Reisen inn i demensen

Historien som må fortelles før ordene forsvinner.

Bit for bit mister Jannicke (54) seg selv,

men ulikt mange alzheimer-syke har hun fortsatt evnen til å fortelle hvordan det oppleves.

Dagbladets journalist og fotograf har fulgt henne gjennom et helt år.

Her er deres dokumentar fra innsiden av sykdommen som rammer 100 000 nordmenn.

Historien som må fortelles før ordene forsvinner

Bit for bit mister Jannicke (54) seg selv, men ulikt mange alzheimer-syke har hun fortsatt mye språk. Her er hennes unike fortelling fra innsiden av demensen.

Det haster med å fortelle denne historien. Hun det handler om, vil ikke være i stand til det etter hvert som hjernevevet hennes dør og etterlater svarte hulrom inne i hodet. På MR-bildene sine kan hun se det selv, inn i sin egen hjerne, hvordan sykdommen legger område etter område øde. Gjør så hun ikke husker hva som skjedde i går, ikke forstår klokka hun har rundt håndleddet eller hvordan hun skal komme seg hjemmefra og til matbutikken aleine.

Historien som må fortelles før ordene forsvinner

Hun husker ikke alltid oss heller, journalisten og fotografen som følger henne gjennom et helt år. Før vi møtes, må hun forberedes på hvem vi er og hva som skal skje. Hun har bilder av oss liggende på mobilen sin, som hun kan smugtitte på, så hun ikke skal få følelsen av å hilse på oss for første gang, igjen og igjen.

Snart kommer ordene til å glippe også. Hun vet det. De har allerede begynt å forsvinne fra henne, enkeltvis og i hele setninger. Som om en usynlig hånd visker ut alt hun hadde skrevet på whiteboardtavla midt i et foredrag. Hun opplever at hun mister tråden. Alt blir blankt. Med jevne mellomrom undersøker legen hvordan det går med henne. Hun føler det som å gå opp til eksamen. Gruer seg i ukesvis. Frykter å «stryke på halve hjernen», som hun sier. Ingen blir friske av det hun lider av. Ingen blir bedre. Det beste hun kan håpe å få beskjed om, er at hun ikke har blitt så mye verre. Ennå.

Se en typisk forvirrende situasjon fra Jannickes hverdag:

Men akkurat nå fins det et vindu av tid, idet hun gradvis forsvinner innover i sykdommen som mellom 80 000 og 100 000 nordmenn er rammet av og som 350 000 lever tett på som pårørende. Mens språket ennå kan brukes, har hun noe viktig å fortelle. Hun vil ta oss med inn i et gåtefullt landskap hvor de færreste journalister tidligere har vært.

På reportasjereise inn i demensen.

Kapittel 1

Hvordan oppdaget de at noe var galt med Jannicke?

Jannicke Granrud (54) kan ikke huske når hun begynte å glemme. På utsiden er hun en av disse damene man snur seg etter fordi hun er litt ekstra fjong. Oppvokst i Bærum, nå bosatt på Oslos beste vestkant. Alltid lekkert sminket, pen i tøyet, fransk manikyr, klirrende smykker. Lipgloss på leppene. Og det vakreste accessoiret av alt: Et stort, hvitt smil.

- Jeg har faktisk gått rundt og tenkt at jeg har skikkelig god hukommelse, sier Jannicke.

- Jeg husker fortsatt navnet på kollegaene til foreldrene mine, fra jeg var liten. Sånne ting.

Hjernen til et voksent menneske består av 100 milliarder nerveceller. Mellom disse finnes 100.000.000.000.000 forbindelsespunkter – synapser. Det er i dette forgreinede villniset at kjemiske og elektriske ladninger fyker omkring. Og blir til tanker, minner og følelser.

De fleste som får demens, blir rammet av underkategorien som heter alzheimer. Før sa man «senil», men det betyr egentlig bare gammel. Demens er ikke en naturlig side ved det å bli eldre. Demens skyldes sykdom. Man rammes i selve menneskeligheten. I hjernevevet. Det begynner å svinne. Hjernen krymper. Det kan skje selv om du er ganske ung også. Forskere tror at sykdommen kan komme snikende lenge før symptomene viser seg. Ti år tidligere, kanskje mer.

Jannicke har vært samboer med Hildegunn Fredheim (58) i 16 år. Kanskje var noe i ferd med å skje inne i henne allerede da de traff hverandre?

- Vi møttes da vi studerte for å bli samtaleterapeuter, midt i livet. Jeg husker at Jannicke sto foran en kaffeautomat en av de første gangene vi snakket sammen. «Putt på ti kroner», sto det. Hun kunne ikke skjønne hvordan den maskinen virket. Så jeg hjalp henne og tenkte at hun sikkert bare var litt klønete. Det er ikke før nå, mange år seinere, at jeg har begynt å gruble over den episoden, sier Hildegunn.

Jannicke ser på Hildegunn og smiler. «Logistikksjefen», som hun kaller henne. Det er Hildegunn som holder styr på hverdagen nå. Det er hun som må rydde opp i tidsregningen for oss. Når var det for alvor at de begynte å stusse?

- Det var for fem år siden. Du begynte å glemme avtaler med barna dine, som hadde flyttet hjemmefra. Det var en konsert sønnen din skulle spille. Det var sårt. Og barna reagerte, for det virket som du ikke fulgte skikkelig med på det de fortalte deg. Du spurte om ting på nytt. Og du fikk bekymringsmeldinger på jobben, sier Hildegunn.

- Ja. Det var guffent.

Se Jannicke i sitt rette ess, sånn hun pleide å være:

Både Jannicke og Hildegunn er samtalecoacher og terapeuter. Det å snakke har vært en sentral del av yrket, i undervisning og terapi. Nå må Jannicke konsentrere seg for å klare å bygge opp setningene mens hun forteller. Hente fram ordene, ett for ett, fra det rike vokabularet hun pleide å ta for gitt.

- Jeg kunne stå foran en klasse og plutselig bli helt sånn…, sier hun og beskriver den underlige følelsen av å bli tømt i tankene, nesten som å besvime, bare at hun fortsatt sto der på begge beina og så fin ut på utsiden.

Historien som må fortelles før ordene forsvinner

- Elevene begynte jo å lure. Det skjønner jeg godt. Jeg husket ikke instrukser og av og til glemte jeg hele dager, uten at jeg var spesielt stressa, uten at det kunne bortforklares. Jeg hadde også en annen jobb, i en barnehage. Når foreldrene kom for å hente ungene sine på ettermiddagen, lurte de på hva de hadde gjort og spist, og da kom jeg ikke på noe å si. Jeg husket ikke en gang hva barna het.

Hildegunn lurte også. Ja, mer enn det. Hun var irritert. Gadd ikke Jannicke å bry seg? Ga hun bare blaffen?

- Jannicke dro på matbutikken og kom hjem med de samme varene som vi nettopp hadde kjøpt inn. Hun så på meg og nikket når jeg ba henne om noe, og så gjorde hun det stikk motsatte. Det er klart jeg ble frustrert. Jeg kunne ikke forstå at hun ikke forsto.

Plutselig var Jannicke usikker på veien til sommerhuset, som de hadde kjørt til hundre ganger før. Hun kunne våkne midt på natta og tro at hun hadde forsovet seg til jobb, at det var morgen, hun måtte stå opp og skynde seg. Det var ikke lenger bare kaffeautomater som var vanskelige å få til å virke. Men tv-en, vaskemaskinen, vannkokeren.

Hva er harmløs, hverdagslig sløvhet – og hva kan være de første tegnene på alvorlig sykdom? Når bør varsellampene begynne å blinke? Alle kan glemme en avtale innimellom. Hvem som helst kan plundre med et teknisk apparat. Ikke komme på et navn i farta, forveksle noen ord. Jannicke er helt sikkert ikke den eneste som har gått på butikken og kjøpt en ny flaske Zalo selv om det står en uåpnet hjemme på kjøkkenbenken.

Men alt dette, samtidig?

- Jeg hadde en mistanke lenge før hun ble sendt til utredning, sier Hildegunn.

- Jeg sa det til noen venner av oss: «Det er noe veldig galt med Jannicke».

Kapittel 2

Hvem var Dr. Alois Alzheimer og pasienten hans, Auguste Deter?

