Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer

Mer
Min side Logg ut

- Jeg våkner om natta og er redd

Lea Viker Farias (15) er født med en alvorlig lungesykdom. Pappa Adrians største skrekk er at han tar med seg corona-viruset hjem.

HIT, MEN IKKE LENGER Adrian Farias og kona Pia Viker Farias, i døra hjemme på Abildsø i Oslo. Datteren deres Lea har nedsatt lungekapasitet - om Coronaviruset skulle komme over dørstokken, kan det få alvorlige konsekvenser. Foto: Bjørn Langsem/Dagbladet
HIT, MEN IKKE LENGER Adrian Farias og kona Pia Viker Farias, i døra hjemme på Abildsø i Oslo. Datteren deres Lea har nedsatt lungekapasitet - om Coronaviruset skulle komme over dørstokken, kan det få alvorlige konsekvenser. Foto: Bjørn Langsem/Dagbladet Vis mer

- Jeg er fryktelig sliten. Og jeg er redd, jeg våkner om natta og blir liggende og tenke.

Adrian Farias (45) er en av de siste gjenværende i Aller-huset på Hasle i Oslo. Huset, vanligvis en summende bikube i fem etasjer, fortoner seg nå mer som Watergate-bygningen i Washington, D. C. en sein juni-kveld i 1972 – lave stemmer kan så vidt høres, lys slipper ut fra et av kontorene i tredje etasje, der Dagbladets operative linje – sjefredaktør, nyhetsredaktør, fotosjef og en håndfull andre - fortsatt jobber. Til vanlig er det Adrian som håndterer alt av inngående og utgående post til de ulike redaksjonene på huset – de siste ukene, etter at lokalene gradvis har blitt tømt og folk sendt hjem, deriblant også resepsjonistene, har Adrian tatt seg av det som kommer av telefonhenvendelser og besøkende også.

I KRIG MED VIRUSET: Adrian Farias, postansvarlig på Aller-huset, på vei gjennom Dagbladets lokaler på Hasle i Oslo, utrustet med Antibac og en pakke papirtørklær. Til vanlig er redaksjonslokalene her fulle av mennesker - nå er det bortimot folketomt. Foto: Frank Karlsen/Dagbladet
I KRIG MED VIRUSET: Adrian Farias, postansvarlig på Aller-huset, på vei gjennom Dagbladets lokaler på Hasle i Oslo, utrustet med Antibac og en pakke papirtørklær. Til vanlig er redaksjonslokalene her fulle av mennesker - nå er det bortimot folketomt. Foto: Frank Karlsen/Dagbladet Vis mer

Sistnevnte gruppe er ikke flere enn at de kan telles på et par fingre. Hadde han kunnet velge, hadde de besøkende vært enda færre – og aller helst ingen. Adrian har en femten år gammel datter som sitter hjemme, og over navnet hennes lyser det en rød lampe. Konsekvensene, dersom hun skulle pådra seg COVID19-viruset, kan bli fatale.

Adrians datter er født med cystisk fibrose, ofte bare kalt CF, en sykdom hun deler med om lag 370 andre nordmenn. Slimet som de slim-produserende kjertlene hennes skiller ut er for seigt, noe som fører til nedsatt kapasitet i lunger, bukspyttkjertel og mage-tarm-kanal. Flimmerhårene koster ikke bort nok støv og bakterier.

LUNGESYK: Lea Viker Farias har cystisk fibrose, som medfører nedsatt lungekapasitet. Foto: Bjørn Langsem/Dagbladet
LUNGESYK: Lea Viker Farias har cystisk fibrose, som medfører nedsatt lungekapasitet. Foto: Bjørn Langsem/Dagbladet Vis mer

På grunn av den reduserte lungekapasiteten, hører Lea hjemme i den kolonnen som de siste månedene gjerne refereres til som risikogruppen: Gamle, syke, de med underliggende sykdommer.

