Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer

Mer
Min side Logg ut

Moren til Marianne Nordsveen Jetteberg og Elisabeth Nordsveen hadde bodd på Paulus sykehjem i Oslo i tre uker da Norge ble stengt av et virus.

Først fikk de beskjed om at de ikke lenger kunne komme og besøke moren.

Så fikk de beskjed om at moren var satt i isolat på rommet sitt.

En av pleierne hadde fått påvist coronasmitte.

Innestengt på isolat

84 prosent av langtidsbeboere på sykehjem har demens. Mange av dem blir nå isolert på rommet sitt, uten å forstår hvorfor.

- En ting er at mamma på 80 år har en demenssykdom, og ikke ville skjønne stort av å måtte være på rommet hele tida. I tillegg er hun strupeoperert, sier Marianne Nordsveen Jetteberg.

- Jeg er livredd for at hun skal bli smittet. Og hva kan skje med henne når hun ikke klarer å rope etter hjelp. Når døra er lukket, og hun kanskje ikke husker at det er ei snor der som hun kan dra i?

Marianne (54) og Elisabeth (57) har ikke sett moren sin på snart to måneder. Eller de har sett henne, fra den andre siden av et lukket vindu. Der har søstrene stått og snakket med moren på telefon, og sett at moren er blitt mer og mer stresset. Hvorfor kommer ikke døtrene inn til henne? Hvorfor blir de bare stående der ute når hun vinker på dem?

– Vi syns dette er ekstra vondt, så det der har vi valgt litt bort, sier Marianne.

Da Helsedirektoratet kom med sin veileder om hvordan behandle personer med demens under covid-19, var et av smittevernstiltakene at ingen pårørende har adgang til sykehjemmene, bortsett fra under helt spesielle omstendigheter og alvorlig sykdom. Og at: «Selv ved svake symptomer på luftveisinfeksjon bør pasienter på sykehjem isoleres på rommet og behandles som mulig covid-19 smittet».

I tillegg kan aktuelle tiltak være å føre pasienten til et eget rom, med kortvarig låsing av dør. Hvor lenge «kortvarig» er, spesifiseres ikke.

84 prosent av langtidsbeboerne ved de rundt 900 sykehjemmene vi har i Norge, har demens. De vil forstå lite av disse bestemmelsene.

– Og bare noen og tjue av disse sykehjemmene er rammet av corona-smitte, sier Bettina Husebø, professor ved Senter for alders- og sykehjemsmedisin ved Universitetet i Bergen.

Hun regner med at det er strenge coronaregler på de aller fleste av landets sykehjem, og er kritisk til at eldre på sykehjem som hoster litt, kan bli isolerte i frykt for at de er coronasmittet.

Professor Bettina Husebø Foto: UiB
Professor Bettina Husebø Foto: UiB Vis mer

– Isolasjon er noe man forsøker å unngå i helsetjenesten. Nå er det et spørsmål om hvor lenge og hvor inngripende helsevesenet kan sette til side mange andre grunnleggende behov hos sårbare pasienter. Selv i denne unntakstilstanden, sier hun, og viser til at trang økonomi og for få ansatte er vanlig i sykehjemssektoren.

Altfor ofte er det lettere å ha eldre sittende inne på avdelingen enn at ansatte tar dem med ut på tiltrengte turer.

– Det er ei sovepute, og jeg er lei av det hele.

Husebø er opptatt av hvilke konsekvenser det får å låse inne eldre i uker av gangen, og forteller om en e-post som tikket inn i postkassa hennes her om dagen: «Sykehjemmet er så dårlig bemannet at det ikke blir mye tid til hver pasient. Mor ligger derfor i senga på rommet sitt og slumrer hele dagen.»

– Nå gjelder dette veldig mange. Jeg er redd man glemmer å åpne disse dørene når krisa er over, sier Husebø.

I drøye fjorten dager ble moren til Marianne og Elisabeth sittende i isolasjon inne på rommet sitt på sykehjemmet.

Først var døtrene redde for at de ville låse henne inne, slik de hadde hørt blitt gjort med beboere som karakteriseres som «vandrere».

– Heldigvis er hun ingen vandrer og forsto på et vis at hun måtte holde seg der hun var. Hun ble sittende i stolen sin, sier Marianne.

Etter en stund ble døra inn til henne satt på gløtt, og de ansatte kunne vinke inn. Fysioterapeuten tok bilder av henne gjennom døra og sendte til døtrene, og de fikk også daglige rapporter om hvordan det sto til.