Reisen innover i Jannickes tilstand sender oss også ut på en annen reise, bakover i tida. Til Frankfurt, Tyskland, i 1901, der en kvinne på Jannickes alder sitter på en sykehusseng. Hun er i en enda mye dårligere forfatning. Håret er samlet i en bustete hestehale. Hun har på seg hvit nattkjole og ser oppgitt ut. «Auguste Deter, 51 gammel», noterer legen som utreder henne. Journalen finnes fortsatt, trettito gulnede ark i ei blå mappe. Med løkkeskrift loggfører han den bemerkelsesverdige samtalen han har med pasienten:

- Hva heter du?

- Auguste.

- Etternavn?

- Auguste.

- Hva heter ektemannen din?

- Auguste… tror jeg (ser forvirret ut).

- Ektemannen din?

- Å, ektemannen.

- Er du gift?

- Med Auguste.

Auguste Deter, historiens første alzheimer-pasient
Auguste Deter, historiens første alzheimer-pasient Vis mer

Legens navn er Alois Alzheimer. Augustes problemer har pågått over flere år. Hun sliter med å få sove, noterer han. Hun er forvirret, glemsk, redd. Og hun er sjalu – hun har fått det for seg at ektemannen er utro. Det blir bare verre. Auguste er ute av stand til å si hvilket år det er. Hun klarer ikke å skrive navnet sitt på et ark. Innimellom bryter hun ut i skrik, hyler at noen vil drepe henne. Doktor Alzheimer loggfører samtaler de har i lunsjpausen også. En av dagene ligger det svinekjøtt og blomkål på tallerkenen.

- Hva spiser du?

- Spinat.

- Hva gjør du?

- Poteter.

Alt dette er symptomer, mener den tyske legen. Men på hva? I 1901 har man ikke noe begrep om det Auguste lider av. Fram til da har antagelsen vært at menneskets hjerne slites ut gjennom livet. Det er derfor, har man tenkt, at oldinger blir surrete. At det er en del av den naturlige aldringsprosessen, akkurat som man får rynker og grått hår. Men hvordan kan denne pasienten, som bare er middelaldrende, lide av «alderdom»?

Blant løkkeskriftnotatene i den gulnede journalen er det én setning som skiller seg ut. Det er Auguste selv som setter ord på noe vesentlig.

- Ich habe mich verloren, sier hun.

Hun gjentar disse ordene igjen og igjen. «Jeg har mistet meg selv.»

Da Auguste dør fem år seinere, skjer det medisinske gjennombruddet:

Doktor Alzheimer skjærer seg inn i hodet hennes. Inn til det som skal gjøre ham selv udødelig, i form av navnet på en helt ny diagnose. For Auguste led ikke av generell alderdom, hun var rammet av en konkret sykdom. De mange og rare symptomene hennes hadde en påviselig fysisk årsak. Legen holder hjernen hennes i hendene og registrerer forbløffet at den har krympet til halv størrelse av det normale. Så skjærer han ut tynne skiver av hjernevevet og studerer det under mikroskop. Han oppdager et slags plakk som har lagt seg mellom hjernecellene og ødelagt kommunikasjonen mellom dem. Og han finner mer. Inne i selve cellene. En form for floker. Mikroskopiske tråder har viklet seg inn i hjernecellene og kvalt dem fra innsiden.

«Et slags plakk har lagt seg mellom hjernecellene.»

Kvalt minnene og språket til Auguste. Evnen hennes til å registrere sanseinntrykk og tenke, reflektere, ja, forkludret store deler av det som gjorde henne til seg selv.

På tross av at Auguste på dette tidspunktet allerede er død, blir hun historiens første pasient som får den nye diagnosen: Alzheimer.

Hildegunn er på jobbreise i Sverige da telefonen ringer. Det er legen. De har funnet noe i prøvene som er tatt av spinalvæsken til Jannicke, sier han. En opphøyd verdi som ikke skal være der.

- Det var noe veldig konkret. Noe som tydet på plakk i hjernen, syns jeg det var han sa.

Kapittel 3

En alien med svarte øyne

Tre forskjellige undersøkelser blir gjort for å avdekke alzheimer – den vanligste formen for demens. Først, en kognitiv test av hukommelsen og evnen til å orientere seg. Med penn på papir svarer pasienten på spørsmål som er enkle for de som er friske, men som kan være ubehagelig vriene hvis man er blitt syk i kroppens viktigste og mest kompliserte organ.

«Hvilket årstall har vi nå?»

«Hvilken årstid har vi nå?»

«I hvilken etasje er vi nå?»

Legen som foretar testen leser opp enkle, tilfeldige ord som pasienten skal forsøke å huske til seinere. For eksempel: Kanin, stol, saft.

«Dersom væsken inneholder mistenkelige nivåer av bestemte proteiner - som kan bety at det er plakk og floker i hjernen - bærer det videre til test nummer tre: Inn i trommelen.»

Så er oppgaven å tegne visere på sirkler som forestiller urskiver. Hvordan ser klokka ut når den er kvart på fire? Ti på halv to? Og hva var de tre ordene, igjen, de som nettopp ble lest opp?

Den andre testen heter spinalpunksjon. Gjennom en lang nål trekker legen ut en klar kroppsvæske fra korsryggen til pasienten. Spinalvæske. Det er denne væsken hjernen vår ligger og bader i, oppe i kraniet, og den samme væsken som flyter omkring ryggmargen vår ned gjennom hele ryggen. Dersom væsken inneholder mistenkelige nivåer av bestemte proteiner - som kan bety at det er plakk og floker i hjernen - bærer det videre til test nummer tre: Inn i trommelen. Først til MR. Og så til PET-scanning, med et radioaktiv stoff injisert i blodet.

Hjernen blir avbildet i alle slags vinkler. I svart-hvitt og i psykedeliske farger.

Dette skjer i 2016: Jannicke har scoret dårlig på testen med ord og urskiver, det vet de allerede. Hun er glemsk. Men hvor ille er det? Å ikke huske «kanin» og «stol» trenger vel ikke å bety at hun er syk? Men så er det dette plakket de har funnet. Nå har hun ligget inne i store maskiner på sykehuset. Blitt scannet som et dokument i en kopimaskin på jobben.

Ut kommer Jannicke i MR- og PET-versjon.

De sitter på et legekontor, hun og Hildegunn, og nå skal de få vite dommen. Men det har skjedd en misforståelse. Nevrologen har ikke fått MR og PET-resultatene selv ennå. Mens de venter i bakgrunnen må han ringe til en kollega.

Klokka tikker på den evinnelige urskiven på veggen. Det er linoleum på gulvet og fargerike gardiner rundt vinduene. Legen lytter til det som blir sagt i telefonen. Han nikker.

Og Hildegunn kan fortsatt høre stemmen hans for seg, høyt og tydelig, sånn hun husker at han svarer inn i røret:

- «Okay. Så da er det ikke tvil?»

Verden raser. Samtidig faller de siste tre, kanskje fire, åra på plass. Fra å være irritert på Jannicke, gjør diagnosen at Hildegunn forstår kjæresten sin på en annen måte. Hun er ikke vrang og uinteressert. Hun er faktisk syk.

Hva med Jannicke selv? Det er hennes hjerne det handler om. Hvordan forsto hun diagnosen, da de fikk beskjeden?

- Jeg tror bare at jeg så reaksjonen til Hildegunn og tenkte at «da er det vel sikkert sånn», sier hun rolig.

Historien som må fortelles før ordene forsvinner

MR-bildet av Jannickes hjerne ligner en alien. Et skremmende vesen med svarte hull til øyne. Den stirrer olmt framfor seg. Når legen scroller med musa, kommer hjernens ulike deler til syne, en oppdagelsesreise tvers gjennom kraniet. Fra pannelappen og bakover, innover, forbi øynene, nesa, munnen, tunga og bihulene, helt fram til tinninglappene.

«Hukommelsen blir som en kassettspiller med defekt recordknapp.»

La oss stoppe scrollingen der. Idet ørene skimtes på hver side av hodet.

Vi er framme i kjernen av hjernen. I kjernen av problemet.

Der, litt til venstre i MR-bildet er sykdommen synlig: En svart, krum flekk. En lignende flekk kan skimtes på høyre side også. I hippocampus. Hos friske mennesker måler den pølseformede strukturen 3-4 centimeter. Men Jannickes hippocampus har krympet. Den er omgitt av svart hulrom der det skulle ha vært hjerneceller, de som husker avtaler og hvordan en kaffeautomat virker. Det første som ryker når man får alzheimer er ofte evnen til å lagre nye minner. Hukommelsen blir som en kassettspiller med defekt recordknapp. Det blir vanskelig å gjøre nye opptak, men avspilling av gamle kassetter funker fortsatt. I hvert fall en stund.