Lungekapasiteten hennes ligger på omtrent 80 prosent. I fjor, da hun på høsten ble rammet av infeksjon i magen, var komplikasjonene mange, og lungekapasiteten gikk ned til bare så vidt over 50. I fire måneder lå hun innlagt, alvorlig syk.

Det er dette som gjør Adrian redd, som gjør at han våkner midt på natta uten å få sove igjen.

- Da hørtes hun ut som en 80-åring med KOLS. Skulle hun nå få dette viruset... , sier han, og sier ikke mer.

FORSIKTIG: Lea hjemme på Abildsø i Oslo. Som alle andre er hun i dag tatt ut av skolen. Foto: Bjørn Langsem/Dagbladet
FORSIKTIG: Lea hjemme på Abildsø i Oslo. Som alle andre er hun i dag tatt ut av skolen. Foto: Bjørn Langsem/Dagbladet Vis mer

Selv om Leas sykdom knapt kan kalles underliggende, med tanke på den dominerende rollen den spiller i livet til familien hennes, skriker hun ikke PASIENT med store bokstaver.

- Noe av det mest utfordrende er at Lea ikke ser syk ut, forteller Adrian.

- Hadde du sett henne, ville du aldri trodd at hun må ta en håndfull piller tre ganger om dagen, eller er avhengig av fysioterapi for å løsne og flytte slim, og inhalasjon i 30-60 minutter hver dag for å løse opp slimet som samler seg i lungene.

En av medisinene Lea må ta daglig er tilskudd av enzymer – de tar hun fordi bukspyttkjertelen ikke fungerer som den skal - den produserer, i kortversjon, ikke nok enzymer til å ta opp næringsstoffer fra maten og bryte dem ned i kroppen. På grunn av Aspergillussopp i lungene går hun også på steroider og soppmiddel, som alle har en rekke bivirkninger. I tillegg går hun på antibiotikakurer nesten hver måned - to eller tre uker på, deretter et par uker av - mot ulike infeksjoner som har potensial til å ramme henne hardt. Hver fjerde til sjette uke går hun til kontroll på Ullevål.

- Immunforsvaret hennes er dårlig, så vi er nødt til å være ekstremt forsiktig, sier Adrian.

- Vi ringer alltid i forkant for å høre om noen er forkjølet eller syke før vi kommer på besøk, og ofte må vi også utsette besøket – vi kan ikke ta noen unødvendige sjanser. Ingen syke får heller lov til å komme hjem til oss.

Adrian er den eneste i familien som jobber utenfor huset for tiden. Han tar bilen til jobb, og unngår helt å reise kollektivt. Kona Pia Viker Farias (39) og barna Lea og Phillip (8) jobber og går på skole fra innsiden av husets fire vegger.

- Vi har valgt å leve sammen, men er også innforstått med at dersom noen av oss blir smittet, så blir alle i huset det. Heldigvis er det alltid en åpen dør på barneavdelingen på Ullevål, sier Pia.

- I disse tider må vi være ekstra forsiktige, og vi kan ikke bare komme som vi pleier hvis Lea blir dårlig. Det må avklares på forhånd, og onsdag måtte hun corona-testes, før røntgen og blodprøver kan tas et par dager senere. Formen er ikke bra nå, hun er tung i pusten og vanvittig sliten hele tiden, så en lege må se til henne. Men vi må vente et par dager før hun kan få hjelp, og det er belastende.

HJEMME: Familien har droppet all fysisk kontakt - bare Adrian går fortsatt på jobb. Fra venstre: Pia Viker Farias, datteren Lea og Adrian Farias. Foto: Bjørn Langsem/Dagbladet.
HJEMME: Familien har droppet all fysisk kontakt - bare Adrian går fortsatt på jobb. Fra venstre: Pia Viker Farias, datteren Lea og Adrian Farias. Foto: Bjørn Langsem/Dagbladet. Vis mer

Pia vil ikke at barna hennes skal tilbake hvis skolene åpner etter påske – det tør hverken hun eller Adrian å ta sjansen på.

