sunt.{ndash}Det skylder jeg donoren min. Jeg må leve slik at jeg gjør ære på ham, sier hun. {ndash}Ham?{ndash}Ja, av en eller annen grunn tror jeg at jeg har fått lungene til en gutt. Jeg er selv liten, og lungene var små til meg. Og jeg har fått gutteinteresser! Jeg vil kjøre gokart, og målet mitt er å ta dykkerlappen, sier Cecilie og ler. En annen lengsel som er kommet opp, er morsønsket. Men Cecilie har fått klar beskjed om at hun ikke må bli gravid. En graviditet vil øke immunforsvaret i kroppen, og etter transplanasjonen må hun leve hele livet med lavt immunitetsnivå, regulert med medisiner. En måned etter operasjonen opplevde hun at kroppen ikke var bekvem med de nye organene. Det ble behandlet, og i dag er Cecilie et stjerneeksempel på hvor fort en transplantasjon- pasient kan komme til krefter igjen.I LOFOTEN VAR DET RØYKEN som tok knekken på lungene til May Helen Markussen. I de aller fleste tilfeller skyldes lungeemfysem for mye røyk. Det gjør ikke sykdommen lettere å bære.{ndash}Jeg sliter med skyldkompleks. Men hvordan kunne jeg vite at akkurat jeg var i faresonen? spør May Helen. Som likevel en dag plutselig bestemte seg for å slutte.{ndash}Av og til tenker jeg «om jeg bare hadde sluttet å røyke for mange år siden», men det hjelper jo ikke.Barna til May Helen har ikke tatt lærdom. {ndash}Jeg tenker jo at dette ikke rammer meg, sier Eirin, og hører selv at det høres dumt ut. Med to barn i huset reduserer hun røyken så godt hun klarer. Broren Jim André, som er mannskap på fiskebåt, kan ikke tenke seg en arbeidsdag på feltet uten røyk.Sommeren i Lofoten dette året var tidenes rekordsommer. May Helen tilbrakte mange av døgnets timer på den store verandaen med utsikt til sol og tinder, og til Risevatnet. Ventende. Hele året ellers sitter hun i stua. Med surstoffslange i nesa, dag og natt {ndash} ellers får hun kvelningsfornemmelser. {ndash}De som tror det er et behagelig liv å sitte stille, skulle prøve det i fjorten dager, og så tenke seg den samme tilværelsen i tre år. Det er pyton, forsikrer May Helen, som i utgangspunktet er en lettvint og aktiv «kruttkjerring».Mannen Jens Arne jobber i Nordsjøen og er lite hjemme. Inntil i sommer hadde May Helen daglig selskap av Tanja, en liten cocker spaniel, men nå er den tatt av dage. Og May Helen har måttet venne seg til å tilbringe dager og netter alene i huset på Rise. Hun føler seg privilegert ettersom hun har så mye familie rundt seg. Datteren Eirin med mann og to barn bor bare noen kilometer unna, sønnen Jim André med datteren Agnethe Malen (1) bor enda nærmere når han ikke er ute på fiske og eldste sønn, Christian-Hugo, som er døv, bor i en egen bolig på Leknes. Også foreldrene og flere søsken av May Helen bor i nærheten.Først i sommer fikk hun innvilget reingjøringshjelp to ganger i uka, og etter tre år på transplantasjonslista fikk hun endelig tildelt en støttekontakt, en assistent, som hun kan bruke til hva hun vil. Seks timer ukentlig. Som sjåfør eller bærehjelp, eller som samtalepartner.{ndash}TENKER DU MYE PÅ DØDEN, May Helen?