Kapittel 4

Kjærlighetshistorien

Da Jannicke fikk diagnosen, var hun 51 år gammel og en av Norges yngste med alzheimer. Alt ble annerledes fra det øyeblikket. Måten paret tenker. Om Jannicke. Om livet sitt sammen. Om framtida.

«Begge var gift og hadde ektefelle og barn på hver sin kant.»

15 år tidligere prøvde de å gå i terapi for å slutte å like hverandre. De møttes på studiet. Begge var gift og hadde ektefelle og barn på hver sin kant. Men terapien nyttet ikke. Hildegunn hadde aldri kjent et så levende menneske som Jannicke før. En fin vestkantfrue som var kulere og mer rocka enn man først skulle tro. Jannicke trakk mennesker til seg som en magnet. Det var godt å være i nærheten av henne. Alle festers naturlige midtpunkt, dansende, lattermild og morsom. Og hun var minst like bra på hverdagene, på tomannshånd.

Jannicke var fascinert tilbake. Av Hildegunn fra Ski. Den handlekraftige dama som gikk rundt i verden med sekk på ryggen og herresko på beina.

Se glimt fra bryllupet:

De brøt ut av hvert sitt ekteskap. Det var trist og vanskelig og skammelig. Men de tok fighten, fikk hverandre til slutt. Og der skulle rulleteksten ha kommet. Fiolinene. Derifra skulle livet vært happy ever after.

- Da vi fikk diagnosen, gikk jeg hjem og googlet som besatt. Jeg måtte finne noe som kunne hjelpe. En pille. En diett. Ett eller annet, sier Hildegunn.

- «Nå løser vi dette. Nå rydder vi opp.» Jeg er vant til å ta resolutt grep. Jeg ringer til eksperter, jeg drar i spaker, får ting til å skje. Men for første gang i livet mitt fant jeg ingen løsning på noe som helst.

«For første gang i livet mitt fant jeg ingen løsning på noe som helst.» Hildegunn

Nå sa Jannicke at Hildegunn bare kunne slå opp. Hun hadde i så fall full forståelse for at hun avsluttet forholdet deres, når de visste hvor galt det var fatt.

Men Hildegunn slo ikke opp. Hun fridde isteden. Og etter vielsen, på trappa utenfor Oslo tinghus, ga hun kona si et høytidelig løfte:

«Hvis jeg tar hånden din og holder den, så vet du at alt er OK. Selv om vi ikke kan prate med hverandre.»

Alzheimer er en dødelig sykdom. Ingen kan forutsi hvor raskt prosessen går før Jannicke forsvinner inn i sin egen verden. Hvis hun er heldig, kan hun ha fire-fem gode år igjen. Er hun uheldig, kanskje bare to. Ingen vet.

De må skynde seg å leve, sier venner. Carpe diem! Javel. Men hva innebærer det? Skal de selge leiligheten og reise jorda rundt? Å leve livet, betyr det å drikke kaffe sammen om morgenen? Eller å løpe New York maraton? Hvordan bruker man den tilmålte tida si?

- Hildegunn gjør sitt ytterste for at jeg skal ha det bra. Hun har foreslått jordomseiling og alt mulig. Men jeg… jeg vil ikke at livet skal bli unntaket. Jeg har ikke noe behov for å flykte fra det som er, sier Jannicke.

Foto: privat
Foto: privat Vis mer

- Det er viktig for meg å si at jeg ikke lever noe trist liv. Det er så mye hyggelig som kompenserer for det vanskelige. Heldigvis har ingen av vennene mine dumpet meg heller. Jeg klarer fortsatt å være sosial med mennesker jeg har kjent lenge, hvis Hildegunn hjelper meg å gjøre avtaler.

«Logistikksjefen» må tilrettelegge alt. Middagsselskap med felles venner. Gjensyn med den gamle kollokviegruppa fra Blindern. Korøvelse med skolevenninner fra oppveksten i Bærum.

- Jentene i koret, ja. Vi har kjent hverandre i mer enn 30 år. Jeg klarer ikke å lære meg nye sanger, men de gamle sitter. «Ave Maria». Den er så nydelig. «Å leve, det er å elske».

Jannicke nynner.

- Gamle sanger om igjen. Da har jeg det fint.

Kapittel 5

Hvordan er det på innsiden av Jannicke? På innsiden av demensen?

Hvordan opplever Jannicke situasjonene selv, når livet lugger? Alle disse hverdagslige gjøremålene som plutselig er blitt vanskelige og forvirrende?

Hun sover dårlig. Våkner midt på natta og tror at det er dag. Og når det virkelig er blitt morgen, kjenner hun det på seg at det er noe hun skal gjøre. Et eller annet skal skje. Som hun må rekke. Hun husker bare ikke hva. Kanskje er det ikke før i morgen. Eller så har det allerede skjedd, i går. Hildegunn gjør sitt beste for å skape forutsigbarhet. Anskaffer en stor og lysende digital kalender som kan stå i stua, og en i papir også, som kan hjelpe Jannicke å holde tritt med dagene.

Se Jannickes egen videodagbok, om demonen inne i henne:

- Husker du hvordan det føles å huske?

- Åja. Jeg hadde en helt annen måte å være i verden på. Da bruker man jo ikke én kalori på å hente fram informasjonen. Det bare er der. Nå bruker jeg masse krefter på å få tak i tankene mine.

Bittesmå ting er blitt problematiske. Ta noe så elementært som påkledning. Å stå opp om morgenen og velge riktige klær i forhold til årstida.

- En periode gikk jeg ut altfor tynt kledd, nesten som et barn som ikke forstår sitt eget beste. Jeg kjente en trass i meg når Hildegunn sa at jeg måtte ha på dunjakke fordi det var ti minusgrader. Jeg slo meg vrang. «Nei, for jeg vil gå ut i tynn kåpe». Sånne veldig teite ting, forteller Jannicke.

«Jeg hadde en helt annen måte å være i verden på. Nå bruker jeg masse krefter på å få tak i tankene mine.» Jannicke

- Hva er det som skjer inne i hodet ditt da?

Hun tenker seg om. Lenge.

- Det er veldig rart. For jeg har jo hatt barn selv. Jeg kjenner igjen den protesten. Og jeg er egentlig en ganske frossen type, så jeg skjønner ikke hvor det kommer fra. Men innimellom syns jeg bare det hadde vært finere å gå i kåpe. Da tenker jeg ikke voksent og fornuftig. Partneren blir på en måte mora di, fra barndommen. Og jeg blir jo provosert også. Ingen vil bli irettesatt. Da kan man bli litt kjip.

Hun bekymrer seg for dette.

- Jeg ser på de som er sykere enn meg, noen blir helt ubehøvlet. Bare kjører på med anklager og spydigheter. Da skjønner jeg at folk nesten ikke orker å komme og besøke dem på sykehjemmet, altså.

Historien som må fortelles før ordene forsvinner

Jobben har hun for lengst måttet slutte i. Det ble umulig. Uforsvarlig. Å sitte bak rattet likeså. Jannicke innså det selv, at hun ble nødt til å levere inn førerkortet sitt, en dag hun kom kjørende ut av Granfosstunellen.

- Jeg skjønte ikke hvor jeg var, hva jeg skulle eller hvordan jeg kunne komme meg hjem. Da var det ikke så mye mer å lure på, egentlig. Jeg som alltid har frest rundt i spreke biler. Ikke tør jeg kjøre t-bane lenger heller, fordi jeg bare roter meg bort og ender på Grønland når jeg skal til Majorstua. Nå har jeg fått sånn TT-kort isteden.

«Jeg kjenner en kroppslig frykt. Nesten som om jeg drømmer. Er dette meg? Er dette livet mitt?» Jannicke

Hun leter etter brillene sine. Ustanselig. Det gjør vi jo alle, men Jannicke glemmer hva hun leter etter mens hun går rundt i rommene, hit og dit, ut på badet, inn i stua, sjekker kommoden, vinduskarmen, veska som henger på stolen.

- Her ligger den jo, kan hun utbryte og virker et lite øyeblikk lettet ved synet av mobiltelefonen sin på stuebordet.

