Hjemmesykehuset

Astrid Slåttbakken (57) er lam og har soverommet som sitt univers. Takket være åtte deltidsassistenter og en ektemann på heltid går døgnet opp med plussverdi: Astrid slipper sykehjem.

- HVA ER DET DU prøver å si, Astrid? Nå skal jeg ta fram kommunikasjonsplata, så skal vi se, sier Rolf Slåttbakken (55). Han holder ei papplate med rektangulært hull i midten mellom seg og ansiktet til kona i senga. Plata har fem felt med farge - og bokstavkoder. Når Astrid styrer pupillene sine til et felt, leter Rolf seg først fram til den riktige fargen og dernest riktig bokstav. Øynene er det eneste Astrid kan bevege, bortsett fra en liten rykning i overleppa som kan bety ja. Eller kanskje nei. Det må erfaring til for å tolke signalene den sterkt funksjonshemmede kvinnen gir.- Farge først, Astrid. Svart? Er det riktig? Ja ha. Hvilken blå bokstav? L? Ja vel, da har vi en begynnelse. Neste farge? Gul? Ø? Neste er også svart? R? Da har vi LØR. Kanskje du vil vite om artikkelen kommer i Magasinet nå på lørdag? ROLF HAR gjettet riktig. Astrid Slåttbakken har sluppet Magasinets medarbeidere inn i rommet som er hele hennes verden. Hun har leddgikt og lider av sykdommen ALS - amyotrofisk lateralsklerose - en snikende, lammende nervesykdom som gjør at hun er hundre prosent avhengig av andres hjelp til alle gjøremål. Astrid kan ikke løfte en finger. Hun kan ikke engang puste selv, men har en hjemmepustemaskin ved siden av senga, koblet rett på spiserøret i halsen. Spyttet kan hun ikke svelge, det må suges ut av munn og et hull i halsen jevnlig med en sugeslange. Maten er en flytende ernæringspose som sprøytes direkte inn i magesekken. Slik har hun ligget hjemme i fem år, til tross for at hun den gang ble forespeilet bare to måneders levetid.Ikke så mye av et liv?- Jeg spør henne ofte, men Astrid ønsker å leve, forsikrer Rolf. - I den første tida etter at hun fikk diagnosen ALS, var hun mye plaget med luftveissykdommer, men de siste tre åra har vi greid å holde henne fri for sånne plager. Astrid har en livskvalitet. Hun liker å følge med. Hun hører på musikk og lydbøker, ser på TV med mange kanaler og liker at det leses fra avisa. Og så følger hun ivrig med når assistentene forteller fra sine liv. På sett og vis lever hun mye av sitt gjennom dem. Å få åtte kvinneliv på nært hold - fra 22 til 50 år - kan utvilsomt gi noe å tenke på. ROLF OG DAMENE. Det er de som får døgnet til å gå rundt. Åtte assistenter i deltidsstilling går i et vaktsystem som Rolf setter opp, totalt 13 timer i døgnet. Det er dette som heter brukerstyrt personlig assistanse, BPA - en ordning der kommunen betaler timeprisen for et visst antall timer i uka, mens Rolf i samråd med Astrid bestemmer hvem de vil ansette og når og hva assistentene skal gjøre. Personlig hygiene, husarbeid, handling og andre praktiske gjøremål - en BPA kan utføre det meste. Regnskapsarbeidet med avlønning, skatt og arbeidsgiveravgift er satt bort til ULOBA, som er de funksjonshemmedes eget organ for administrasjonstjenester. Brukerstyrt personlig assistanse og ULOBA er ordninger som sammen skal bidra til at funksjonshemmede skal få leve et selvstendig liv utenfor institusjon. Uten et slikt støtteapparat hadde Astrid ligget på sykehjem for lenge siden. Det er det siste hun vil.