Det var veldig godt, syns de begge.

De ler litt, og forteller at hver gang en ansatt skulle inn til moren, måtte den ansatte ikle seg fullt smittevernsutstyr, drakter og munnbind. Det syntes moren var kjempefestlig.

– Gudskjelov. Vi var redde for at hun skulle bli engstelig, men nei, hun lo godt av de rare romvesenene som beveget seg rundt. Hun har et veldig godt humør og et lett sinn som hjelper ekstra godt i denne vanskelige tida. Dessuten har hun vært mye på sykehus, så dette var ikke helt ukjent for henne, sier Marianne.

Marianne og Elisabeth har også sett smittevernsutstyrets begrensninger. Moren har en mobil, med noen få numre, og innimellom skjønner hun hvordan hun skal ringe med den. Da hun en dag ringte Marianne, var det fordi hun ikke forsto hvorfor tv’n ikke virket. Fjernkontrollen? Nei, den hadde hun ikke sett. Marianne ringte sykehjemmet, og ba dem gå inn og hjelpe moren.

– Men det er klart at når de måtte ta på seg full romdrakt hver gang de skulle inn til henne, tråkket de ikke ned dørstokken.

Døtrene vet ikke hvor mye informasjon om coronaviruset moren har fått med seg.

– Mamma har alltid vært et nyhetsmenneske og ser mye på tv. Vi spør ofte om hun skjønner hvorfor alt er som det er. «Ja, det var ikke sånn før i tiden», svarer hun. Vi prøver å forklare, men vet ikke hvor lenge hun husker det, sier Marianne.

Både hun og Elisabeth har prøvd å snakke med moren via Skype, noe som har vært både vanskelig og godt.

– Godt å se henne og vite at hun får sett oss. Iblant annet kan vi se litt på bilder sammen og se litt på det samme tv-programmet, sier Elisabeth.

– Men hun spør stadig hvorfor vi ikke er der. Vi prøver å gi henne positive tanker. Hun får mat og stell hver dag. Vi er veldig glade hun rakk å komme inn på sykehjemmet før dette skjedde, situasjonen hadde ikke vært bedre om hun var hjemme. Nå, når hun er ute av isolasjon, ser hun jo faktisk mennesker hele tida. Kanskje er det vanskeligere for oss på utsiden? Sier Marianne.

Søstrene har hatt mange tanker om hvorvidt det er riktig å lukke alle sykehjem for besøk. Hva gjør det med livsverdien til de eldre? «Tenk om mamma dør av sorg», har de snakket om. «Tenk om vi mister henne nå når vi ikke får være sammen med henne.»

– Det har gått seg litt til, og vi håper de nå kan åpne opp forsiktig, kanskje trille henne ut i bakgården så vi kan møte henne der. Vi var innom tanken på at man kanskje bør ta sjansen og åpne opp for alle, men da ville vi fort fått flere sykehjem fulle med smitte. Vi tror vi ville tenkt at det var urettferdig om vår mor omkom fordi noen andre hadde tatt med seg smitten inn. Så vi har valgt å stole på myndighetenes avgjørelser, det er nok riktig det de har gjort.

– Dette er en ekstrem situasjon, og vi har aldri vært borti liknende, sier Silje Haugo, leder for Paulus sykehjem.

De har 92 beboere og 200 ansatte. På det verste har 68 av de ansatte vært ute i karantene, noe som skapte store utfordringer.

Haugo legger til at de erstattet personellet, og hadde økt bemanning på avdelinger med smitte.

– Vi har testet mye og drevet mye med smittesporing, og så langt har vi kun en beboer med påvist smitte og vi har ikke hatt noen dødsfall. Dette henger sammen med treffsikre tiltak og noe flaks, sier Haugo.

Hun er klar på at situasjonen for beboerne er vanskelig. Særlig er det problematisk å isolere pasienter med demens fordi de ikke forstår hva som skjer.

– Det er ingen tvil om at isolasjon og det å ikke ha sosial kontakt med sine pårørende, ikke fører noe godt med seg for de gamle. Det er lite aktiviteter, lite underholdning, beboerne holdes på avdelingene sine, og dagene blir monotone.

Haugo presiserer at de ikke har låst beboeres rom, men utgangsdøra til sykehjemmet. Beboerne kan bevege seg fritt på avdelingen, og sykehjemmet er ikke hermetisk lukket. Hvis noen ønsker å gå ut, kan de det med følge av personalet. Noen beboere går turer på egenhånd i hagen.