Se Jannickes egen videodagbok, om noe hun gjerne vil få til:

Før hun tar seg i det.

- Var det telefonen jeg skulle ha?

- Nei, du leter etter brillene dine, roper Hildegunn fra kjøkkenet.

Matbutikken ligger rett rundt hjørnet for der de bor. Jannicke vil helst ikke gå dit alene lenger, hun strever med å finne veien hjem igjen. Hvis hun likevel prøver, og kommer tilbake med varer, hender det at hun har glemt å betale. Hildegunn må skynde seg til Joker og trekke kortet.

- Omgivelsene tror nok at du er friskere enn du faktisk er. De ser ikke all tilretteleggingen som må til for at du skal fungere tilsynelatende OK, sier Hildegunn.

Jannicke forteller om uroen hun har fått i seg. En rastløshet som maser innvendig og kan få henne til å gjøre merkelige ting.

«Jeg er fucka i kroppen, pleier du å si.» Hildegunn

- Jeg føler meg veldig alene i meg selv. Litt som da jeg var barn. «Kommer mamma snart? Hvor lenge er det til jeg blir henta?» Jeg blir redd for å rote meg bort. Av og til kan jeg miste litt sånn… tidsgreier. Jeg kjenner en kroppslig frykt. Nesten som om jeg drømmer. Er dette meg? Er dette livet mitt?

Hildegunn nikker.

- Det er sånn jeg merker det på deg. Du begynner å vandre. «Jeg er fucka i kroppen», pleier du å si.

Jannicke skjønner at hun kan være slitsom for omgivelsene. Man blir jo gæren når folk tasser rundt uten mål og mening. Men det som herjer inne i kroppen må til slutt få et uttrykk som synes. Enten man skjelver fordi man er livredd, eller er stressa eller har vondt. Å late som ingenting blir umulig. Verst er det når det er mørkt ute.

- Det er som om jeg-et blir borte, når jeg er alene hjemme om kvelden. Hva var den knirkelyden? Står noen utenfor vinduet og ser inn?

Historien som må fortelles før ordene forsvinner

Det er i sånne situasjoner Jannicke kan få for seg ting som ikke stemmer. Ting hun tror at hun må gjøre. Som den gangen da hun var alene på hytta, mens Hildegunn var på jobbreise.

Jannicke fikk et innfall om at hun måtte måke snø. Hun brøytet en slags gate rundt hele hytta, det tok henne flere timer. Da Hildegunn kom, var hun forventningsfull.

- Det var en kjempejobb! Men det var jo helt vilt, sier Hildegunn som ikke hadde nevnt noe om snømåking i det hele tatt.

- Jeg tenkte «hva er dette for noe? Hvorfor har hun gjort det?» Vi trengte jo ingen gate rundt hytta. Husker du det?

- Jeg hadde glemt det, sier Jannicke. - Men når du sier det…

Det hender også at hun pynter seg og drar av gårde i selskap. Til broren sin, for eksempel. Men så er det ingen der. Jannicke lytter, nesten fascinert, til Hildegunns gjenfortelling av den konkrete hendelsen:

- Du lurte på hvem det var som hadde bursdag og hvilken gave du skulle ha med deg.

- Var det hos broren min? Ja? Var det feil dag eller ingen fest på gang i det hele tatt?, spør Jannicke.

- Det skulle ikke være fest i det hele tatt. Det var bare noe du hadde fått for deg.

Foto: privat
Foto: privat Vis mer

De har fortsatt fine stunder sammen. Hildegunn er full av påfunn. Kanskje ikke jordomseiling, men hva med å leie bobil og kjøre til Nord-Norge? De drar til Sørlandet om sommeren og til fjells om vinteren. Til utlandet også, iblant. Nå i vinter har de akkurat vært på cruise i Karibien. Og Jannicke snakker såpass velartikulert og ser så fresh ut at en som nettopp har møtt henne ikke trenger å forstå at hun er syk. Hjemme på Frogner er innredningen smakfull som i et interiørmagasin. Persiske tepper, fyr på kakkelovnen, lysekroner av krystall. Og, som en perfekt detalj, et lat, svart pelsdyr i sofaen. Skogkatten Kiwi aner heller ikke om det er tirsdag eller torsdag i dag.

- Det er godt det er to av oss, sier Jannicke og klør pus i panna.

Kiwi maler og er et levende stykke carpe diem i seg selv, uberørt av verdens bekymringer. Men Jannicke er stressa. Legekontrollen som skal vise hvordan sykdommen har utviklet seg rykker stadig nærmere.

- Jeg syns det er flaut at alle skal se hvor dum jeg er blitt. Hvis jeg stryker på den eksamen… Jeg orker det bare ikke.

Kapittel 6

Hvorfor fikk akkurat Jannicke demens?

Jannicke har dårlig samvittighet fordi hun har drukket så mye Pepsi Max. Leste hun ikke noe om det et eller annet sted? At lettbrus kan gi alzheimer?

Hun er fortsatt bare middelaldrende. Hun har aldri røyket, hun har løftet vekter på treningssenter og egentlig trodd at hun levde ganske sunt. Likevel ble hun syk. Har hun gjort noe galt?

Har hun fått i seg aluminium fra gammeldagse gryter? Brukt for mye deodorant med antiperspirant? Sovet for lite? Stresset for mye? Burde hun spist mer blåbær? Drukket mer kumelk? Eller var det granateple som kanskje inneholder et gunstig stoff? Mangler hun D-vitamin? Eller B3? Har hun løst for lite sudoku? Har hun pustet inn forurenset luft? Bodd i nærheten av en høyspentledning? Skyldes demensen en lavgradig betennelse i kroppen, fra mikrober i tannkjøttet? Eller er det et herpes-virus som er synderen?

De som konsulterer Doktor Google for å finne «årsaken til demens», får 368 000 artikler i fleisen. En kakofoni av påstander og advarsler som spriker i alle retninger.

«Munnsårvirus øker risikoen for demens».

«Tre glass champagne i uken reduserer risikoen for alzheimer og demens».

Hildegunn imiterer overskriftene: «Disse tegnene må du sjekke. Har du demens?» Og Jannicke fortsetter, med samme tullestemme: «Hvis ikke, vent litt, så får du det!»

Det er så forvirrende, det hele. De klarer å le litt, som et alternativ til å gråte. Sannheten er at demens er en komplisert tilstand som forskerne jobber på spreng for å finne ut av. Ingen kan si hvorfor én person, hvorfor akkurat Jannicke, utvikler alzheimer. Og for denne ene personen er det sannsynligvis ikke én årsak, men flere. En kombinasjon av sårbarhet og uflaks. Å tenke at Jannicke har «pådratt seg demens» blir meningsløst. Noen gjør alt riktig og blir likevel syke. Andre gjør veldig mye feil og holder seg friske og fine.

«Burde hun spist mer blåbær? Drukket mer kumelk? Eller var det granateple som kanskje inneholder et gunstig stoff?»

Men la oss se på noen av sammenhengene som forskerne tror kan bety noe:

Alder er regnet som den viktigste faktoren. Selv om ikke demens er en naturlig del av det å bli gammel, øker risikoen jo eldre du blir. Jannicke er i denne sammenhengen å betrakte som en ungfole. Flere kvinner enn menn blir rammet. Der må hun krysse «check». Har hun høyt blodtrykk, diabetes, høyt kolesterol eller andre bakenforliggende sykdommer som hemmer blodgjennomstrømningen til hjernen? Ikke som hun vet. Men alt dette er kjente risikofaktorer. Det er derfor sunn livsstil, alt som er bra for hjertet, også bidrar til å gjøre oss robuste mot demens. Det er den samme gamle leksa: Ikke røyke, trene, spise kål. Og brokkoli. Grønnsaker fra den såkalte korsblomstfamilien skal visst være ekstra bra. For ikke å glemme siste nytt: Granateple! Løp, gjerne intervaller, så melkesyra spruter. Pust. Pes. All fysisk aktivitet er positivt. Bare ikke begynn med boksing. Å få harde slag mot hodet, eller pådra deg hjernerystelser på andre måter, øker risikoen påviselig. Jannicke har aldri bokset. Hun har ikke gått opp i harde hodedueller på fotballbanen heller.

«At champagne kan beskytte mot demens, er av de mer spekulative teoriene. Dessverre.»