- Vi kommer til å sitte lenger på gjerdet enn mange andre – det føles for risikabelt å sende Lea ut der, sier Pia, som sier at hverdagen til familien er preget av datterens sykdom – men til en viss grad også alltid har vært det.

- Vi lever i en konstant alarmberedskap, men akkurat nå er det ekstra utfordrende. Vi har kuttet ned på alt av fysisk kontakt med andre, og prøver å handle så mye som overhodet mulig av det vi trenger på nettet, fra mat til klær. Men derfor er det også ganske frustrerende for oss å se alle som ikke tar hensyn til smittevernrådene, som går på fest og samler seg i store grupperinger fordi de selv ikke kommer til å bli veldig syke.

Hun og mannen forsto tidlig at noe var galt, forteller Pia.

Lea la omtrent ikke på seg som baby, og var aldri helt frisk.

- Det kunne ta 40 minutter å få i henne en liten yoghurt – som hun etterpå kastet opp.

MOR OG DATTER: Mamma Pia og datteren Lea. Foto: Privat
MOR OG DATTER: Mamma Pia og datteren Lea. Foto: Privat Vis mer

Svar fikk de likevel ikke. De var inn og ut hos bydelslegen, forteller Pia, og tilsvarende inn og ut av barneavdelingen på Ullevål, og dro hjem igjen med enda flere spørsmål og en vond uro i kroppen. Datteren var syk, det så de, men ingen kunne si hva som feilte henne. Før de, da Lea var nesten ett år gammel, en dag møtte en ny lege på Ullevål – en vikar.

- Hun tok ett blikk på Lea og sa: ”Hun skal legges inn i dag”.

Diagnosen kom som et sjokk. Ingen av dem visste det, men både Adrian og Pia var bærere av et gen som kan lede til cystisk fibrose i neste slektsledd. Om lag 148 000 friske nordmenn er bærere av dette genet – og de aller, aller færreste er klar over det. For at sykdommen skal utvikles, må begge foreldrene være bærere, og selv da er det fortsatt ”bare” 25 prosent sjanse for at barnet fødes med cystisk fibrose. I dag er CF blant sykdommene som sjekkes ved nyfødtscreening.

- Det fins noe sånt som 2000 mutasjoner, og ingen sykdomsforløp er like, sier Pia.

- Men vår datter har nok på mange måter trukket det korteste strået. Hun har hatt mange komplikasjoner, og opplevd mye vondt. Gjennom støtteforeningen kjenner vi etter hvert mange foreldre som har barn med CF. Lea har hatt over ti eller tolv runder med bronkoskopi (lungeundersøkelser, red.anm.) – jeg har aldri hørt om noen andre på hennes alder som har hatt flere enn et par, sier hun, og forteller at bronkoskopi gjennomføres når Lea har slimpropper i lungene som hindrer luft i å komme helt ut i de ytterste delene av lungene.

- Ofte er proppene så seige at det må mange runder til for å få de bort. Området som har vært blokkert kan dø ut og vil aldri bli bra igjen.

SKJERMET: Så langt har familien klart å skjerme Lea for corona-smitte. Foto: Bjørn Langsem/Dagbladet.
SKJERMET: Så langt har familien klart å skjerme Lea for corona-smitte. Foto: Bjørn Langsem/Dagbladet. Vis mer

Da Lea var barn ble det tatt en rekke forholdsregler - en av barnehageassistentene passet for eksempel på å vaske, desinfisere og koke alt, slik at hun ikke skulle pådra seg infeksjoner og smitte. Om noen ble forkjølet, ble foreldrene umiddelbart kontaktet - ofte tok de henne like gjerne ut. Da svineinfluensaen herjet i 2009, tok de henne ut av barnehagen på ubestemt tid. Adrian, som den gangen jobbet i hotell-og restaurantbransjen, og dermed var i kontakt med mange mennesker hver dag, har i årenes løp selv tatt inn på hotell når han har vært syk eller forkjølet.

