TVILLINGENE  VESLEMØY OG TIRIL (20): Apert: Medfødt misdannelse som omfatter flere organer. Tilstanden kjennetegnes av en for tidlig lukking av hodeskallens og ansiktets knokler (kraniosynostose) og sammenvoksinger av fingre og tær. 
 Foto: Lasse Fløde
TVILLINGENE  VESLEMØY OG TIRIL (20): Apert: Medfødt misdannelse som omfatter flere organer. Tilstanden kjennetegnes av en for tidlig lukking av hodeskallens og ansiktets knokler (kraniosynostose) og sammenvoksinger av fingre og tær. Foto: Lasse FlødeVis mer

Hva gjør det med et menneske å aldri få fred for andres blikk?

15 norske ungdommer om hvordan det er å leve med sjeldne diagnoser som færre enn 1 av 10 000 mennesker får.

Har du allerede abonnement?   Logg inn

Martine er som andre jevnaldrende mentalt, men skiller seg ut fysisk. I «Blikkstille. En bok om de sjeldne», forteller 15 norske ungdommer om hvordan det er å leve med sjeldne diagnoser som færre enn 1 av 10 000 mennesker får. Magasinet har møtt fire av de 15 som er intervjuet i boka.

MARTINE FLAATEN (19)

Martine sto i oldefarens gang sammen med moren sin og så seg i speilet da hun som barn oppdaget at moren hadde så rare ører.

I virkeligheten var det Martines egne ører som var annerledes. Hun har Treacher Collins 10 syndrom, en tilstand som blant annet påvirker hørselen.

Intervjuet med Martine må derfor gjøres på epost.

- Jeg var normal og mamma rar

- Jeg trodde at jeg var normal og at mamma var rar. Jeg kan ikke si så mye om hvordan syndromet har påvirket livet mitt. Jeg vet ikke om noe annet enn det jeg er vant til, men det er vanskelig å være sosial på grunn av hva folk sier og mener, og fordi de stirrer på meg, sier Martine, som blir mest sint, men også lei seg når folk stirrer:

Dagbladet Pluss – mer av virkeligheten

  • Over 250 kvalitetsartikler hver måned
  • Prisvinnende reportasjer og avsløringer
  • Premium artikler innen stoffområder som bil, båt, trening, samliv, vin og reise
  • Tilgang til hele papiravisen og Magasinet PC/Mac, mobil og nettbrett
  • Tilgang til Dagbladets avisarkiv - fra 1869 til i dag
  • Abonnementet fornyes automatisk til ordinær pris: Uke kr 45,- Måned kr 79,- Kvartal kr 199,- År kr 729.
  • Ved å abonnere på Dagbladet Pluss, godtar du våre kjøps- og bruksvilkår.
  • Abonnementet har ingen bindingstid. Du kan si det opp når som helst.

Betal trygt med Visa eller Mastercard.

Har du allerede abonnement?
Logg inn