Ligger det en sårbarhet i genene hennes? Farmoren til Jannicke ble dement. Farfar klarte å kamuflere det lenge, det var visst en skam, og farmor ble mange og åtti år, men Jannicke husker hvor forvirret hun var. Hun har alltid tenkt at hun selv ligner mer på mormor, som forble frisk i hodet.

Noen gentest av farmor ble aldri tatt, men forskere har zoomet seg inn på flere mistenkelige gener. ApoE4, heter en av genvariantene som kan ha å gjøre med plakket som danner seg i hjernen.

Dårlig hørsel og depresjon er andre veldokumenterte sammenhenger. Andre funn er vanskeligere å bli klok på. Du bør ikke bli for tjukk, særlig midt i livet. Men seinere i livet bør du for all del ikke bli for tynn heller. Alkoholisme er åpenbart skadelig. Men blant total-avholdsmennesker forekommer demens hyppigere enn blant de som drikker litt.

At champagne kan beskytte mot demens, er av de mer spekulative teoriene. Dessverre. Ellers hadde jo Jannicke ligget godt an. Det har vært mye fest og bobler, sang og dans med venner opp gjennom åra. Og er det fortsatt. Som i seg selv regnes som gunstig. Å holde seg aktiv, både sosialt og mentalt, er viktig. Det er derfor at høy utdannelse er assosiert med lavere risiko for demens. Hvert år ekstra på skolebenken skal veie opp for cirka fire års aldring. Når du slutter å jobbe, har forskerne beregnet at du mister ti prosent av den kognitive kapasiteten i løpet av det første året. Det er da du bør skaffe deg en hobby. Ikke bare løse mer og mer sudoku, men gjøre noe helt nytt, så det utvikler seg nye forbindelser mellom neuronene i hjernen. Begynne å spille gitar. Lære deg russisk.

Kanskje er stikkordet epigenetikk? Ulike mennesker reagerer ulikt på samme type eksponering. Det er ikke nok å være genetisk disponert. Noe må skru på genene. Men hva som kan ha skrudd på Jannickes alzheimer forblir et mysterium.

Kapittel 7

Jannickes mestringsstrategier

De som protesterer, får det verre. Å protestere blir som å ta på bikini på julaften, fordi jeg liksom syns det er best med bikini, sier Jannicke.

Trassfasen er over nå. Demensen har kommet for å bli. De må lære seg å leve med den. For Hildegunn tok det ett år å akseptere diagnosen. Å forholde seg til alt dette. Hvordan livet er og hvordan det kanskje etter hvert vil bli. Ingen Google-søk fører henne fram til noe løsning. Det går ikke an å ta en telefon for å få avlyst Jannickes tilstand. Men hun må ta veldig mange andre telefoner for å få hjelp.

«Å protestere blir som å ta på bikini på julaften.» Jannicke

Sende e-poster hit og dit. Google seg rundt i Nav-systemet og i Oslo kommune, der de ulike bydelene har ulike tilbud.

Etter mye om og men får Jannicke plass på et dagsenter for yngre pasienter med demens, et par ganger i uka.

Historien som må fortelles før ordene forsvinner

- Nå gjør jeg bare som Hildegunn sier. Hun gjør alt hun kan for at vi skal få et liv. Da kan ikke jeg være sånn sjuåring og trenere, sier Jannicke.

Så hun tar i bruk TT-kortet og blir kjørt i taxi til den andre siden av byen. Til denne klubben som ingen egentlig vil være medlem av. Villa Enerhaugen, heter den. På Tøyen.

- Dagsenteret ligger i første etasje. Det er for oss som fortsatt klarer oss sånn passe. Men det er fire etasjer i bygget og det blir sørgeligere og sørgeligere jo høyere opp med heisen du kommer. Så når du kommer til level 4… der oppe er det Jølstad eller noe sånt. Begravelsesbyrå, sier Jannicke.

Vi blir med henne en dag på det hun kaller «åpen soning». Trassfasen er kanskje ikke helt over ennå, likevel. Jannicke ser på dagsenteret som oppbevaring. Hun drar dit for at Hildegunn skal få litt fri. Men menneskene som jobber der er ikke så verst. De setter seg i sofaen og snakker med henne om ting i nyhetsbildet. Leser høyt fra quizen i Aftenposten. Tilbyr henne et puslespill med 1000 brikker. Steker omelett. De andre brukerne er også OK. Stort sett. Selv om det hender at noen har kommet inn i første etasje for seint, sykdommen deres har kommet for langt, og de er utagerende og blir prikket på skuldra for å ta heisen opp.

«Han er så sint. Det er han som har tjent alle pengene i familien, og nå får han ingenting.» Jannicke

- Mange er irriterte og frustrerte. For eksempel en mann som jeg treffer av og til. Han er så sint. Det er han som har tjent alle pengene i familien, og nå får han ingenting, forteller han meg. Han får bare lommepenger og føler seg umyndiggjort.

Historien som må fortelles før ordene forsvinner

Etter hvert flytter Jannicke og Hildegunn, fra Smestad til ny leilighet på Frogner. De må selge seg ned, for å spe på økonomien. Og Jannicke har godt av å bo på Frogner, håper de, hun har tråkket mye rundt der tidligere i livet. Kanskje sitter det igjen et slags overblikk over gatehjørner og kvartaler dypt i minnet? Hun bytter dagsenter. Går tur med andre med demens. Folk som er både ti og tjue år eldre enn henne. De kunne vært besteforeldrene hennes, mener hun selv. Hun blir ofte tatt for å være en ansatt.

Og mens Jannicke og den nye gjengen kreker seg av sted på vinterføret med brodder under støvlettene, sitter Hildegunn hjemme og sender enda flere e-poster. Ringer enda flere telefoner. Prøver å stable på plass et system rundt Jannicke. Det krever masing og trygling.

Bare å få brukerstyrt assistent på mandager og onsdager tok to år. Så er det eldresenteret på tirsdagene. Sånn fylles uka opp, så ikke Jannicke skal gå hjemme i leiligheten og røre.

Viserne på urskiven, som er blitt så vanskelig å tyde, beveger seg rundt og rundt. Iblant har Jannicke god tid. Litt for god tid. Samtidig har hun dårlig tid. Mens dagene snegler seg avgårde, haler sykdommen innpå. Ingen vet hvor fort de svarte hulrommene i hjernen hennes vil utvide seg.

«Mens dagene snegler seg avgårde, haler sykdommen innpå.»

Kan hun merke forandring selv?

- Ja. Jeg blir mer sliten nå. Har behov for å ta meg små lurer i løpet av dagen. Nesten litt sånn babyaktig. Jeg kan sove et kvarter her og en halvtime der. Duppe av.

Når hun og Hildegunn går i selskap, blir det vanskeligere å følge med i samtalene.

- På kryss og tvers av bordet, hvis det er mye lyd. Men det syns vel alle er vanskelig? Problemet er at jeg blir stressa. Hvis noen sier noe til meg som jeg skjønner er viktig, tenker jeg «dette MÅ jeg huske», for jeg vil jo ikke være en som glemmer en stor ting noen har betrodd meg. Likevel glipper det. Så… jeg er blitt god til å holde på hemmeligheter, da.

«Jeg vil jo ikke være en som glemmer en stor ting noen har betrodd meg. Likevel glipper det. Så… jeg er blitt god til å holde på hemmeligheter, da.» Jannicke

- Vet vennene dine om sykdommen?

- De nærmeste vet. Men så kan jeg møte noen på gata, som jeg kanskje ikke har sett på en stund, og ikke egentlig husker helt hvor jeg har fra heller. Det syns jeg er ekkelt. Så jeg hilser heller for mye enn for lite og prøver å være ekstra blid.

Jannicke har utviklet flere mestringsstrategier. For eksempel når hun er noen timer alene hjemme og uroen starter som en syklon fra innsiden, som bare øker i styrke. Masse rare tanker og frykt virvler rundt i henne.

- Vi har snakket om hva du kan gjøre når det kommer over deg, og vi har blitt enige om at da skal du bruke den energien til noe. Støvsuge og vaske, ikke sant?, sier Hildegunn og smiler oppmuntrende.

- Det lukter jo Lilleborg langt ute i oppgangen når jeg kommer hjem. Det er helt strøkent. Da vet jeg at du har vært urolig.

Jannicke nikker.

- Jeg må ut med suger’n. Hele tida. Da får jeg avreagert. Det er mindfulness. Jeg synger for meg selv også. Det hjelper.

«Å leve, det er å elske». De gamle sangene fra pikekoret. Om igjen og om igjen.

