Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer

Mer
Min side Logg ut

Husker du oss, mamma?

40 000 nordmenn har diagnosen Alzheimer. Men sykdommen berører mange flere. Nettmøte med lege og forsker Tor Atle Rosness i dag klokka 14.00

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

-  HVORFOR GRÅTER DU? Ikke vær lei deg.

Lill Heidi Martinsen (27) og Nina Helen Hansen (31) snakker med lave stemmer. De klapper moren varsomt på kinnet. Et trist blikk titter opp på dem fra ei seng på Akerselva sykehjem i Oslo.

Ellen Gangnes (53) klarer ikke å gi døtrene sine noe svar, men tårene renner. Hun kan verken snakke eller gå. Trolig vet hun ikke hvem de to lyshårede kvinnene i rommet er. Ellen har Alzheimers sykdom, en diagnose hun deler med nærmere 40 000 nordmenn. Alzheimers sykdom er den vanligste formen for demens. Den rammer først og fremst eldre, men hvert år oppdages det også rundt 200 nye tilfeller blant personer under 65 år. I denne gruppa rammes familien rundt den syke, gjerne barna, ekstra hardt.

-  Situasjonen for pårørende under 30 år er veldig vanskelig. De har ingen tilbud og får sjelden oppfølging fra hjelpeapparatet, sier Tor Atle Rosness, forsker ved Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens og lege ved Hukommelsesklinikken, Ullevål universitetssykehus. Han holder på med en doktorgrad om de psykiske innvirkningene demens kan ha på unge pårørende.

-  De unge er svært usikre på både sin egen og foreldrenes framtid, og lever i stor engstelse og uvisse. Jeg har vært i kontakt med flere som ikke lenger takler jobb eller skole. Alt de klarer er å tenke på er om foreldrene klarer å være hjemme alene. I tillegg har de dårlig samvittighet fordi de føler at de ikke hjelper nok til.

EN VANLIG KVELD i 1997. Som så mange ganger før skal Ellen, den gang 44 år gammel, og døtrene kose seg med kortspill. «Amerikaner» er favoritten. Men plutselig er reglene borte fra Ellens hode. Den lille familien i Namdalseid i Nord-Trøndelag må til slutt gi opp kortspillinga.

-  Vi ble irritert og syntes hun var teit. Etter hvert ble vi bekymret, forteller Nina Helen.

Hun og søsteren merket de første tegnene på morens sykdom da de selv var 22 og 18 år gamle. Den tidligere så høflige moren ble småfrekk. Hun holdt ikke avtaler og fikk problemer med å kjøre bil. Å lære seg noe nytt ble umulig, både e-post og mobiltelefon var for komplisert. Først da Ellen sto i trappa hjemme hos eldstedattera og ikke visste hvor den endte, innså hun at det var på tide å oppsøke lege. Hun kom hjem med medisiner for en vond skulder.

-  Men mamma skjønte nok mer enn hun sa til oss. Hun jobbet tross alt på demensavdelingen på sykehjemmet, tror døtrene.

Først i 2001 fikk Ellen riktig diagnose. I åra som hadde gått var det som om den snille mora forsvant - hun som var så positiv, snill og tålmodig. Hun som disket opp med vafler, kakao eller nattpizza når barnas venner kom på besøk. Lill Heidi og Nina Helen syntes det var flaut å ta med henne i butikken. Stemningen ble ofte dårlig når de var sammen. Etter hvert klarte ikke Ellen å bo hjemme lenger, og døtrene måtte overtale henne til å flytte inn i en omsorgsbolig. Der den eldste beboeren var 90 år.

-  Vi visste jo at hun ikke kunne noe for alt det rare hun gjorde, men vi ble så frustrerte. Når mamma skulle hjelpe til med å rydde, ble det bare rot. Skulle hun på do, hendte det hun kastet ut hele dorullen på gulvet. Leste vi opp et telefonnummer for henne, gjentok hun helt andre tall. Hun klarte ikke holde orden på økonomien. Vi måtte holde øye med henne hele tida, og det ble veldig slitsomt, forteller Lill Heidi.