Paulus sykehjem har hele veien fulgt rådene som kommer fra helsemyndighetene, og vil også gjøre det med tanke på mulig åpning for pårørende til å komme på besøk.

– Vi hadde et tilfelle der en beboer hadde bursdag. Da åpnet vi for at noen av de pårørende fikk komme og møte vedkommende, med munnbind og med god avstand, i bakgården. Vi gjør vurderinger også når det gjelder hvem som ønsker å komme på besøk ved livets slutt. Det er også viktig å diskutere konsekvensene av en åpning, og hva det vil bety for økningen av mulige smitteveier inn, noe som kan ende i kortere levetid for noen.

Haugo er bekymret for hva som vil skje med beboerne hvis denne situasjonen varer lenge.

– Jeg er bekymret for for lite stimuli, for mistrivsel, for dårlig matlyst og vektnedgang, og i verste fall at noen dør, sier hun.

Marianne og Elisabeth syns morens to uker i isolasjon gikk bedre enn forventet. Innimellom kan de fortsatt være redde for smittefaren fra de ansatte, men stoler på at de er fornuftige og tar hensyn.

– Vi tror de gjør sitt beste, og vi tror mamma har det bra mesteparten av tida. Men hver gang det ringer og vi ser telefonnummeret til sykehjemmet, får vi en støkk. Tenk om mamma er blitt syk? sier Marianne.

– Det er en følelsesmessig belastning ikke å kunne gi moren sin en klem, så nå gleder vi oss til å kunne ta henne med ut på trilletur. Håper det skjer i nærmeste framtid.

Absurd, kaller Målfrid J. Frahm Jensen denne situasjonen. Hun er tidligere hjelpepleier og har blant annet jobbet med pleietrengende med demens. Nå har hun kommet med ei bok om varsling i helsetjenesten. Da hun leste veilederen fra Helsedirektoratet, ble hun urolig.

Isolasjon av gamle mennesker er forferdelig – egentlig helt uhørt. De vil med stor sannsynlighet ikke begripe hva som skjer, sier hun og mener prosess og vedtaket til veilederen kan ha skjedd «litt vel fort».

– Her kan man oppleve at en med demens får slag og ligger død når en ansatt åpner døra. Jeg spør meg om dem som har utarbeidet har tenkt på hva som kan skje om det oppstår brann, om en pasient får hjerteinfarkt eller andre akutte sykdommer under isolasjonen? sier Frahm Jensen.

- Det må være lov å spørre om alle mål helliger middelet her.

Helseministeren bør revurdere punktet om at det kan være mulig å låse personer inne, mener hun, og anbefaler heller at det opprettes egnede enheter for coronasmittede.

Frahm Jensen er opptatt av etikk og oppfordrer helsepersonell til å stille de kritiske spørsmålene, selv om vi må godta flere tiltak enn vanlig i situasjonen vi nå er i.

– Jeg er redd for at færre tør å varsle nå, men jo flere som melder fra, jo mindre farlig blir det, sier hun.

Det totale besøksforbudet til sykehjemmene, er hun kritisk til, og mener en del avgjørelser er fattet i frykt.

– Det må være mulig å ta individuelle hensyn, også under en pandemi. Er man løsningsorientert og legger godviljen til, er det rart hva man kan få til. Dagens situasjon er en enorm belastning både for de eldre, deres pårørende og de ansatte.

Professor Bettina Husebø mener myndighetene nå må på banen, og hun ønsker at pårørende og ansatte ved sykehjemmene kan være med i evalueringen av den situasjonen vi nå er i.

– Men jeg har opplevd at pleiepersonell er redde for å ytre seg, og jeg har også vært i kontakt med dem som har fått munnkurv, og det er ikke bra, sier hun.

Hun heier på de ansatte både på sykehjemmene og i hjemmetjenesten. En del sykehjem sliter nå med for lite folk og ressurser, sykehjemsansatte er selv i karantene og må erstattes av ekstramannskap.

– Personalet som jobber deltid på flere institusjoner, eller som må ta buss til jobb, kan være like mye smittebærere som pårørende, sier hun og mener hver pasient bør ha en pårørende som etter opplæring i smittevernutstyr kan komme regelmessig på besøk.