Etter episoden med snømåkinga rundt hytta, kom de på noe annet lurt: Hvis hun er alene og får for seg ting, kan hun sende en sms til Hildegunn for å sjekke.

«Var det slik at jeg skulle rydde i garasjen i dag?»

Meldingsutvekslingene deres kan leses som en slags loggføring av forvirringen:

«Kan du ringe meg?»

«Skulle jeg ringe deg?»

«Vi har allerede snakket sammen.»

«Når du er alene uten noen som kan korrigere deg, kan det skje alt mulig rart i hodet ditt.» Hildegunn

- Jeg oppfatter det sånn, Jannicke, at når du er alene uten noen som kan korrigere deg, så spinner du fort videre. Da kan det skje alt mulig rart i hodet ditt. «Er det sant at jeg fikk den meldingen, sånn og sånn? Skal vi dit i morgen?» Da må du realitetsorientere deg med meg og så kan jeg svare at «nei, sånn var det ikke» eller «ja, det stemmer», sier Hildegunn.

Jannicke nikker. Iphonen er blitt det viktigste verktøyet hennes i hverdagen. Den og støvsugeren.

Kapittel 8

Finnes det en kur?

Det er ikke bare Jannicke som har dårlig tid. Demens er en sykdom som rammer hele samfunnet. Folketallet øker, forskerne anslår at dobbelt så mange nordmenn vil få diagnosen fram mot 2040. De må skynde seg å finne en behandling.

Per i dag er medisinskapet fortvilende tomt. Det finnes ingen kur. Ingen vaksine som kan forebygge. Ingen tablett som kan bremse. Ingen mikstur som kan reversere. Ingenting. Det eneste som finnes er et plaster og noen piller som i beste fall kan lindre symptomer. Hos noen.

«Problemet er bare at Jannicke ikke er en rundorm. Eller en mus.»

Men vent, sier du nå. Ble ikke mysteriet nettopp løst? Du så det jo på Dagsrevyen, seinest på mandag i denne uka! Og på forsiden av VG, et sensasjonelt oppslag på tirsdag: «Alzheimer-gjennombruddet», skrev avisa. Å erklære mirakelkuren for funnet genererer klikk og salg. Alle vil jo lese en gladnyhet, det er fristende å fleske til. Dette var saken: Norske forskere tilknyttet Universitetet i Oslo og Ahus har publisert en artikkel i tidsskriftet Nature som beskriver forsøk med rundormer og mus, samt på cellemodeller. Hypotesen er at hjernecellene til alzheimer-pasienter ikke klarer å kvitte seg med avfallsstoffer. Det hoper seg opp og fører til at cellene dør. Ved å tilsette visse stoffer, som blant annet finnes naturlig i granateple, mener disse forskerne at de kan stimulere cellenes evne til å rense seg selv, noe som kan stanse, eller i hvert fall bremse sykdomsutviklingen. De ser for seg en kur som består av en spesialtilpasset diett supplert med en pille. Og det høres jo supert ut. Problemet er bare at Jannicke ikke er en rundorm. Eller en mus. Eller en cellemodell.

Fortsatt gjenstår minst fem til ti år med kliniske studier på mennesker før de kan vite om «gjennombruddet» er gyldig for reelle pasienter. Kanskje kan kosttilskudd være bra, kanskje har det ingen effekt og i verste fall kan det være skadelig. Det vet vi ikke ennå.

For Jannicke er det uansett for seint å bli kurert av jublende medieoppslag. For å kunne forebygge, er forskerne avhengige av å oppdage demens mye tidligere enn de gjør i dag, lenge før symptomene har meldt seg. Kanskje gjennom en blodprøve - som ennå ikke er funnet opp, den heller - hos fastlegen? Når det allerede har dannet seg plakk i hjernen, som det har gjort hos Jannicke, nytter det ikke med granateple selv om hun spiser det til morgen, middag og kvelds.

Se hjerneforsker Johanne Egge Rinholms grunnkurs i demens:

Hva med forskerparet Moser og rottene deres i Trondheim? De hadde jo også funnet ut noe viktig. De fikk faktisk Nobelprisen. Løste ikke de heller mysteriet? Kan Moser og musene hjelpe Jannicke?

«Det vi driver med er grunnforskning, og det tar lang tid før det kan hjelpe pasientene.» Edvard Moser

«Ett skritt nærmere løsningen på alzheimer-gåten», skrev Nrk.no i høst. Dessverre var det også å ta ganske hardt i. Moser-paret forsker på hvordan hjernen virker. De forsker ikke på alzheimer i det hele tatt. Eller på hvordan demenssykdom kan behandles. Det de har funnet ut, er hvor i hjernen rottas GPS sitter, de såkalte gittercellene som gjør at den kan navigere i rom. Altså stedsansen. De har også oppdaget hvor i hjernen rotta sorterer minnene sine i riktig rekkefølge. Altså tidssansen.

Derifra er det fortsatt et langt stykke igjen til en 54 år gammel kvinne i Oslo kan svelge en medisin som gjør henne frisk fra alzheimer.

«Det vi driver med er grunnforskning, og det tar lang tid før det kan hjelpe pasientene», sa Edvard Moser selv til Aftenposten da de mottok 50 millioner til forskning på alzheimer fra en enke som mistet mannen sin til sykdommen. Men for at man - på sikt - skal kunne kurere, må hjernen forstås bedre.

Hver morgen, etter dusjen, setter Jannicke en spesiell plasterlapp på skuldra. Det er en av de få tingene hun faktisk aldri glemmer. Plasteret mot demens. Stoffene siver inn gjennom huden, inn i blodet, strømmer opp til hjernen hennes, der de øker kommunikasjonen mellom nervecellene. Medisinen stopper ikke selve sykdomsforløpet, den helbreder ikke, men den gjør noe med den mentale kapasiteten Jannicke har her og nå. Jannicke spiser i tillegg en gul, oval pille. Heller ikke den kan gjenopplive hjerneceller som er gått tapt. Den gjør ikke så hun forstår viserene på ei urskive igjen eller finner veien hjem fra butikken. Tabletten har «en generelt stimulerende, positiv effekt på hjernen, ganske uspesifikk», ifølge legen.

«Ny forskning viser at melkesyre trigger dannelsen av nye nerveceller.»

Demensforskningen har mye å ta igjen. I mange år har forskning på kreft vært høyere prioritert. Kanskje ligger de så mye som 20-30 år etter. Nå pågår konkurransen om å lansere et «antibiotika» mot alzheimer for fullt:

I USA tester man ut en medisin som retter seg direkte mot plakket i hjernen. Disse klumpene av protein. Man vet ikke egentlig om plakket er årsak eller virkning, om det forårsaker problemene eller bare er et tegn på at det er trøbbel. Men når plakket fjernes, kjenner pasientene seg bedre. Og det er jo lovende.

Et annet spennende spor er melkesyre. Dette smertefulle stoffet som skilles ut i musklene når vi trener hardt, som gjør at vi blir stive og støle. Fram til nå har melkesyre bare vært sett på som et avfallsstoff i kroppen. Noe vi helst vil bli kvitt. Men ny forskning viser at melkesyre virker som et signalstoff i hjernen. Det trigger dannelsen av nye nerveceller, forbindelser og blodårer, noe som kan forklare hvorfor spreke mennesker sjeldnere får demens enn late.

Historien som må fortelles før ordene forsvinner
«De drømmer om transplantasjon. At det i framtida skal bli mulig å erstatte dødt hjernevev hos demenssyke med hjernevev de har laget på labben.»

Og i et kjøleskap på et laboratorium på Rikshospitalet flyter 60 bittesmå hjerner omkring i væske. Minihjernene er dyrket fram av menneskeceller, fra hud, som er omprogrammert til å bli hjernevev. Forskerne påfører hjernene slag og eksperimenterer med ulike medikamenter for å redde dem. De drømmer om transplantasjon. At det i framtida skal bli mulig å erstatte dødt hjernevev hos demenssyke med hjernevev de har laget på labben. Gjenskape noe av det som har gått tapt.

Kapittel 9

Hvordan holder Hildegunn ut?

Hildegunn har begynt i terapi. For sin egen del. For å takle situasjonen hun befinner seg i, som Jannickes nærmeste pårørende. Terapeuten foreslår at hun kan skape seg et indre bilde, noe som kan hjelpe for å få kontakt med følelsene sine.