- Hadde Astrid blitt sendt på sykehjem den gang for fem år siden, hadde hun ikke vært i live i dag, påstår ektemannen.Nylig måtte Astrid sette inn en ny annonse i avisa, der hun søkte etter to nye assistenter for å fylle opp vaktlaget. «Min hverdag er min personlige utfordring. Og jeg søker mennesker som tør ta utfordringen: Å bli min personlige assistent i et team bestående av åtte personer,» skrev hun i annonsen og fikk mange svar. Rolf hadde tretti inne til intervju. - Vi skal til enhver tid ha et team her som går godt sammen, med folk som er fleksible og pålitelige. Det handler selvfølgelig om kjemi, ikke minst i forhold til Astrid. De må være litt pratsomme, og så må vi kunne ha det litt moro sammen. Ellers nytter det ikke, sier Rolf, som selv har mye smil å øse av.- Det er mye moro med Rolf og damene, bekrefter assistent Gro Johansen muntert. VI HAR HATT FLAKS, sier Rolf flere ganger under samtalen. - Vi har vært heldige som har fått bygd opp et minisykehus her hjemme. Her føler hun seg trygg. Skrekken for Astrid er å havne på sykehjem med skiftende pleiere. Her har vi bygd opp en stab med faste, personlige assistenter og lært dem opp til å dekke hennes behov. Når du er totalt prisgitt andre, har kommunikasjon, tillit og trygghet alt å si. Har de hatt flaks? Vært heldige?Det er ikke de begrepene som faller en besøkende først i hodet. Men Rolf holder på sitt. Det heldige består i at de begge hadde erfaring med helsevesenet fra før. Astrid fordi hun fikk barneleddgikt som toåring og har hatt mange leddoperasjoner og tilbrakt mye tid på sykehus. Rolf fordi han ble født med cerebral parese og beveger seg besværlig. Heldig er det iallfall for Astrid at han har stå-på-vilje og kjempekrefter. Som medlem i Rådet for funksjonshemmede i Ullern og tidligere leder i Oslo fylkeslag av Norges Handikapforbund er han en ressurs også for folk utenfor hans egen, krevende hverdag. - Det er mye verre for friske mennesker plutselig å skulle melde et hjelpebehov. Hvor skal de henvende seg? Hva kan de håpe på? Hvilke krav har de? Mange kan lett bli overkjørt av profesjonen.I slike tilfeller stiller Rolf seg til disposisjon for flere. Han kan gi råd, og han har stilt opp når nye brukere er engstelige i møter med hjelpeapparatet. Nå planlegger han å starte en egen pårørendeforening for pasienter med ALS. - Det er en sjelden sykdom med forskjellige forløp, og det er viktig å samle informasjon og erfaring til glede både for veteraner og ferske pårørende. Nevrologisk avdeling på Haukeland skal ha den tyngste ekspertisen når det gjelder ALS, og det finnes også et ALS-team på Ullevål. Ikke overraskende er Rolf Slåttbakken kontaktet som rådgiver der. HVILKE RÅD GIR HAN til andre som vil unngå å plassere sin kjære på sykehjem, men velger den meget krevende løsningen med tilrettelegging i eget hjem?- Bli enige om hvordan dere vil ha det. Det er første bud, sier Rolf. - Finn ut hvor mye dere er villige til å gjøre selv og finn ut hvilket hjelpebehov dere har for å få det til. Selv den sykeste har en sterk overlevelsestrang, og de fleste vil helst bli boende hjemme. - Og hvis kommunen eller bydelen sier nei?- Vær tøff! Ta ikke nei for et svar. For fem år siden truet vi oss til at Astrid fikk være på sykehuset i åtte måneder, helt til alt medisinsk utstyr sto klart og assistentene hadde fått opplæring på sykehuset. Adgangen til personlig assistent er noe man kan søke om på linje med andre hjemmetjenester etter sosialtjenesteloven, det er altså ingen rettighet enda. Men det er viktig å få kommunen med på laget og eventuelt kjøpe regnskapstjenester av ULOBA.- Men så skriker enkelte kommuner opp at dette blir for dyrt?