– De ansatte har nok å gjøre, og har lite tid til å organisere nødvendige aktiviteter. En pårørende vil gjøre alt for ikke å bli smittet, og bør bli inkludert.

Helga før 12. mars besøkte Kristine Rørtveit foreldrene sine på sykehjemmet de bor på i Rogaland. Det pleier hun å gjøre minst en gang i uka. Hun visste ikke da at det kan ta måneder før hun får være sammen med dem igjen.

– Før synes jeg strikken var tøyd om jeg ikke hadde sett dem i løpet av ei uke, sier Rørtveit, og forteller at moren har demens, og ikke forstår hva som nå skjer. Det er heller ikke mulig å snakke med henne på telefon. Hun husker nok ikke når vi var der sist. Men jeg tror hun kjenner på seg at det er et fravær av oss, sier Rørtveit.

Faren hennes bor på det samme sykehjemmet, men er i bedre form. Han kan prate i telefon, men det er vanskelig å holde en ordentlig samtale i gang. Rørtveit har spurt sykehjemsledelsen om det er mulig for henne å møte faren utenfor sykehjemmet på dager med fint vær.

Foto: Privat
Foto: Privat Vis mer

– Men kommunelegen har gått ut med at pårørende ikke skal få møte brukerne på utsida. Det er synd, sier Rørtveit. Og legger til at hun skjønner hvorfor de er livredde for å få smitte i lokalene sine. Det hun ikke forstår, er hvorfor hun ikke kan treffe faren med to meters avstand, slike andre møtes.

– Denne tilstanden kan vare året ut. Det er lenge for så gamle mennesker. Og hva er vitsen med å ha god helse, om du ikke kan treffe dine nærmeste?

Rørtveit er psykiatrisk sykepleier og forsker ved Universitetssykehuset i Stavanger.

– Jeg jobber på et sykehus der IKT arbeider på spreng for å finne nye, kreative digitale løsninger. Det må sykehjemmene også komme opp med, sier Rørtveit.

Hun har fått beskjed om at hun kan kjøpe et nettbrett til faren.

– Hver avdeling burde ha et nettbrett og gode høyttalere. Sykehjemmene må også komme med kreative løsninger, mener hun.

Bruk av isolasjon ved norske sykehjem kan få kjempestore konsekvenser, mener overlege Arne E. Nakling. Han forsker på demens og er opptatt av hvordan de demenssyke beboerne ved sykehjemmene takler å ikke få se sine pårørende.

– Depresjoner er den viktigste konsekvensen av isolasjon hos mennesker med demens, sier Nakling og legger til at dette nå lett vil forsterkes.

– Under demenssykdommen mister man seg selv. Dette merker de fleste, de har ikke lenger kontroll, blir usikre, redde for å gjøre feil, og noen blir i tillegg rastløse og aggressive. Da er ikke isolasjon en god løsning.

Han mener det må være mulig å legge til rette for besøk av pårørende, og foreslår besøksrom.

– Det kan lages en timeplan der du får tildelt besøkstid. Det krever planlegging, men er absolutt mulig, og vil kunne dempe ensomhetsfølelsen. Selvfølgelig må dette tilpasses lokale forhold og egen inngang må vektlegges.

Overlege Arne E. Nakling Foto: Privat
Overlege Arne E. Nakling Foto: Privat Vis mer

Isolasjon ved smitte, mener han virker som et unødig inngripende tiltak.

– Frihetsberøvelse er det siste man skal ta i bruk i helsetjenesten. Jeg kan ikke se at innlåsing av en sykehjemspasient for å hindre smittespredning, har god vitenskapelig dokumentasjon. Å drive med smittevern er både tidkrevende og personalkrevende, og da etterlyser jeg at det settes av penger til dette, sier han.

– Det står i Helsedirektoratets veiledning at pasienter med tegn på luftveisinfeksjoner skal isoleres. Man etablerer et press ovenfra, men jeg ser ikke en eneste setning om at om dette er juridisk holdbar bruk av nødrett.

Nakling syns det er rart at ikke flere stiller kritiske spørsmål til politikerne nå, og mener dette burde vært diskutert grundigere, og gjerne i forkant av 12. mars.

– Det er mye vi ikke vet, og det er lett å være etterpåklok, men vi vet at godt over halvparten av dem som har dødd av eller med covid-19, har dødd på sykehjem. Det betyr at den politiske viljen til å se på tiltakene på sykehjemmene burde vært større og prioritert tidligere, pluss at det burde vært innvilget økonomiske bevilgninger til kommunene.