- Jeg ser oss for meg i et fjellandskap.

Hun lukker øynene.

- Jeg er den som går først og speider. Hvor er det trygt å gå? Hvor skal vi? Jeg baner vei, og så kan flokken min komme etter. Sånn har det blitt i relasjonen vår. Jeg kommer meg opp på en høyde og forsøker å få overblikk, men så siger tåka på. Det blir umulig å se hvor vi skal gå og så mister jeg flokken av syne.

Det er den følelsen hun får. Avmakt. Hildegunn klarer nesten ikke å puste. Det er ingenting hun kan gjøre. Hun begynner å hyperventilere og gråte.

«Det er ikke så farlig med tåke. Bare vi har hverandre.» Hildegunn

- Men mens jeg er hos terapeuten kan også været lysne. Tåka trekker seg litt tilbake, noen solstråler slipper igjennom.

- «Gå og hent flokken din nå», sier terapeuten. «Så sitter dere der på fjelltoppen sammen. Så lar vi tåka sige på igjen». Da blir jeg rolig. For det er ikke så farlig med tåke. Bare vi har hverandre.

Historien som må fortelles før ordene forsvinner
Hildegunn og Jannicke sammen for en hytte

Hun tror at bildet viser følelsen hun baler med - av å skulle miste noen over så lang tid. Uten å vite veien, ikke en gang retningen, uten å kunne gjøre noe.

Den imaginære fjellturen hjelper. Hildegunn tenker ofte på den. At det er dette som er utfordringen nå:

- Å kunne sitte i tåka på fjellet og ha det OK uten å vite hvor vi skal. Å være sammen som best vi kan. Her. Nå. Prøve å kose oss med det vi har i termosen og dele en appelsin.

Se Hildegunn lese Kolbein Falkeids dikt «Hvor hadde vi det fra», som hun finner trøst i:

Men Hildegunn har også et mareritt. Det hjemsøker henne om natta. I drømmen har hun selv fått en fæl diagnose. ALS.

- Jeg sitter i en rullestol som jeg må styre med munnen, med joystick, mens Jannicke går bak, frisk og fin i kroppen, uten anelse om hvor vi skal. Og jeg haler og drar i joysticken med tenna. «Nei, ikke dit, men dit!» Jeg våkner og er svett og fortvilet.

«Hvis du får kreft, er det full action. Men får du demens… da er du lost case.» Hildegunn

Da hjelper det å treffe andre i samme situasjon. En slags selvhjelpsgruppe med ni andre ektepar der den ene parten har demens.

- Vi bodde sammen en hel helg og folk drakk vin og øl til kvelds og husket ikke hvor de var dagen etter, ler Hildegunn.

- Det var kjempehyggelig. Nesten som en leirskole for voksne, syns Jannicke.

Frustrasjon og fortvilelse. Alt blir lettere å deale med når man er flere. Følelsen av å ha trukket feil lodd i helselotteriet.

- Leger liker å fikse opp i folk. Gi medisin, operere, løse problemet. Men demens er uløselig. Som når de får inn ei kjerring med fibromyalgi. Legen synker bare sammen i stolen sin. «Åh, kan hun ikke bare gå snart?» Det er sånn mange av oss føler det, sier Hildegunn.

- Er demens noe skamfullt?

- Ja, det opplever vi når vi møter andre som er rammet. Det er en skikkelig uggen, lavstatussykdom å få. Du har ikke krav på noe som helst. Hvis du får kreft, er det full action. Men får du demens… da er du lost case.

- Hva er belønningen din for å holde ut, som pårørende?

Hildegunn vender seg mot på Jannicke. Holder blikket til kona.

- Det er når vi har kontakt sånn som vi pleide å ha. Sykdommen har ikke tatt fra oss relasjonen vår ennå. Men jeg ser hvor mye energi du må bruke bare på å komme deg gjennom dagene. Jeg skjønner at det ikke blir så mye overskudd til forholdet vårt.

Kapittel 10

Hva gjør du hvis du treffer på Jannicke eller et annet menneske som kan trenge hjelp?

Det kan hende du treffer på Jannicke på gata. Kanskje er hun den neste personen som setter seg inn i taxien du kjører, hun som ikke klarer å oppgi adressen dit hun skal. Eller så er hun dama foran deg i køen på matbutikken, hun som ikke husker pin-koden sin og roter rundt i lommeboka og ikke klarer å betale kontant heller. Om ikke det er akkurat henne, så kan det være en annen person med demens. Og da kan du gjøre en forskjell. Være et godt medmenneske. Dette er noe av grunnen til at Jannicke og Hildegunn vil dele denne fortellingen. For å bidra til et mer demensvennlig samfunn. Som Hildegunn sier:

- Denne sykdommen er så FUCKINGS MENINGSLØS. Så bedriten. Jeg kan ikke tenke meg noe mer idiotisk diagnose å få når du er 50 år og midt i livet, på toppen av karrieren. Så hvis vi kan bidra med noe meningsfylt, må vi gjøre det. Ikke bare fylles med avmakt.

Det viktigste er at du i det hele tatt kommer på at demens fins der ute. At du ikke automatisk tenker at vedkommende er full eller rusa og skynder deg forbi. Omgivelsene skal ikke være redde for å tilby hjelp, sier Jannicke. Butikkansatte og vektere har egne kurs i hvordan de skal ta vare på kunder med demens. Hvis de ser ei dame som strener ut av butikken med to guloster og en pakke stålull i hånda, er det ikke sikkert at hun er en slu butikktyv som skal pågripes bryskt. Dette er viktig: Et menneske som er ute av stand til å gjøre rede for seg, er ikke ute av stand til å føle.

Historien som må fortelles før ordene forsvinner

Demens synes ikke på utsiden. Særlig ikke på Jannicke som fortsatt er så nøye på å holde stilen. Noen har foreslått å lage egne armbånd, som hun og andre pasienter kan vise fram når de trenger det: «Jeg er dement». Et symbol som samfunnet kan gjenkjenne.

- Det er en god idé. Da jeg var liten, hadde jeg et sølvarmbånd der det sto at jeg ikke tåler penicillin, husker hun.

- Og jeg kjenner en mann som har fått laget en pen gullmedaljong der det står navnet hans og «ring dette nummeret». Som et halsbånd på en hund, liksom, så man kan finne eieren og levere den hvis den blir funnet for seg selv.

Jannicke har tatt et valg: Hun må tørre å være åpen om hva hun sliter med. Hun bruker gjerne armbånd eller medaljong.

Men det viktigste nå er dommen. Å få vite hvor galt det er fatt.

Kapittel 11

Eksamen: Hvor mye verre er Jannicke blitt?

Et helt år har gått siden vi traff Jannicke og Hildegunn første gang. Nesten like lenge har Jannicke gruet seg til det hun kaller eksamen. Disse legekontrollene hun går til med jevne mellomrom, for å sjekke hvordan alzheimeren har utviklet seg. Når legen gir henne helt konkrete oppgaver, er det som om sykdommen blir virkeligere. Realitetene rykker nærmere. Hun snakker om det nesten hver dag i ukene før de skal til sykehuset. Hvor kjipt det er å skulle testes. Bruker dette uttrykket, at hun ikke vil «stryke på halve hjernen».

Jeg liker legen så godt. Jeg syns han er kjekk. Og jeg har alltid vært en som presterer, sier Jannicke.

Hvordan syns damene selv at det går? Har demensen forverret seg?

- Hvor godt sykdommen merkes avhenger av stressnivået vårt, sier Hildegunn.

- Hvis vi skal avgårde på noe, syns jeg det går dårligere. Det er mye leting og forvirring. «Har jeg vasket håret eller ikke? Gjorde jeg det i dag eller i går? Hvilken dag er det i dag?» Det er blitt enda mer sånt.

Hun har notert seg noe urovekkende.

- «Hvor er brillene mine?» Før kunne jeg si til Jannicke at de ligger der, på bordet, så fant hun dem. Nå kan hun stå og se på bordet der jeg peker. Brillene ligger rett framfor henne og likevel ser hun dem ikke.

Se Jannickes videodagbok om å grue seg til eksamen:

- Det jeg syns er aller tristest, er at barna mine skal få en tommelomsk mamma, sier Jannicke.

- Jeg gjør så godt jeg kan, men det rekker jo ikke til knærne en gang. Jeg husker hvordan farmoren min ble etter hvert. Det er det verste, hvis jeg blir sånn.