-  Sinnet har gått over nå. I dag er det bare trist og vondt. Men vi har fortsatt dårlig samvittighet for at vi ble så ampre og irriterte, sukker storesøsteren.

MYE TID HAR gått med til å krangle med offentlige in-stanser. Fordi Ellen er relativt ung, er det få som har forstått hvor syk hun faktisk er.

-  Ingen trodde på oss. Vi har møtt motvilje fra ende til annen. Legen som så henne hver tredje måned da hun bodde i omsorgsbolig, mente hun klarte seg fint. Men mamma kunne ikke skrive navnet sitt og fikk 18 000 kroner i baksmell på skatten fordi hun ikke leverte skattekort. Likevel fikk ikke Nina Helen bli hjelpeverge og ta ansvar for økonomien hennes, sier Lill Heidi.

Etter hvert innså Nina Helen og Lill Heidi at moren trengte mer hjelp enn hun kunne få i omsorgsboligen. De prøvde å få plass til henne på et sykehjem i nærheten av dem selv og resten av familien i Oslo.

-  Da jeg ringte bydelen, fikk jeg spørsmål om jeg ikke bare kunne passe på henne selv - «Det er jo tross alt moren din». En annen byråkrat avslo søknaden om sykehjemsplass uten å engang ha lest søknaden vår. «Vi sørger for våre egne først», sa saksbehandleren, forteller Nina Helen. Først da hun ringte bydelsdirektøren, fikk moren et sykehjemstilbud. I mellomtida hadde Ellen blitt for syk til å komme på spesialavdelingen for unge demenspasienter.

Også i banken fikk Lill Heidi og Nina Helen problemer. 85 prosent av morens inntekt går til sykehjemmet. Når huslånet er betalt har hun bare 600 kroner igjen å leve for i måneden. Det tok ikke banken hensyn til. «Hun tok jo tross alt opp lånet selv», var svaret søstrene fikk. Etter en lang kamp ble huslånet til slutt slettet ved gjeldssanering.

-  MANGE PÅRØRENDE SLITER med å bli trodd. Av fastlegen, hjemmetjenesten, banken eller advokaten. Det oppleves som veldig sårende, sier forsker Tor Atle Rosness.

Personer med Alzheimers sykdom ser ofte friske ut. For utenforstående kan det være vanskelig å forstå hvor alvorlig situasjonen er. Resultatet er at den syke ikke kommer inn i systemet, og hjelpen kommer for seint. Studier har vist at jo seinere diagnosen blir stilt, jo raskere utvikler sykdommen seg, og jo mindre effekt har medikamentene. Rosness ønsker først og fremst at de unge skal få noen å snakke med, gjennom egne hjelpetelefoner, chattekanaler og samtalegrupper.

-  Spørsmålet om arvelighet er for eksempel noe de fleste unge grubler mye på. De har panikk for å glemme, og har de rotet vekk bilnøklene en dag, frykter de at det er en sykdommen som har slått ut.

Med noen unntak er de aller fleste former for Alzheimer og andre demenssykdommer ikke arvelige.

-  Men har du flere familiemedlemmer med demens, har du økt risiko for å få det selv også, sier Rosness.

-  OM VI ER redde for å arve mammas sykdom?

Nina Helen og Lill Heidi ser på hverandre.

-  Vi tenker på det hver eneste dag. Det går an å sjekke om vi er disponerte, men det orker vi ikke, sier Lill Heidi.

-  Hadde jeg visst om jeg kommer til å bli syk, hadde jeg aldri giftet meg og fått barn. Mine skal få slippe .., sier tobarnsmoren Nina Helen.

UTBREDT: 40 000 nordmenn har diagnosen Alzheimers sykdom. Men sykdommen berører mange flere. Søstrene (f.v.) Nina Helen hansen (31) og Lill-Heidi Sørensen (26) om sin mor Ellen Gangnes (53), som har hatt Alzheimer i mange år og bor på sykehjem.