- Det gjorde vi, både Pia og jeg, selv om det nok er jeg som har gjort det oftest, siden jeg møtte flere mennesker i løpet av arbeidsdagen. Men vi tror det har fungert, og at vi har klart å skjerme Lea for en del smitte.

På barne- og ungdomsskolen har Lea stort sett deltatt fullt ut, med unntak av enkelte fag og klasser, sier Pia. Lea forsto mindre av sykdommen som barn enn hva tilfelle er nå.

– Det er litt annerledes når de er små, barn gjør jo som de voksne sier, stort sett. Det er noen flere utfordringer nå som Lea er tenåring, sier hun og ler.

TO OM DET: Mamma Pia Viker Farias og Lea, på sofaen hjemme - i kveld som så mange andre kvelder den siste måneden. Foto: Bjørn Langsem/Dagbladet
TO OM DET: Mamma Pia Viker Farias og Lea, på sofaen hjemme - i kveld som så mange andre kvelder den siste måneden. Foto: Bjørn Langsem/Dagbladet Vis mer

I noen år har datteren hatt en tilpasset lekseplan, helt til hun ikke ønsket det lenger.

- Etter at hun var syk i høst har hun ikke klart å følge skolens opplegg, men heldigvis har skolen vært utrolig flink til å tilpasse hverdagene for henne.

Det aller siste Lea vil som tenåring er å skille seg ut, forteller Pia.

- Hun har prøvd å være med på aktiviteter som er vanlig for barn, om enn med vekslende hell. For henne å stå og fryse i regnet på Abildsø-sletta en torsdag kveld i oktober - det sier seg selv at det ikke var bra. Men hun vil jo så gjerne – hun meldte seg nylig inn på Sats, en måned før alle treningssentrene stengte, og hun prøver å ta seg en joggetur når hun føler seg frisk nok til det, men det er mer utfordrende for henne enn hva det er for andre på hennes alder. Det tar ekstremt mye tid å være kronisk syk, og all tiden hun bruker på å forebygge sykdommen kommer i tillegg til alt annet som andre ungdommer gjør. Men hun er også vanvittig sta.

SISTE REIS MED HEISEN: Arbeidsdagen er snart slutt. Straks skal Adrian kjøre hjem - forhåpentlig uten å ha blitt smittet.
SISTE REIS MED HEISEN: Arbeidsdagen er snart slutt. Straks skal Adrian kjøre hjem - forhåpentlig uten å ha blitt smittet. Vis mer

Adrian er redd for framtida, og han er redd for framtida til Lea.

- Hver dag er en kamp. Medisinene hun tar er utelukkende forebyggende, så sykdommen kommer hun til å leve og dø med. Men målet er ikke bare å overleve - det er at hun skal ha et så godt liv som mulig.

Ingen vet likevel hvor lenge, eller når: den eldste personen med cystisk fibrose var i midten av 60-årene da han døde. Hos noen vil ødeleggelsene i lungene til slutt bli så store at sykdommen blir livstruende – og lungetransplantasjon kan da være nødvendig. Adrian og Pia har derfor valgte å lagre stamceller fra Leas lillebror i Nederland, i håp om at det kanskje kan redde henne i fremtiden, sier Pia.

- Men om Lea vil trenge lungetransplantasjon er egentlig helt umulig å spå. Det finnes flere årsakskorrigerende medisiner på trappene, men kun én av dem passer til hennes mutasjoner - og når den blir godkjent i Norge er det ingen som vet, sier hun, likevel ikke uten et visst håp:

- Den kan blant annet bedre lungekapasiteten, så vi tror at det kan være livreddende for henne.

Til orientering: Lea Viker Farias er innforstått med innholdet i artikkelen, og har også fått lese den i sin helhet. Hun har likevel ikke ønsket å bidra selv.

Lyst til å diskutere?

Besøk Dagbladet debatt!