Willochs verdier

Det er gått tretten år siden Cecilie Willoch (47) fikk en sønn med Downs syndrom. Torsdag får hun Livsvernprisen 2006.

-  JEG FØLTE AT barnet mitt ble litt underkjent. Det var følelsen av at «ja, ja, sånn ble han. Vel, vel». Det synes jeg ikke barn fortjener. Det var en abortdiskusjon der mange snakket som om disse barna ikke finnes, at de ikke har noen verdi.

Cecilie Willoch skrur tida tolv år tilbake, den gang sønnen var halvannet år. Det var første gang hun valgte åpenhet om sønnens syndrom. Siden har hun holdt foredrag om sine personlige erfaringer, skrevet kronikker, sendt leserbrev og stilt til debatt både her og der.

«HISTORISK SUPERBABY i vente», skrev VG før fødselen i 1992. Den kommende babyen hadde jo to tidligere statsministere som bestefedre. Kåre Willoch og Jan P. Syse. Cecilie trodde ikke sine egne øyne da sønnen ble født, det måtte være en feil, noe som bare skjedde andre.

«Gjennom sitt engasjement har hun løftet fram viktigheten av å se alle mennesker som det de er - seg selv. Cecilie Willoch har en viktig stemme i samfunnet med sitt budskap om likeverd», skriver organisasjonen Menneskeverd i sin begrunnelse for hvorfor hun får Livsvernprisen 2006.

-  Jeg har prøvd å fokusere på at alle mennesker har samme verdi, også om man er født med en funksjonshemning. Og at vi må reflektere grundig over hvordan vi, som samfunn, forholder oss når det skal komme nye barn som har en funksjonshemning, sier Willoch. Siden august har hun og sønnen bodd i Danmark, der Willoch jobber som ambassaderåd ved Den norske ambassaden i København. Tidligere har hun vært diplomat i Bonn og jobbet som rådgiver i Midtøsten-spørsmål for Utenriksdepartementet.

Artikkelen fortsetter under annonsen

KVINNER I NORGE har siden 1979 selv kunnet bestemme om de vil avbryte svangerskapet i løpet av de 12 første ukene. Etter dette må det søkes en abortnemnd som kan innvilge abort på bestemte vilkår. Som for eksempel at barnet har «en alvorlig» sykdom - et uttrykk som blant annet Downs syndrom defineres under.

-  Dagens lovverk er sterkt diskriminerende mot barn som skal fødes med funksjonshemning. Etter 12 uker har fosteret et normalt rettsvern, men det gjelder ikke dem «det er noe galt med». De mister rettsvernet - og dette er jo uttrykk for et nokså gammeldags syn på sykdom, eller funksjonshemning.

-  Mener du at mødres rett til å vite om fosterets skade bør begrenses?

-  Tja, rett til å vite, plikt til å vite, overfokusering? Det er forskjell på å få - eller ikke få - et barn man ikke vet noe om, og å gi et tilbud til gravide om en «målrettet» abort på bakgrunn av det ventede barns egenskaper. Men her skal man passe veldig nøye på at det ikke rettes pekefingre mot de enkelte foreldre. Kombinasjonen av samfunnets nedvurdering av det ventede barn, også uttrykt i abortloven, for dårlige støtteordninger og ens egen frykt og sorg - det er en nokså kraftig dose. Og i den situasjonen vurderes det forskjellig.

-  Hvilke reaksjoner har du fått på dine meninger og engasjement?

-  Veldig forskjellige. Mange er glade for det jeg sier. Men jeg har også møtt helsepersonell som har vært sinte på meg. Veldig sinte. De mener jeg ikke vet hva jeg snakker om, at jeg setter andre mødre i en vanskelig situasjon. Enkelte i den eldre generasjon, som opplevde mye dårligere kår for familier med funksjonshemmede barn, mener at jeg ikke aner hvor mye de har slitt med sine barn.

-  Hva svarer du da?

-  At jeg vet litt om det. At vi bør komme dit at vi ikke overlater så mye slit til de enkelte familiene. At vi foreldre skal slippe å sitte skolerett hos offentlig ansatte for å rettferdiggjøre bruk av midler vi har krav på. At det må bli slutt på diskrimineringen.

-  Dine meninger er blitt omfavnet av avisa Dagen og deres mer ekstreme meningsfeller?

-  Det er hyggelig at også Dagen har én fornuftig tanke.

«NÅR JEG SER min sønn, ser jeg ikke sykdom og negativt avvik, jeg ser et autonomt menneske, en liten fyr med sin egen utstråling, sin egen personlighet, med sin plass i verden. Han gleder mange, og har glede av sitt liv. Han er akkurat passe bred, akkurat passe smal, men ikke helt normal».

Dette skrev Cecilie Willoch i en kronikk med tittelen «Et funksjonshemmet barn». Da var Philip sju år.

-  Du har sagt du er glad fødselslegen din ikke oppdaget at sønnen din hadde Downs?

-  Ja. Fordi jeg vet hvor bedøvet, forskrekket og redd man kan bli i en sånn situasjon. Så jeg vet ikke hva jeg ville gjort.

-  Frykter du at det ikke finnes barn med Downs syndrom om hundre år?

-  Noen gjør det, og da har vi i så fall ikke tatt et skritt framover i siviliserende retning, et samfunn basert på respekt, rett og humanitet. Og hvem er «vi»? Er det bare oss som har gått på Blindern? Som er norske og har stemmerett? Definerer vi vår verden slik at det ikke er plass til dem som er annerledes? Er sønnen min med i et «vi»? Er jeg?

DET HENDER WILLOCH skriver leserbrev. Etter en sleivete kommentar i Aftenposten om Dissmillis, eller da Sporveiens informasjonssjef uttalte at de ikke hadde kapasitet til å drive særbehandling overfor barn med Downs syndrom. Sint ble hun også på filmen «Mongoland».

-  Hallo; hva er det for en tittel? Alle vet at mongo er et ord som blir brukt nedsettende om mennesker med Downs syndrom. «Mongoland» ble brukt som illustrasjon på hovedpersonen som ikke hadde retning på livet. Det er ingen stor sak, men så veldig lite dannet.

-  Hva med Harald Eia & cos bruk av mennesker med Downs syndrom?

-  Jeg synes det var nokså bra. Barn og voksne med Downs syndrom må synes i det offentlige rom, men ikke som klovner. Da jeg så det innslaget, tenkte jeg at disse tulleguttene hadde tenkt.

-  Hvilke håp har du for Philips framtid?

-  Jeg håper han finner sin plass i en nokså alminnelig hverdag. At han skal kunne gjøre en meningsfull jobb sammen med andre, og ikke bli ensom.

-  Hvordan går det med ham nå?

-  For tida går det mye i rock. Han spiller trommer, og vi leter etter et band. Han liker å gå på ski, ri og spille fotball. Han går på dansk skole, er en barsk kar som tar utfordringene på strak arm.

-  Frykter du framtida?

-  Klart jeg er redd for at han skal føle seg ensom og bli passivisert.

Cecilie Willoch ler, hun forteller at hun har en plan.

-  Jeg tar daglig tran og spiser mye gulrøtter, så jeg kan leve lenge og passe på.