- Det har jeg sett, men det er et regnestykke som kan settes opp på flere måter. Vårt minisykehus har et årsbudsjett på 1,2 millioner kroner. Personlig tror jeg ikke det ville vært billigere å ha Astrid på sykehjem, så pleietrengende som hun er. Hun ville ha bundet opp minst fire faste sykepleiere fordi det er vanskelig å tolke signalene hennes. I en turnustjeneste med mange ukjente, ville hun blitt urolig.- Hva får du selv for den jobben du gjør - som daglig leder i «Rolf og damene»?- Ingenting, jeg jobbet i bank tidligere, men har vært uføretrygdet de siste åra. Nå har vi midler til assistenter 13 timer i døgnet. Om morgenen, når det er mest å gjøre, er det gjerne to her. Om kveldene kan det bli noen timer på oss to alene. Det er slitsomt å ha andre mennesker innpå seg hele tida. Og nettene klarer jeg selv. HVA SÅ HVIS ROLF blir syk?- Da må vi ha dobbeltrom på sykehuset, for Astrid måtte bli med meg, fastslår Rolf.- Astrid må alltid ha Rolf, kommenterer assistent Kirsti Sagvold og smiler.- Men hva gjør du når du blir sint, Rolf? Hva er din sikkerhetsventil? - Jeg trenger ingen sikkerhetsventil; jeg er kald og rolig. Astrid har aldri sett meg sint. Vårt samliv er vårt valg, selv om vi ikke har valgt vår skjebne. Astrid har mer temperament enn meg. Det hender hun kommer med noen gloser.- Hva sier hun?- Kanskje like bra de er uten lyd. Hun har kalt meg «din drittsekk!». Jeg tar det som et sunnhetstegn at hun reagerer.Kirsti har vært PA hos Astrid og Rolf i tre år og er blant dem som har vært der lengst.- Jeg synes det er en god jobb, vi er så mange at det er lett å være fleksible, og Rolf er en grei sjef. Jeg blir ikke sliten i kroppen, men ofte i hodet. Selvsagt er det vondt å ta Astrids situasjon inn over seg. Jeg tenker på hvordan jeg selv ville hatt det i hennes kropp. Mange ganger er hun sikkert lut lei av å ha oss der. Det er en krevende balansegang mellom fortrolighet og respekt, intimitet og avstand, men jeg synes jeg får mye igjen for jobben, sier Kirsti. NÅR NESTE ASSISTENT kommer på vakt, får Astrid manikyr. Lett massasje med gode kremer, klipping, filing av negler. Lakk og polering. Hun stryker vennlig de forkrøplete hendene. To ganger i uka kommer en fysioterapeut på stedet for å myke opp leddene. Astrids ansikt er oppblåst av sykdommen, men hun kan godt kjenne ei hånd som stryker kinnet. Det er vanskelig å snakke til en person som ikke svarer og reagerer, lett å snakke over hodet på henne og overlate kommunikasjonen til Rolf.Da de giftet seg for 29 år siden, hadde begge sine plager, men de levde et godt liv. De har en sønn på 25 år, og Astrid og søstrene hennes var så glade i å prate at de ble kalt «Søstrene Singers». Hun jobbet på et laboratorium, var med å starte Norsk Leddgiktforbund. Tegning og maling på tre og porselen var hennes store hobby, og hun var glad i å lage mat. Det er mye å savne.- Astrid er ved sine fulle fem. Hjerte, hjerne, syn og hørsel er upåvirket av sykdommen. Så lenge hun selv vil leve, må hun ikke overstyres, sier Rolf og gir sin kone ei lita skje rødvin som hun kan smatte på og minnes bedre tider. toril.grande@dagbladet.no Bør flere alvorlig syke få muligheten til behandling hjemme?

<HLF>TV-titting:</HLF>- Astrid er ved sine fulle fem. Hjerte, hjerne, syn og hørsel er upåvirket av sykdommen. Så lenge hun selv vil leve, må hun ikke overstyres, sier Rolf.
<HLF>God kontakt:</HLF> Marianne Hambro har vært personlig assistent hos Astrid Slåttbakken i halvannet år. - Det er meningsfylt arbeid for jeg vet at både Astrid og Rolf setter pris på at jeg er der, sier hun.