{ndash}Nei, jeg er ikke redd for døden. Det har jeg aldri vært. Men jeg tenker på hvor mye vondt jeg har stelt i stand for mine nærmeste. Så mye bekymring. For mannen min, ungene og foreldrene mine. Det er det verste med dette {ndash} å se hvor vondt jeg gjør andre mennesker. Men heldigvis har vi barnebarna. Det er først og fremst dem jeg vil leve for. Jeg hadde ønsket å være en bestemor som kunne gjort bestemorting sammen med dem, bare vi, liksom, sånn som jeg husker min egen mormor. Og så skulle Jens Arne og jeg hatt tid til å reise, sånn som vi hadde tenkt, og som vi aldri har hatt tid til før. Vi fikk jo unger så tidlig, vi skulle hatt tid til oss to nå.{ndash}Snakker dere mye om sykdommen?{ndash}Nei, mindre og mindre, egentlig. Jeg synes synd på ungene mine, som får spørsmål fra mange om hvordan det står til med mora, med en fot i grava. De gjør gode miner til slett spill. Selv opplever jeg ventetida som vond, men ikke bare. Mange som står på venteliste får angst. Jeg har heldigvis vært forskånet for det. Før brukte jeg tid på å være redd. Nå finner jeg ting å glede meg over {ndash} som at Jens Arne kommer hjem fra Nordsjøen, at Jim André kommer hjem fra fiske. Kanskje har jeg lært å leve med sykdommen, men med 10 prosent lungekapasitet spørs det hvor lang framtida blir. toril.grande@dagbladet.no Vil du gi bort dine organer?

<HLF>En solstråle:</HLF> Hilda Marie Kolltveit fikk ikke leve mer enn 15 måneder. - Tanken på at tre mennesker lever videre takket være Hilda, er min trøst i sorgen, sier moren, Bodil Kolltveit.
<HLF>Minnestund:</HLF> Mamma Bodil Kolltveit og datteren Kristine synger ofte en egen sang til Hilda. Hjemmet på Stord er fullt av minner.
<HLF>Blåser for livet:</HLF> Hvert kvartal er May Helen til kontroll på Rikshospitalet. Lungekapasiteten har gått dramatisk nedover, fra 19 til 10 prosent.
<HLF>Lever for barnebarna:</HLF> Barnebarna er hennes store trøst og glede. - Jeg skulle gjerne være en ordentlig bestemor for barnebarna mine, sier May Helen. Kristina (5) har fått både lillesøster og kusine mens mormor har ventet i organkø.
<HLF>I organkø:</HLF> May Helen er en av 34 som for tida venter på nye lunger. Hun må spare på kreftene, men rullestol vil hun helst ikke bruke hjemme på Leknes. - Jeg vil ikke se så sjuk ut, forklarer hun.
<HLF>Lang ventetid:</HLF> Dag og natt trenger May Helen ekstra tilførsel av oksygen gjennom en slange i nesa, fordi lungene ikke gjør jobben sin. Vakker utsikt har hun fra vinduet i stua, og hun er blitt god til å vente. Men den dagen nærmer seg da hun ikke kan vente lenger.
<HLF>Slik blir du donor:</HLF> I vår startet stiftelsen en aksjon for utfylling av donorkort. 1,6 millioner brosjyrer som inneholder to lyseblå donorkort, er så langt distribuert. De er bl.a. lagt ut på apoteker, biblioteker og legekontorer. Kortet fylles ut og påføres navn og telefonnummer til to pårørende som er orientert om dette. Kortet skal oppbevares i lommeboka. Erfaring fra slike kampanjer er at de slår begge veier. I første halvår i år sa 42 prosent av pårørende som ble spurt, nei til donasjon. Det er det høyeste antallet noen gang. Medio oktober var prosenten sunket til 38 prosent, som er lik fjoråret. I 1997, året etter en større mediekampanje, sa bare 22,6 prosent av de pårørende nei til donasjon. Foto: Scanpix
<HLF>Livet i gave:</HLF> Cecilie Lysholm er kommet i mål etter lungetransplantasjon i april og er friskere enn noen gang. Nå har hun mye å ta igjen. - Jeg vil gjerne kjøre gokart og lære å dykke! Og så vil jeg leve sunt, det skylder jeg donoren min, sier hun.