Legen hennes har rosa sokker med bananmønster på føttene. Under den hvite frakken stikker en matchende rosa skjorte fram. Han snakker svensk. Skånedialekt. Peter Bekkhus-Wetterberg, heter han, og tar imot dem på Hukommelsesklinikken ved Ullevål sykehus. På kontoret hans står det en gummimodell av hjernen i bokhylla.

- Jeg tror kanskje jeg har vært her før.

- Ja. Du har vært her flere ganger, sier Hildegunn.

Jannicke skal utføre de kognitive testene alene, uten hjelp eller forstyrrelse fra noen. Bare hun og legen får være i rommet. Først ber han henne om å tegne en geometrisk figur. To femkanter som liksom er hektet inn i hverandre. Jannicke forsøker å kopiere dem med blyant på et ark. Etterpå ser de på resultatet sammen. Det er påfallende ulikt originalen.

- Det er akkurat som jeg får vrengesyn, sier hun.

«Kvart på… to? Nei, på tre? Og den er fem på halv… sju? Hm. Halv… Fem over halv… Nei. Jeg hater dette.» Jannicke

- Øynene dine er ikke problemet. Problemet sitter i hjernen. Langt bak, mot nakken, i isselappen. Testen viser at dette området er skadet. Det vet vi er typisk for alzheimer og gjør at det er vanskelig å tolke synsinntrykk, sier legen.

Men hvor viktig er det å tegne femkanter, egentlig? Jannicke kan vel leve et lykkelig liv likevel? Dessverre er testen et mål på skader i hjernen som forklarer helt reelle problemer hun har i hverdagen, sier legen. Det er derfor hun roter seg bort i gatene. Hun sliter med å kjenne igjen holdepunkter. Dårlig lys gjør alt enda verre. Dette er grunnen til at Jannicke plutselig er blitt mørkredd.

«Tak, banan, nål». Legen gir henne tre enkle ord å holde fast i. Tre små substantiver. Når han ber henne si dem igjen bare noen minutter seinere, har de forsvunnet.

Hvorfor? Denne skaden sitter i en annen del av hjernen, i hippocampus, forklarer Peter Bekkhus-Wetterberg. Husker du det med at hukommelsen kan sammenlignes med en kassettspiller? Recordknappen til Jannicke er og forblir ødelagt.

Legen henter fram de fryktede urskivene og ber henne lese av viserne som peker i hytt og pine. Hun opplever det som rein tortur.

«Det er som å stryke på å være seg selv.» Jannicke

- Kvart på… to? Nei, på tre? Og den er fem på halv… sju? Hm. Halv… Fem over halv… Nei. Jeg hater dette, sukker hun.

Det hender Peter Bekkhus-Wetterberg blir skjelt ut av pasientene sine. Han blir kalt psykopat, fordi han demonstrerer for dem alt dette som de ikke lenger klarer. Og han trekker konklusjoner av funnene. At de ikke kan jobbe eller kjøre bil lenger.

- Det er som å stryke på å være seg selv, sier Jannicke.

Legen er ikke enig i at det er det hun har gjort denne dagen. Eksamen har ikke gått så altfor dårlig.

- Det er en del ting som er blitt vanskeligere for deg, men jeg syns ikke det er en dramatisk forverring fra i fjor. Samtidig vil jeg påpeke at det er en del ting som går bra. Særlig evnen din til å uttrykke deg. En del substantiver har forsvunnet, men du bruker kreative omskrivinger.

Se Jannicke teste hvordan sykdommen har utviklet seg på Ullevål sykehus:

Jannicke tar mobilbilde av banansokkene til legen. En liten, morsom detalj midt oppe i alvoret.

Etterpå blir hun og Hildegunn stående på utsiden sykehusbygningen og summe seg.

- Peter er en veldig fin fyr. Han får deg alltid til å føle deg vel selv om noen av testene kanskje var litt annerledes enn du hadde håpet på. Det med at du ikke vil ut i mørket og strever med tid og sted og kontraster. Og det med klokka. Det stemmer veldig med det vi opplever i hverdagen, sier Hildegunn og oppsummerer for Jannicke:

- Han sier også at det ikke har skjedd noe dramatisk. Utviklingen går ikke veldig fort.

- Ja… Men det var mange hull der.

- Hull? På MR-bildene av hodet ditt, mener du?

- Jeg la merke til det.

Jannicke snakker om de svarte flekkene. Hun så dem inne på kontoret, på dataskjermen til legen. Inne i sin egen hjerne. Svarte hull der hjernecellene har dødd, midt inni der. Og bakover mot nakken, i bakhodet, der han sa det var blitt glissent. Syns hun det er greit å få vite sånt?

- Jeg har ikke lyst til å bli beskyttet. Jeg har ikke lyst til at noen skal gå bak ryggen min på noe vis. Eller pynte på. Fordi… Det blir bare å lure seg selv, sier Jannicke.

Kapittel 12

Den vanskelige samtalen

Jannicke har et ganske ferskt minne. En kjent person hun alltid har beundret, med samme diagnose, som hun så på avstand en dag, borte ved Solli plass. Inntrykket må ha festet seg i den medtatte hippocampusen hennes fordi det var så rystende.

- Vedkommende var helt i sin egen verden, skjelvende i kroppen, med tomt blikk. Det ga meg en skikkelig trist følelse. For jeg så liksom min egen framtid gå der.

Hildegunn husker hvor opprørt Jannicke var da hun kom hjem.

- «Hvis jeg noen gang blir sånn, må du skyte meg eller gi meg en pille», sa du.

En stillhet blir hengende i lufta.

- Sånn tenker vi ikke lenger.

Jannicke rister på hodet.

Men Hildegunn planlegger bare for en måned fram i tid nå. Ingen vet hvordan situasjonen ser ut som et år. Det nytter ikke å spise all verdens granatepler nå. Her om dagen forsvant enda et ord fra Jannickes vokabular. De gikk forbi bakeren og Jannicke ville kjøpe et brød, men akkurat da klarte hun ikke å si «Baker Hansen» lenger.

- Det som kom ut av munnen var «hakebakebake». Så vi tøyset det vekk og nå sier vi bare at vi må til Hakkebakkeskogen, når vi skal ha brød.

Ingen overlever demens. Gjennomsnittspasienten lever i tolv år fra han eller hun får diagnosen. Hvorvidt forløpet går raskere hvis du blir syk tidlig i livet, kan ingen forutsi. Det som er sikkert, er at hjernen fortsetter å krympe. Hjernecellene dør, forbindelsene mellom dem slutter å fungere, kroppen får ikke de signalene den trenger for å leve. Flere og flere funksjoner går tapt. Hukommelsen, orienteringsevnen, språket, gjenkjenningsevnen, før – mot slutten – evnen til å kjenne sult forsvinner.

Og helt til sist: Evnen til å puste.

Hva hvis Jannicke på et tidspunkt blir så dårlig at hun ikke lenger kan kjenne igjen Hildegunn? Den tanken orker ingen av dem å forholde seg til. Men de har sett seg ut et byggeprosjekt, oppe på Tøyen. Det skal lages en egen, inngjerdet hageby der. Et lite samfunn for demente. Innenfor gjerdene skal beboerne kunne gå fritt, og det skal være gater og supermarked og restaurant og teater og frisør, akkurat som ute i den virkelige verdenen. Her vil Jannicke bo den dagen hun blir nødt til å sjekke ut av livet hjemme med kona. Det høres bedre ut enn linoleumskorridorer på et vanlig sykehjem, syns hun.

Og selv om de ikke kan fortsette å leve sammen for alltid, skal Hildegunn komme på besøk. Selv om de ikke kan snakke sammen lenger. Hildegunn skal komme likevel.

Hun har et løfte å holde, fra bryllupet. Et løfte og ei hånd.

Kilder: Nasjonalforeningen for folkehelsen, Folkehelseinstituttet, forskning.no, The Lancet, Nature, Nationalt Videnscenter for demens i Danmark, Store norske leksikon, nrk.no og Retriever. Fagintervjuer med Johanne Egge Rinholm, hjerneforsker på Rikshospitalet/UiO, Peter Bekkhus-Wetterberg, spesialist i geriatri og overlege på Hukommelsesklinikken/OUS, Tormod Fladby, professor i nevrologi på UiO og demensforsker, Lisbeth Rugtvedt, tidligere generalsekretær i Nasjonalforeningen for Folkehelsen.