Da Bente Erlien fylte 65 år, fikk ingen i familien feire sammen med henne.

Bente Erlien bor på Paulus sykehjem, og inn dit kommer bare de ansatte.

– Det var både sårt og rart, sier storebror Gisle Erlien (67).

Han forteller om en bursdagsfeiring via nettbrett, der han og kona Randi Kveine (67) satt i stua si og så inn i skjermen på at Bente Erlien fikk kake av de ansatte på sykehjemmet. Bente Erlien kikket inn i skjermen på dem hun er så glad i, og snakket med det språket hun nå har igjen.

– Først var hun i et smilende bursdagshumør, så ble hun sliten og bøyde seg mot nettbrettet og prøvde å ta på oss. Hun skjønte ikke hvorfor vi var inne i den skjermen, hvorfor vi ikke kunne være sammen med henne, sier Randi Kveine.

Hun er Bentes svigerinne og de to har tidligere holdt kommunikasjonskurs og skrevet fagbøker sammen.

Allerede da Bente Erlien var 53 år, fortalte hun familien at noe ikke var som det skulle. I 2008 fikk hun diagnosen Alzheimer. Bente har ikke mann og barn, og Gisle og Randi er hennes nærmeste pårørende. I tre år har hun bodd i et dagbemannet bofellesskap, og det siste drøye halvåret har hun vært på sykehjem.

– For noen år siden, mens Bente klarte å forstå betydningen av det, sa hun at hun ønsket vi skulle bruke henne som case. Hun har selv jobbet som journalist, og vet hvor viktig det er å få ut informasjon, sier Randi.

Hun og ektemannen er nå i ferd med å ferdigstille ei bok om det å være pårørende til en med Alzheimer, og skriver ut fra egne erfaringer.

Mellom 80 000 og 100 000 nordmenn er rammet av en demenssykdom, og de har sine pårørende som lever tett på.

– Det å stå på sidelinja og se hvordan lillesøsteren din blir spist opp av en sykdom som bare går en vei, har føltes ubeskrivelig vanskelig, sier Gisle Erlien.

Nå har ikke Bente lenger språk, og kan ikke svare når hun blir spurt om hva hun har fått med seg av coronakrisa og hvorfor ingen kommer på besøk.

– Det er tøft å sitte på avstand, men vi har en trygghet oppi det hele, sier Gisle Erlien.

– Fra første gang vi var på sykehjemmet, har vi hatt en god dialog med personalet. De følger opp, er tett på, og de ringer hvis det er noe med Bente. Nå går det bra med henne, og bortsett fra å ha Alzheimer, er hun robust og sterk, så jeg går ikke rundt og er redd for at hun skal bli smittet.

Professor Bettina Husebø mener nå at det snarest bør settes i gang en diskusjon om hvordan vi kan lette på restriksjonene og gjenåpne sykehjemmene, slik man nå er i gang med for andre deler av samfunnet.

– Hvorfor er det ingen som snakker om belastningene denne nedstengningen har for dem med demens?

Rundt 800 000 personer er berørt når det gjelder de eldres situasjon i Norge, sier hun og viser til at vi har rundt 41 000 sykehjemssenger i Norge og 60 000 hjemmeboende med demens. 300 000 jobber på sykehjem og i hjemmetjenesten, og man regner med at det er rundt 400 000 pårørende.

– Vi må snakke om belastningene disse eldre har når de må sitte innesperret på rommene sine, eller er hjemmeboende med demens og mister muligheten for å komme på dagsenteret. Dette er en stor sak, og noen må forklare hvorfor ingen prater om hvordan leveforholdene deres skal lettes.

Randi Kveine sitter hjemme og jobber.

Hun har begynt å skrive det hun kaller #coronapoesi.

Og hun sier hun har satt på energispareknappen i forhold til svigerinnen Bente. Randi har laget seg en mental beredskapsplan.

– Vi har levd i en unntakstilstand i mange år. Pårørendeboka vi har skrevet er ment som en hjelp til å takle ulike faser i utviklingen av alzheimer, og jeg kan ikke sitte her og være redd for Bente hele tida, sier Randi.

– Jeg er blant dem som syns myndighetene har håndtert denne situasjonen tillitvekkende. Nå gleder jeg meg til at vi igjen kan sykle ned og treffe Bente og dele et glass vin eller to i bakgården på sykehjemmet. Det håper jeg blir en sommergave til oss selv. •